三聯生活周刊 - 當一位60歲農村母親想給漸凍症兒子養老－鑽石舞台

呂愛梅不怕吃苦，她怕自己生病。不到迫不得已，她不會去醫院看病。她並非諱疾忌醫，而是因為，去醫院看病意味着要離開家，而家裡兩個患有漸凍症的兒子，一刻也離不開她。事實上，除了下樓買菜，她很少出家門。

但最近，呂愛梅跑了好幾趟醫院。經年累月的勞累，讓她的身體越來越疲憊，動不動就頭暈、心臟疼。她今年已經60歲了，小病不可避免地出現。兩個兒子的身體情況也越來越差。即便如此，呂愛梅給人的印象總是樂觀的，因為孩子還在她身邊，也因為她一直能感受到來自他人和社會的善意。

害怕變老的母親

呂愛梅是一位河南農村婦女，不識字，也不會說普通話。3年前，在拍了幾個月美食短視頻後，兒子告訴呂愛梅，她在短視頻平台快手上火了。

短視頻里，呂愛梅總是笑呵呵的。很多人通過快手認識了這位母親，都被她的樂觀精神所感染。在一個飽受命運捉弄的女人身上，樂觀似乎總是顯得格格不入。回想起往事，就連呂愛梅自己也說不清楚，她究竟是怎麼捱過來的。

生活很苦，但呂愛梅愛笑

呂愛梅原本可以過上正常甚至是殷實的家庭生活。她的丈夫有頭腦，敢闖蕩，80年代初就成了村裡的萬元戶，但後來患上神經性耳聾，久治不愈。緊接着，大兒子朱小強、二兒子朱小猛也先後確診漸凍症。接二連三的疾病，讓這個普通的農村家庭走向下坡路。

為了給丈夫看病，幾乎花光了家裡的積蓄。8歲的朱小強在此期間發病，渾身無力，無法行走，但無奈家裡已經沒錢看病了。直到2002年，10歲的朱小猛也出現同樣症狀，去了石家莊的大醫院看病，呂愛梅才知道兩個兒子患上的病，叫漸凍症。聽到醫生說這種病只能延緩、不能治癒時，她「瞬間就崩潰了」。

很快，兄弟二人分別在14歲和16歲時先後癱瘓，臥病在床，失去了自理能力，全靠呂愛梅照料。但這還不是最難的，丈夫失聰後性情大變，呂愛梅屢遭家暴，加上鄰居們對兒子的數落和笑話，讓她決定離家出走。於是，她帶着兩個兒子，從駐馬店一路奔波到鄭州。那是2012年，呂愛梅50歲，朱小強30歲，朱小猛20歲。

2012年，呂愛梅帶着兩個兒子離開駐馬店的家

初到鄭州時，呂愛梅無親無故，不得已露宿街頭，在銀行取款機前住了半個月；她身上也沒錢，靠着好心人的施捨才得以維生。後來為了生存，她帶着兩個兒子在鄭州街頭賣唱、擺攤，收入不多，主要還是依靠低保和殘疾人補貼過活。

到2017年，朱小強的病情突然惡化，依靠社會愛心人士和公益組織的捐贈，才得以保住了性命。但手術後，朱小強切了喉管，從此生活離不開呼吸機，呂愛梅帶兒子外出賣唱和擺攤的生計變得愈發艱難。

朱小猛（左）和朱小強（右）在街頭賣唱

隨着短視頻的流行，兩個兒子向呂愛梅提議拍攝美食短視頻。呂愛梅雖然對此一知半解，但支持兒子們的想法。母子三人組成了一個特殊的「家庭工作室」：朱小強是導演，朱小猛是剪輯，呂愛梅負責出鏡和拍攝。2019年6月，他們在快手發布第一條美食短視頻，拍的是炸麻葉——看起來雖不精緻，但貴在真實。

一開始視頻不溫不火的，呂愛梅多次都想放棄。但堅持兩個多月後，一條製作月餅失敗的視頻意外火了，讓她賺到第一筆短視頻收入：50元錢。「夠吃很多頓麵條了」，呂愛梅笑着說，這筆錢讓她有了堅持下去的動力。

如今，呂愛梅累計已經拍了1300多條短視頻，在快手有33.3萬粉絲。隨着去年10月直播帶貨的人氣持續上升，呂愛梅和兒子們的日子也逐漸好轉起來。母子之間，就這麼相互支撐着，一步步捱過了生活的苦。

呂愛梅在快手賬號「有娘就是福」上分享的美食短視頻

拍短視頻和直播帶貨給呂愛梅的生活帶來了光亮。這份活計既可以掙到錢，也不耽誤她照料兩個兒子。下午是她創作短視頻的時間，而晚上8點半，她準時開始直播帶貨，幾乎一天不落。

但呂愛梅覺得辛苦是值得的，至少辛苦可以掙來錢。她想給孩子未來的養老和就醫多攢點錢，為此就得抓緊時間掙錢。她心裡一直有個數：一位網友和她說，漸凍症患者一個月的護工費就得八千塊錢。

除了掙錢外，呂愛梅不敢規劃未來——孩子的生命本就在和時間賽跑，未來對她來說是件殘忍的事。她知道，孩子離不開她，她也離不開孩子。她也知道，自己總有干不動的一天，這是她最焦慮的事情：到那時，誰來照料她的孩子？

在日本

學習如何照護老人

十年前，無數微小的善意聚集到一起，幫助呂愛梅度過了初到鄭州時極其窘迫的日子。十年後，當呂愛梅步入花甲，她的孩子也逐漸變老，又有來自社會多方的善意，為她提供了一種打開新生活的可能。趙瀅就是其中之一。

趙瀅比呂愛梅小五歲，已經在養老行業探索了20多年。90年代初，她在日本留學，期間父親突然離世，沒見成父親最後一面，成了她心底永遠的遺憾。她因此把對父親的感情，轉移到社會公益上，幫助老年人改善生活。

早在日本留學期間，因為有社會工作的學分要求，她在一家養老院當義工。這個經歷讓她感受到的不僅是日本養老院專業化、精細化、人性化的老人照護服務，全社會關照老年群體的氛圍更是給她留下了深刻的印象。相比之下，老年人在國內是相對被忽視的群體，針對老年人的照護服務在當時也幾乎是一片空白。

在國外交流學習期間的趙瀅（左一）

1998年，趙瀅在鄭州創辦了一家養老院。彼時國內社會福利社會化改革工作剛剛展開，養老機構基本上都還是國家包辦。趙瀅記得，她花了一年多時間，跑遍了民政局、工商局、稅務局，才為養老院拿到了民營非企業單位登記證書——這意味着，她的養老院是非營利性質的，不能產生盈利。

養老院成立後，她幾乎每年都會去日本和同行交流業務，學習專業化的老人照護經驗，例如護理技巧、健康管理、心理慰藉等等，然後將日本精細化的照護體系，搬到養老院的實踐之中。

養老院成立後，趙瀅幾乎每年都會去國外交流，學習專業化的老人照護經驗

2017年，趙瀅把業務範圍從養老院擴大到康復和健康管理、適老產品開發等領域。雖然是商業註冊的公司，不過和大多數民營養老機構一樣，經營效益卻並不樂觀，最艱難的時期，她甚至把車和房都抵押了出去。「如果說做養老的人沒有點情懷，不可能堅持到現在。」

不過，舉步維艱的狀況在近些年迎來了轉機。隨着我國人口老齡化進程不斷加深，國家政策鼓勵民營養老機構發展，趙瀅的養老服務公司獲得了相應的政府補貼，財務壓力得以減輕。

出於響應國家鼓勵發展社區養老的政策，趙瀅公司也先後在河南開設了100多個日間照料中心點位，向社區中生活不便的老人提供力所能及的服務，例如提供成本價的助餐、助浴服務。另外，趙瀅也會提醒員工，留心社區獨居老人的健康狀況，必要時免費提供緊急呼叫器安裝服務。

趙瀅在自己的養老院內和老人交流

與此同時，社會各方力量加入到助老公益行動，關愛老年人的社會氛圍也正在逐漸形成。

以短視頻平台快手為例，在以科技助力老年群體跨越「數字鴻溝」的同時，快手企業社會責任部啟動銀齡關愛公益項目，聯合各地養老機構面向老年群體開展線上線下課程，提供情感陪伴、生活護理、專業照護等服務，並在平台內發起健康科普、銀齡關愛公益倡導，與各方力量共同探索系統化助老養老解決方案。

這場公益實踐源於每一個真實的故事在快手被看見：短視頻和直播讓以往容易被忽視的人群和社會產生了更多連接，也讓善意在人和人之間流動，激勵着越來越多人參與到傳遞愛的溫暖行動中來。

正是通過快手，趙瀅看見並結識了呂愛梅這位令她無比欽佩的母親。因此，當快手公益通過中國老齡事業發展基金會與趙瀅建立聯繫，希望能夠聯手為呂愛梅一家提供專業照護服務的時候，雙方一拍即合，「圓呂愛梅一個夢」的計劃開始萌芽。

從業二十多年來，趙瀅從來沒有遇到過像呂媽媽一家的情況。但有了多年在日本學到的照護經驗，她心裡已經默默地有了答案。

助老

要看見每位老人的獨特性

9月6日，鄭州天氣晴。中午12時，呂愛梅帶着倆兒子出現在趙瀅的養老服務中心。這是快手「銀齡心愿單」為呂愛梅一家偷偷安排的探訪之旅。在工作人員的陪同下，呂愛梅參觀了這家養老服務中心。

參觀當然不是最終的目的。趙瀅知道，對於未來兒子們的養老和照護，呂愛梅不敢太多地設想。但她希望，這次探訪之行可以減少呂愛梅對養老院照護服務的顧慮，更好地實現她的心愿。

呂愛梅在工作人員的陪同下參觀養老院

多年赴日學習的經歷讓趙瀅深知，每位老年人都有獨特的需求。作為兩個漸凍症兒子的母親，呂愛梅更是如此。

呂愛梅是位自強的母親，相比起金錢援助，她更願意接受具體和實質性的幫助。比如，給孩子洗澡就是件折騰的事——之前呂愛梅一家租住在毛坯房裡，衛生間缺少排水系統，每次洗澡都得手動把積水倒入馬桶；如今租住條件改善了不少，但還是缺少暖氣，冬天洗澡依舊是個問題。

趙瀅曾向呂愛梅提出給她兒子提供定期助浴的服務，但呂愛梅一家很少出門，趙瀅也是知道的。於是直到這次「銀齡心愿單」探訪活動，就成了雙方為呂愛梅一家解決實質性問題的開端。

參觀中，呂愛梅正在聽工作人員講解助浴設備的使用方法

但另一項幫扶計劃，趙瀅越是熟悉呂愛梅一家，就越不敢輕易提出。她願意借養老院之力幫呂愛梅減輕照護孩子的壓力，但她考慮到，這對母子已經成了互相的精神支柱，因此貿然介入並改變呂愛梅一家現有的生活是不合時宜的。不過，只要呂愛梅主動提出照護的需要，她就能立馬響應。

呂愛梅對養老院探訪之行很滿意，「配套設施齊全，工作人員也像親人一樣」。她又露出標誌性的笑容，笑着向工作人員轉達了心愿：等將來她照顧不動了，希望能帶着孩子住到養老院裡來；但目前，她只希望孩子到冬天可以短期住到養老院裡，一來是洗澡方便，二來是保障孩子的健康。因為有了趙瀅此前的指示，現場的工作人員當即應允下來。

呂愛梅用視頻記錄下這次養老院之行，她對此很滿意

對漸凍症患者來說，冬天是最難熬的季節，身體就像被凍住了一般。8年前，呂愛梅曾開着一輛三輪摩托車，載着兒子們一路南下。過冬只是原因之一，另一個原因是兩個兒子一直想看看海，她想幫孩子實現心愿。他們最遠到了深圳，可惜還是沒能如願。眼看自己越來越老，孩子的身體也越來越差，看海的願望可能無從實現，呂愛梅哽咽起來。

「等到春暖花開，我們想帶呂媽媽一家出去走走，希望能幫她實現這個願望。」趙瀅說。持續陪伴和幫助呂愛梅一家，也是快手「銀齡心愿單」工作人員的共同心愿。

8年前，呂愛梅帶着兒子南下過冬，最遠到了廣東，但可惜沒實現看海的心愿

如同呂愛梅和趙瀅的故事一樣，通過發起公益行動連接善意和需要幫助的人群，是快手平台作為公益橋樑的價值。藉助技術和平台的力量，幫助社會中那些容易被忽視的弱勢人群得到更多的關注和關愛，讓善意在人與人之間流動。當無數微小的善舉匯聚在一起，便形成了「穩穩的幸福」。

連接創造了機會，也創造了全新的公益幫扶方式。「銀齡心愿單」正是快手為關愛銀齡群體所開展的一次公益創新嘗試。除捐贈和資助外，快手希望通過聯合相關機構，一同開展系列助老公益行動，走進老年人群的生活，傾聽和了解他們的真實需求，為他們提供個性化的幫助；與此同時，在快手平台營造關愛老年人群的社區氛圍，讓更多人加入到守護銀齡群體的公益行動中來。