▲2022年4月2日,太原,市民拍攝自閉症青少年的繪畫作品。(視覺中國 / 圖)
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「核心的一點是,他一直在持之以恆地輸入,每天有各式各樣的人和他互動。」一名被診斷為典型自閉症的孩子讓賀薈中印象深刻。孩子早期智商只有六十多,團隊從小學二年級開始干預,在他們長期的支持和服務下,上了普通高中,智商也提升到了116。「讀大學是想讓他們過上和普通人一樣的生活,讓他們體驗大學生活的豐富多彩。」盧瑩畢業於中山大學國際貿易專業,她回憶自己的大學時光,「雖然不知道學了些什麼,但那些快樂的日子閃閃發光」。
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2022年7月,廣州,三名典型自閉症青年從大學畢業,一趟較常人艱難的升學之旅終於走到終點。
只有母親知道究竟有多不易。兒子確診後的十幾年裡,周圍的人總是勸說她放棄,但冬冬的媽媽廖麗娜一直堅持讓他在普通學校升學,而不是特殊學校。
典型自閉症,核心症狀包括存在一定的社交障礙、興趣較為局限、活動方式重複刻板,智力也可能存在一定缺陷。
「如果智商在60以上,在家長及特殊教育服務的支持下,是可以從高職畢業的;智力正常的阿斯伯格還有可能上普通大學或重點大學。」北京師範大學教育學部特殊教育學院教授賀薈中對南方周末記者說。
根據廣州揚愛特殊孩子家長俱樂部(下稱「揚愛」)《2019年成年心智障礙人士就業狀況和需求調研報告》,2019年,在廣州的16-45歲心智障礙人士中,高中及以上學歷者為41%,這個比例在2012年是5%。
當中有多少人完成了高等教育,數據並不為人所知。但家庭和家庭之間點對點聯結的社群關係中,一個家庭的成功案例,會拯救另一個灰心、破碎的家庭。
「因為群體的特殊性,孩子如果『摘帽』後能正常上學,父母多數不會讓人知道他的病史。不過,關係好的家長,一般會相互交流。」五彩鹿自閉症康復中心的工作人員說。
在廖麗娜的視野中,過去十幾年,不斷有夥伴在升學的路上離開。在這個意義上,冬冬、森森、德仔,故事裡的三個青年,是少數幸運兒。
「他一直在持之以恆地輸入」
確診總是來得很突然,像晴天霹靂。
冬冬在兩歲多確診,前後大概五分鐘,填一張量表,就被宣判了結果——「這一看就是自閉症啊」。過去近二十年,廖麗娜仍然無法完全理解,「醫生都沒跟我們聊一聊,怎麼就判定了,憑什麼?」
但的確有蛛絲馬跡可循。家人叫冬冬的名字,他沒有回應,也沒有眼神交流;他玩拼圖不看圖案正反面,只關注凹凸的形狀能否拼到一起,有一次,把眼睛拼到了腳的位置。
在中國,自閉症受到關注的時間不算長。1982年,南京腦科醫院的陶國泰教授確診了中國第一例自閉症。
到了冬冬確診的2003年,自閉症在中國的普及程度仍然相當有限。雖然那時廖麗娜家裡已經有了電腦,可以上網,但她最初完全不知道自閉症是什麼,只從醫生那裡聽說,「這個病,沒有藥」。
絕望和焦慮,這是所有患兒父母得知孩子確診時的反應。德仔是在一歲九個月時確診的,母親黎麗在他確診之初天天以淚洗面,「頭髮一把一把地掉」。
相似的經歷讓家長尤其是母親們聚在一起。母親們的行動力總是驚人,很快,廖麗娜就加入自閉症「掃盲」培訓班,帶着冬冬參加康復訓練課程和各種活動。醫生發來一張自閉症訓練機構的名單,其中有以琳自閉症論壇的網址。她看着論壇中有許多家長討論孩子的禁食問題、訓練方法,知道自己不是單打獨鬥,心裡這才「不那麼慌了」。
信心會以任意一個故事降臨。黎麗清楚地記得,2003年9月15日,她在《現代育兒報》看到了一篇標題為《重度自閉兒顯露英語天分,皆因——愛,創造奇蹟》的文章,巧合的是,那天正好是德仔兩歲生日。黎麗立刻打電話給報社,幾經輾轉,最終聯繫到中山大學附屬第三醫院兒童行為發育中心的鄒小兵教授。在鄒小兵的建議下,她開始調整心態,嘗試進行康復訓練。
一個穩定的學習環境對自閉症兒童的作用至關重要。確診之後,醫生給予廖麗娜的建議是讓冬冬儘快入園。「在集體生活中冬冬可以模仿、學習,能加強他與同齡小朋友的相處,鍛煉他的社會交往能力。」
冬冬的確取得了進步。三歲時,他終於能夠開始講話。只是,會對着媽媽,叫「爸爸」或者「叔叔」,三歲半之後才能將身邊人對上號。
要讓廖麗娜總結,她會說冬冬變化的原因有很多,自身神經的茁壯發育,幼兒園的環境,遊戲和互動課程。「核心的一點是,他一直在持之以恆地輸入,每天有各式各樣的人和他互動。」
但互動最多的人總是母親。森森的母親盧瑩,在兒子小學一年級時就從外企「退場」。德仔的母親黎麗,為此放棄了酒店管理的工作。廖麗娜是少數保留了自己工作的患兒母親,始終堅持了室內設計師的職業。
升學途徑其實不少
儘管政策越來越完備,但自閉症孩子要適應一個普通學校的規則,仍是個難題,家長群里為此發生的衝突從來不少。
小學時,廖麗娜和盧瑩聘請專職的特教助理。助理也被稱為影子老師,上課鈴響,影子老師會提醒孩子該進教室了。課堂上,影子老師又要提示孩子拿出對應的課本。有時,還需要幫助孩子和同學建立關係。
到了初中,學業壓力變大了,「學下來要掉一層皮」。2017年,新疆師範大學教育科學學院的副教授關文軍等人,在對自閉症兒童學業情況研究後發現,多數人很難達到普通學校的學業標準,並且,隨着年級升高,他們與普通學生的學業差距會越來越大。
初中的冬冬,成績在班上幾乎墊底。2017年中考前,甚至被班主任「勸退」,直接建議不要參加中考。
森森的智商只有62,學習這件事,對他而言更加吃力。2016年,森森的中考成績是205分,除掉體育60分,7門文化課的總分是145,盧瑩犯愁,要想三年後夠得上高職的最低投檔線還遙遙無期。
與同學相處的問題更加困擾。
德仔幾乎沒有朋友。同學們聊遊戲、聊追星,他沒什麼興趣,只有提到地鐵、高鐵和飛機時,他才會變得興奮。初中課堂上,有老師當着所有人的面,稱呼德仔為「傢伙」,德仔認為這個稱呼不禮貌,當場直接指出老師的錯誤。
所有溝通問題,都需要黎麗來一一解決。
為了隨時到學校處理各種「投訴」,從小學一年級到初中三年級,黎麗一直擔任班上的家委會成員。和家委會的其他家長一起為班級購買學習資料,組織班級的暑假親子游,甚至還幫其他家長接小孩。
2016年,廣州一位罕見病患者順利完成高考的新聞,在特殊孩子家長圈傳開。同時患有兩種先天性罕見疾病——軟骨發育不全和肝動脈門靜脈瘺的黃文康參加了高職高考,進入廣州現代信息工程職業技術學院。
廖麗娜也想讓冬冬上大學。
實際上,這群孩子能攀得上的升學途徑其實並不少,包括高職高考、三二分段、自主招生。高職高考也叫「3+證書」考試,即高職招收中職畢業生時,學生必須具備一門專業技能證書,同時筆試考語文、數學、英語三科。三二分段即「中高職銜接三二分段」,在中職學校讀三年進行轉段考核,通過後可進入銜接的高職院校對應專業再讀兩年。自主招生則是高職院校自主招考。
幾條升學途徑都以職業教育為主。「職業教育重視動手操作能力,強調反覆又反覆的操作練習,不需要學習太多理論知識。」盧瑩解釋。
這些渠道並非為有特殊需要的孩子所準備,只是相對較低的門檻,讓他們在求學道路上有了選擇。
自閉症譜系中一些非典型患者擁有更多選擇,前提是家庭支持體系能讓他們堅持到完成高考。
2022年7月和三位青年一同畢業的,還有一名本科畢業生,他是阿斯伯格患者。他原本打算繼續攻讀研究生,但2021年12月第一次參加研究生招生考試未能上岸。「暫時不打算考了,以後可能會考慮去國外讀研」,這名畢業生的母親透露。
從左到右:2020年9月,森森在學校上課;2022年春節,德仔在家用軟件創作插畫;2022年7月,冬冬參與網上分享會。(受訪者 / 圖)
這些父母深深知道的
讓孩子上大學,是家長的想法,還是孩子也對大學抱有憧憬?
森森喜歡地鐵和電梯。他外出旅遊,手機拍的照片全是地鐵和電梯。「隨便打開一張照片,他能清楚說出這是哪個酒店的電梯,那是哪個城市的地鐵,雖然我看不出任何區別。」盧瑩笑道。
盧瑩「巧妙」地將森森的喜好和上大學聯繫起來。「為了外出旅遊看地鐵,他有強烈的工作賺錢的動機。我就告訴他,只有讀大學才能去寫字樓上班,才能賺更多錢。」
這招的確奏效。森森在職中三年級的時候選擇了「高考班」,而不是「就業班」。
初中畢業時的冬冬並不能準確說出自己喜歡的專業。不過,廖麗娜觀察發現,冬冬對視頻有着濃厚的興趣。「他在周末會自己帶着相機出去拍視頻。我們一家人出去騎行,他也能在偶遇的LED廣告大屏前站好久,直到爸爸催他,才願意離開。」
在徵詢冬冬的意見之後,廖麗娜決定讓冬冬走三二分段這條路,選擇中職學校的時候就瞄準了對口高職院校。
這些父母深知,要想上大學,需要趁早規劃和準備。
首先要選學校,孩子初三畢業之前,廖麗娜和黎麗結伴在廣州找可行的中職學校踩點探訪。進不去學校,她們就在校門口攔截出來的學生,了解校風、專業和招生情況。一所一所地打聽,才確定了適合的學校。
廖麗娜優先考慮的是學校的地理位置。「萬一有需要我處理的緊急事件,我可以最快地趕到學校。」廖麗娜說,如果學校有特教或者社工專業,對特殊孩子較為寬容,更是「錦上添花」。
還需要考慮成績。除了學校的日常課程,盧瑩為森森請了大學生家教輔導語文和英語。「其實只是把白天在課堂上學的內容鞏固一遍,不過,在一對一的學習環境當中,他可以保持更高的專注度。」盧瑩解釋。
她還自學中職數學。指數函數、對數函數、三角函數,把這些知識點一個一個理清楚,結合森森的理解能力,在周末親自輔導。
第一次高考輔導是2018年8月20日晚。盧瑩記得清楚,結束之後,她發了一條朋友圈:「第一晚複習就已經雞飛狗跳了,前兩年學的都已經全忘了。」
自閉症家庭之間常常慷慨地相互幫助。森森不會寫作文,語文只有二十多分。盧瑩向認識的一位語文老師請教,對方也是一位自閉症兒童家長。「既懂語文考試,也懂自閉症孩子。」
在那位語文老師的建議下,森森背誦了範文,在考試時將範文默寫下來。「即使文不對題,應該也有一點點基本分。」
最終,2019年8月,森森進入廣州現代信息工程職業技術學院;2020年8月,冬冬和德仔也考入廣東省外語藝術職業學院。
收到錄取通知書那一刻的喜悅可想而知。「從診斷時醫生判定的以後吃喝拉撒都不能自理,到現在能讀到大學,覺得這些年的努力和付出都是值得的。」黎麗感慨道。
大學「閃閃發光」
上大學重要嗎?賀薈中認為,教育環境的穩定,對自閉症兒童的影響很大。
賀薈中的研究團隊在上海曾做過不少自閉症兒童的跟蹤案例,一名被診斷為典型自閉症的孩子讓她印象深刻。孩子早期智商只有六十多,團隊從小學二年級開始干預,在他們長期的支持和服務下,上了普通高中,智商也提升到了116。
「希望這個學歷在找工作的時候,能夠幫助他們更上一個台階。」廖麗娜覺得,大學生活為冬冬打開了一扇與同齡人交流的窗戶,那種環境是無可比擬的。
但在盧瑩看來,上大學「只是個小甜點,而非必需品」。
「上大學是想讓他們過上和普通人一樣的生活,讓他們體驗大學生活的豐富多彩。」盧瑩畢業於中山大學國際貿易專業,她回憶自己的大學時光,「雖然不知道學了些什麼,但那些快樂的日子閃閃發光」。
自閉症孩子的大學,也沒有中學那麼艱難。德仔的畢業設計拿了優秀獎,冬冬在畢業的時候也拿到了年級綜評第一的成績。
大學期間,德仔沒有被老師和同學投訴過,這證明了他已經成長。黎麗說起來很驕傲,現在的德仔還有幾樣拿手菜:西蘭花炒牛肉、煎肉餅、韭黃炒蛋。
冬冬在大學學會了自己去找實習。在小餐吧做甜品、在物流中心卸貨、去中小學做新東方課程推廣。大學畢業之前,冬冬已經有了六份實習經歷。
現在,冬冬如願在「揚愛」做着他熱愛的視頻拍攝和剪輯的工作。德仔在一家特殊教育諮詢公司做繪本設計助理,他夢想着未來可以成為宮崎駿那樣的動漫大師。森森也應聘到了一所小學的文書職位。
冬冬入職那天,廖麗娜感嘆道:「20年前,冬冬確診時,我覺得我也沒有未來了,萬沒想到今天他也能像普通人一樣上班、工作、賺錢、生活。」
然而,能夠上大學的自閉症青年註定是少數,更多人又去了哪裡?
「即使特殊教育學校為他們的社會化發展做了很多的努力和干預。但是,義務教育階段結束之後,由於高中階段或者職業教育的普及和發展程度還有待提高,特別是在不發達和欠發達地區,資源相對較少,服務體系沒有跟上,所以,這些有特殊需要的孩子,不少就待在家裡了。」賀薈中解釋。
謝潔莉在「揚愛」主要負責心智障礙青年的求學和就業工作,以她近兩三年的觀察,的確越來越多的自閉症青年考上大學,但更多孩子在初中或中職之後就留在家中,或被父母送去公益機構做一些簡單工作。
「越來越多」的數據是直觀的。森森之後,「2020年有五個,2021年有四個,今年聽說也有四個被錄取了。」列舉身邊這些數據時,盧瑩掰着指頭數着。
大學畢業後怎麼辦?這場艱難的闖關遊戲,下一關是就業。而森森或許不會知道,這份來之不易的小學文書工作,是盧瑩支付薪水,為兒子爭取到的社會化訓練。
(應受訪者要求,森森、冬冬、德仔、黎麗為化名)
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