人生答疑館館長|作者
樸素的樹 | 編輯
《愛讓長大不「孤獨」》公益短片、Pexels| 圖源
隨着近幾年心理學的相關普及，孤獨症（也稱自閉症）、自閉症譜系障礙等詞彙已經漸漸走出了「罕見病」的認知盲區，被更多人關注。
但奇怪的是，自閉症譜系障礙者群體似乎更多地存在於報道中，社會生活中極少見到他們的身影，尤其是成年、大齡的自閉症譜系障礙者。
由於社交、語言等功能障礙，他們仿佛「被淘汰」了一般，在小學、中學、大學等時間節點，一步步離散在大眾的生活圈以外，成了「消失的人群」。
當「星星的孩子」長成「渴望融入社會的大人」，他們將面臨哪些困境？
陪伴孩子一路掙扎的自閉症譜系障礙者父母，對於未來有哪些擔憂？
作為普通人，我們能為大齡自閉症譜系障礙者及其家庭做些什麼？
壹心理App聯合騰訊公益、騰訊視頻、小紅花日，在曉更基金會和融合中國項目的推薦下，真實採訪了三個中國大齡自閉症譜系障礙者家庭，一起來聊聊：大齡自閉症譜系障礙者的真實日常。
愛笑愛鬧的禾禾
上午9點，在父親孟郁的陪同下，禾禾來到北京奧林匹克公園晨練。
和其他自閉症譜系障礙者一樣，禾禾喜歡固定、有序的行為模式與環境，這會讓他很有安全感。
「這個孩子不是一瞬間推到你眼前的，是他從很小的時候，就在你身邊長大的。」
3歲那年，禾禾確診了中重度孤獨症，從問題行為干預到高壓氧治療，一家人幾乎試遍了所有的治療手段。
然而，至今禾禾仍然只能使用簡單的詞彙表達需求，自理能力差，情緒也易失控。
在公園門口，看到保安提醒孟郁戴口罩，單純的禾禾感受到了不安，激動地止不住拍打欄杆。
而孟郁能做的只是輕聲地安慰着兒子，帶着他繞着公園的環形跑道，走了一圈又一圈。
在父親的陪伴下，禾禾慢慢安靜下來，又變回那個邊跑邊笑的大男孩。
而孟郁，就那樣一步不落地跟在身後，偶爾停下來給禾禾擦擦汗。
這對於旁人來說一成不變、甚至有些枯燥的生活，構成了孟郁的每一天。
2021年有一段時間，禾禾非常牴觸父母以外的人出現在家中。
他蹦高、跺腳、捶牆、摔門，難以接受自己習慣的環境發生變化。
面對自閉症譜系障礙者的情緒發作，有的家長會選擇妥協，甚至採用藥物。
而孟郁首先做的，是穩住自己的情緒，隨後溫和且堅定地，反覆告訴禾禾：
「我們需要接受奶奶的探望，這件事不是鬧就可以解決的。」
在孟郁的堅持下，鬧了整整2個小時的禾禾，最終安靜下來。
「我也會壓力很大，身心俱疲。但是如果你自己先陷進了負面情緒，是沒有任何積極作用的。」
為了鍛煉禾禾的自理能力，每天晨練結束後，孟郁會送禾禾來到一家社區化服務機構。
在那裡，禾禾與其他自閉症譜系障礙者一起學習技能、開展娛樂，偶爾甚至會學着炒菜。
近些年來，他一直奔走在自閉症譜系障礙者公益的道路上。
孟郁最擔心的，是在自己百年以後，沒有生活自理能力的禾禾，無法自己生存。
「靜等社會的進步是不夠的，針對大齡孤獨症（自閉症）的服務體系欠缺。有一天我走了，孩子要怎麼辦？」
禾禾並不懂得父親的擔心，在孟郁和志願者的庇護下，他坐在服務機構的桌旁，安然地笑着。
藝術天使丹丹
大多數人對自閉症譜系障礙者的初印象，是「天才」，是某一領域的能力者。
事實上，只有很小一部分自閉症譜系障礙者在數學、音樂、記憶或科技領域有超越常人的表現，絕大多數並不具備這些能力。
還畫得一手好畫，很多人看了她的繪畫作品，都感覺被深深治癒了。
丹丹「藝術天賦」的背後，是一位用愛澆灌女兒成長的母親。丹丹兩歲半確診自閉症，為了讓女兒學會說一句「媽媽」，媽媽張敬秋拿着錄音機教了整整半年。「我一定要讓她學會說話，如果她病了，哪裡不舒服，我不能不知道。」2000年，為了讓丹丹有更豐富的生活，也為了培養她的專注力，張敬秋帶女兒參加了中央音樂學院啟智班，學習鋼琴。一開始，丹丹只能彈2、3分鐘，後來能彈7、8分鐘，再後來能彈2個小時；丹丹在啟智班練習了15年，媽媽就在旁邊陪伴了15年。音樂讓丹丹找到了熱愛與專注，自閉症譜系障礙者缺乏調控自己情緒的能力，而丹丹卻能在阿那亞拍攝視頻時，穿着單薄的裙子，吹着5度的海風，談起這件事時，張敬秋的臉上洋溢着驕傲和自豪，但我卻覺得——比起說是音樂讓丹丹更自信，不如說是媽媽的愛，讓孩子的天地更寬廣。
相較於很多自閉症譜系障礙者，丹丹很幸運地成長在一個充滿接納與包容的大家族。雖然已經32歲，但她的心永遠如孩童般單純、乾淨、善良。她有自己的好友，平日裡相約一起吃飯、逛街、看電影；她甚至會關心自己的留學生朋友，擔心她們在外感染新冠病毒。
雖然丹丹的生活豐富而精彩，但張敬秋永遠放不下那顆牽掛的心：
「我總有帶不動她的那一天。將來她終究要去一個集體的環境，她能照顧好自己嗎？」自閉症大學生李佳洋
1994年出生的李佳洋，是3位採訪者中社會性最好的一位。
佳洋小時候被診斷為智力障礙，但直到小學，學業都一直處於中上游水平，只是語言溝通能力、社會交往能力和情緒管理能力較弱，這讓媽媽楊洪非常困惑。
直到2006年在北京看病，楊洪才得知，佳洋患有孤獨症，且錯過了黃金干預期。
「媽媽對我影響很大。她不言敗，不拋棄、不放棄，敢於直面困境，解決問題。」
這個瘦弱的女子，一路陪伴佳洋考入大學，成為了一名大學生。
因為她知道，走向社會，擁有一份熱愛的工作，是佳洋的夢想。
然而，對於自閉症譜系障礙者而言，過五關斬六將走入社會後，等待他們的，還有數不清的坎坷。對於自閉症譜系障礙者而言，「好的」就業環境不是用薪水與機會來衡量的，重點在於適配。而這個適配，指的就是既能夠發揮自閉症患者個人的長處，實現個人價值；比如佳洋的第一份工作，在質檢機構錄入檢測數據，並給檢測報告蓋章。那裡的同事普遍是年輕的女生，大家談論的都是女性話題，雖然大家對佳洋的態度是尊重的，但社交能力相對常人較弱的佳洋，還是會有「被孤立」的感覺。而進入現在的互聯網公司做設計，有了更多同齡的男性同事，佳洋進入集體的「破冰期」，也就自然縮短了。
然而，就業環境只是自閉症譜系障礙者求職路上要面臨的問題之一，更為嚴峻的是，在複雜多變的職場，自閉症譜系障礙者能否擁有長期、穩定的工作空間？即使找到了一份合適的工作，這份工作能為他們保留多久？他們會不會花了幾年時間適應一份工作，又因其他因素被迫離開熟悉的崗位？據美國的一項國家研究顯示，只有58%患有自閉症的年輕人在20歲時能夠就業，就業比率遠低於患有其他殘疾的同齡人。畢竟相較於其他患有器官性殘疾的求職者而言，自閉症譜系障礙者更需要思維層面的理解、情感上的支撐、以及相應的法律支持與保障。這些障礙，遠非自閉症譜系障礙者通過個人努力能夠突破的。
只要多一個人看到他們的困境，就多了一份改善的希望。而讓更多的自閉症譜系障礙者在社會系統中找到歸屬與價值感，整個社會也會充滿陽光。正如李佳洋談及工作時，他說：「相比於獲取而言，貢獻是更重要的。」愛讓長大不「孤獨」
禾禾、丹丹和佳洋的故事，只是我國大齡自閉症譜系障礙者群體的一個縮影；
他們的收容之處、就業困擾，也只是他們及其家庭所要面臨的複雜而瑣碎的困境的冰山一角。
據世界衛生組織調查數據顯示，全球約有6700萬人患有自閉症；
而在中國就有160萬自閉症兒童，而且每年以10%-17%的比例增長，約2/3患兒成年後無法獨立生活。
患有自閉症的孩子不會一直是孩子，而大齡自閉症譜系障礙者獲得的關注，也不應僅僅局限於「大齡」二字。
改善自閉症譜系障礙者的處境，需要我們全社會提升意識。
在過去的十幾年中，我們已經走在了自閉症疾病科普的道路上，
而今天，需要我們將更多的目光着眼於自閉症譜系障礙者的社會工作職業技能培訓、建立保護性法規、推廣公益組織等工作上；
因為「星星的孩子」，更需要落在實處，獲得愛與關照。
真心地希望，我們對自閉症的關注，不僅僅在4月2日。
在「星星的孩子」這個詩意的稱謂背後，是孤獨症譜系障礙者不被人理解的孤單與寂寞。
病症像一堵厚厚的牆，隔開了他們與周圍的人。他們始終活在自己的世界裡，如同遙遠的星辰，沉默而孤寂。
但與眾不同，不意味着低人一等，他們也同樣需要被看見，被關愛。
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