星星|作者
樸素的樹、秋里 | 編輯
Unsplash、pixabay| 圖源
1996年,《新上海灘》播出。
飾演男主許文強的陳錦鴻,憑藉超高演技走紅。
當時正值TVB巔峰時期,他接連出演了多部熱劇:《雪山飛孤》、《天地豪情》、《創世紀》,一時風頭無倆,連黎姿都成了他的配角。
他的為人也和演技一樣紮實,出道多年從無緋聞,2005年和相戀多年的女友結婚,2年後迎來了他們的兒子陳駕樺。
陳錦鴻曾設想着,再生一兩個孩子,組成一個熱鬧溫馨的大家庭,足夠幸福了。
沒想到,兒子兩歲多的時候,被診斷為自閉症。
命運的大石頭,咣當一下砸到他面前。
在接受了這個事實後,陳錦鴻開始找資料了解「自閉症」。
同時,更加努力地工作,為孩子請了自閉症方面的專家。
他以為,只要自己努力賺錢,為兒子小樺提供更好的生活、更好的治療,一切都會好起來的。
但他發現,「專家」似乎並未認真關注兒子的情況,只是把小樺「智障」來對待。
2011年,他決定徹底退出娛樂圈,親自全方位照顧兒子。
與自閉症兒童相處,是一件非常困難的事情,但是他做到了。
用了半年的時間,取得小樺的信任;
用了3年的時間,教小樺上廁所;
用無盡的耐心,教小樺認字、讀書、寫作業……
最終小樺上了普通的小學,還得了年級第一。
從無法與人交流,到喜歡在人前笑,還交到許多好朋友。
這中間,陳錦鴻付出了無數的汗水和精力。
也包括金錢,息影這幾年,他的損失起碼幾千萬。
但他從不後悔:「孩子是無法用錢來衡量的。我這輩子最成功過的角色,就是成了陳駕樺的爸爸!」
而他成功干預的例子,讓許多普通人了解到,原來自閉症≠智障;同時,也讓許多同樣遭遇的家長相信,原來自閉症孩子也是「有救」的。
今天,壹心理就來和大家聊聊:關於自閉症的那些事情。
自閉症患者,
真的不是「傻子」
自閉症又稱為孤獨症,醫學全稱為孤獨症譜系障礙(下文統一稱孤獨症)。
從1943年正式被發現至今,孤獨症的患病率正在逐年提升。
2014年美國孤獨症患病率為1:59,2016年卻增加至1:54,2年就提升了近10%!
根據我國2015~2019年的孤獨症流行病學調查研究結果顯示,中國6~12歲兒童的孤獨症患病率為0.7%,大致推算我國現有自閉症患者總數可能超過1000萬。
1000萬怎麼看,都不是一個小數字,可我們卻對這個愈來愈龐大的人群,知之甚少。
在人們眼裡,孤獨症通常=不說話、不能理解他人和事物。
直白點的,甚至會說他們有「智力障礙」。
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但其實不是這樣。
美國孤獨症患者Rachel Cohen-Rottenberg,在50歲被診斷為阿斯伯格綜合症——一種高功能的孤獨症。
她說:「我一直覺得自己和別人不同,可是我找不到一個解釋。如果誰說我有孤獨症,我會感到很不可思議。
我上過大學,有過朋友,做過全職工作,還結了婚,生了孩子。怎麼會有孤獨症呢?
孤獨症患者應當是一些將自己封閉在自己的世界裡的怪人,他們無法與人交流,無法在社會裡正常生活。
但是,在確診之後,在了解病症的過程中,我不得不將那些道聽途說的誤識一一拋棄。」
其中,一個核心的誤識,就是關於智力的。
事實上,孤獨症譜系障礙,分為低功能和高功能。
Rachel這樣能夠正常生活的,往往是高功能患者,也就是智力發育水平正常,但伴隨有社會交流障礙、語言發育異常以及興趣範圍狹窄以及行為刻板、性格孤僻等症狀的患者。
在這個譜系裡,更多人的程度介於高功能和低功能之間。
而且就算一開始程度很重的患者,通過成長和學習,也是可以提升自身能力的。
比如,微博博主「麵包嬸」,通過在機構和家裡對自閉症兒子進行高強度干預,讓兒子從「重度低功能」到了「輕度高功能」。
所以,早發現、早干預,對孤獨症患者來說非常重要。
孤獨症,到底是怎麼來的?
1970年以前,醫學界和心理學界普遍認為,孤獨症是由於家長,尤其是母親的冷漠、養育方式刻板造成的。
這就是著名的「冰箱母親」理論。
所以在那個年代,當一個孩子被確診為孤獨症,母親可能會受到來自醫生或者家庭其他成員的批評和指責,承受巨大的心理壓力。
但隨着學科發展,對孤獨症的研究越來越深入之後,這一理論已經被徹底推翻。
時至今日,孤獨症依然病因不明,但能夠確定的是:
它不是一種心理疾病,與母親的養育方式無關,而是一種由於神經系統失調導致的發育障礙。
臨床表現為社會交往障礙、交流障礙、興趣狹窄及刻板重複的行為方式。
因為這些症狀,人們還會常常產生這樣的誤解:
a. 孤獨症人士缺乏同理心
孤獨症人士不是缺乏同理心,而是有太強的同理心。
普通人對自己接觸到的信息有一定的篩選能力,而孤獨症人士卻做不到,他們會吸收自己接受到的所有信息,包括看到、聽到、感受到的。
Rachel說:「 當我走進一個有很多人的屋子的時候,我也走進了所有人的情感體驗之中,就好像所有人的情感都一下子被我感受到。
它的速度超過了我的處理能力,讓我完全失去感受和思考的能力。」
b. 孤獨症人士不愛交際
交流中的非語言信息(面部表情、肢體語言等)占了90%,然而,孤獨症人士一般很難直覺地解讀非語言信息。
所以,和正常人比起來,他們需要花更多的時間去聽,去理解,去思考,因而顯得「反應很慢」。
而且,對他們來說,目光接觸是一件非常困難的事,就像普通人無法用肉眼直視太陽。
為什麼他們會迴避我們的眼睛?
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但這不代表,他們不想與人交往、對別人說的話不感興趣。
Rachel寫道:「我無法描述我有多麼希望和別人在一起。可是,和一個人聊上10分鐘對我來說就像在做一個繁重的工作。同時和2個或2個以上的人談話更是不可能的事。」
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c. 孤獨症人士不能享受生活
他們中的很多人都非常享受和自己所愛的人在一起,能體會到人和人之間的感情。
陳錦鴻一開始每天給兒子按摩,後來兒子也開始主動給他按摩,這讓陳錦鴻感動得要落淚。
如果對某件事有特別的興趣,比如畫畫、手工,他們的精力會集中得像一束激光,干幾個小時都不厭倦。
所以,他們並不是麻木的人,同樣能夠享受生活、體會溫暖和愛。
面對自閉症患者,既不要有「他們是天才」的設想,也不要有「他們是智障」的定位,更不要覺得「他們是另一個世界的人」。
不要用異樣的眼光去看待他們。
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孤獨症兒童長大後
會變成什麼樣?
紀錄片《一切都會有的》中,有一位成年的孤獨症患者。
他叫劉斯博,生於1988年,今年34歲。
長得高大健壯,擅長做計劃,正在攢錢準備去旅遊。
看上去和普通青年沒有不同。
但他無法控制自己的情緒,常做出攻擊破壞行為。
有段時間,他用磚頭砸壞了十幾塊玻璃,甚至砸過別人的車。
後來,康復中心的老師與家長交流,才推斷出是因為奶奶去世,家人沒有跟他講,也沒有讓他出席葬禮。
他無法「正常」排解自己的情緒。
許多孤獨症患者都是這樣,通過干預,能夠擁有一部分生活能力甚至工作能力,但無法完全治癒。
與生俱來的疾病,會伴隨孤獨症患者的一生。
19歲的孤獨症患者童童,通過十多年的干預,他已經學會寫字、靜坐,拿到初中文憑,還上了3年職業高中。
但是,他仍然難以控制自己的情緒。
時至今日,童童媽媽仍然需要時時刻刻關注童童的情緒變化,盡力猜測他情緒波動的原因,通過耐心的溝通讓他明白生氣不能解決問題的道理,或是分散他的注意力。
童童媽媽說「我和他爸爸特別怕,我們不在了以後他怎麼辦。這是我們特別需要社會來幫助的。」
是的,孤獨症兒童尚且有家庭的護佑,但當他們長大,父母老去,他們將面臨更艱難的生存困境。
社會需要更多的理解、包容與人文關懷。人們需要真正了解,自閉症是一種越來越常見的疾病,而不是用異樣的眼光排斥患者們。
「不要只在4月2號(世界孤獨症日)才想起我們。」
為了共同構建對孤獨症人士友好的環境,這個月初,壹心理x騰訊公益x騰訊視頻,聯合發起了《愛讓長大不孤獨》公益直播。
清華大學劉丹教授作客直播間,為大家深入講解了:
孤獨症的症狀和干預方法
普通人該如何與孤獨症患者相處
如何對待大齡孤獨症人士等
為了讓更多人了解這些內容,我們特意整理了當天的直播回放視頻,方便當天沒有觀看直播的同學查看。
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隨着發病率的提升,我們的身邊,也許會出現越來越多的孤獨症人士。
多了解他們一點,這個世界就會更美好一點。
愛出者愛返,願我們都活在豐盛的愛中
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