鑽石舞台

題圖：Photo by Ian Chen on Unsplash，文中圖片由作者提供。

作者：趙媛，90後公益從業者，愛好語言和文學。「一個故事可以攪動人心，而公益行業對我最大的吸引力來源於一切行動落腳於解決現實問題」。本文來自：大愛清塵。

目前，塵肺病在醫學上是一種沒有醫療終結的職業性肺疾，屬慢性疾病，但它比一般的慢性疾病更加兇猛，痛苦程度更高。

塵肺患者被稱為「跪着走向死亡」的群體。

隨着肺部纖維化程度的加深，塵肺患者的雙肺會變得像石頭一樣硬，氧氣擠不進去，也無法通過全身的血液供給到其它器官。

塵肺病及其併發症還會嚴重影響患者的飲食和睡眠。呼吸困難，沒有食慾，無法吞咽，徹夜難眠……這些導致塵肺患者到了後期往往形銷骨立。

該地區因從事人造大理石生產、切割的勞動力高度集中而成為塵肺病的高發地，是專注救助塵肺農民的公益組織大愛清塵在黃岡市的重點救助區域之一。

這裡的患者年齡相對較輕，以 70 年代至 90 年代生人為主；又因人造大理石成分的特殊性，患者病情往往進展較快。

▲巴河地區的村莊

就從業行業而言，礦業開採是導致塵肺病的第一大行業，緊隨其後是石材加工。現爆發的礦工塵肺多集中在 90 年代從事礦山開採的人群，用工制度不規範、缺乏專業的粉塵防護措施是主要原因。

而近些年，隨着房地產行業的發展，裝修石材加工因技術門檻低，用工需求大，工資相對較高而成為許多鄉村青年務工的職業選擇。美觀又堅硬的人造石英石廚房台面就是他們生產加工的主要產品之一。

▲工人進行石材切割

人造大理石加工一度成為巴河地區勞動力輸出的主要方向，大量年輕人跟隨家裡的親戚長輩、同村朋友紛紛前往外省務工。

▲陶政家

陶政父母是農民，家中兄弟兩人。「上學晚，家裡窮，又貪玩」，2011年，初中還沒畢業，陶政就跟着舅舅走上了社會，當起了學徒，在小作坊做大理石台面切割。

「一個工人一台切割機，沒有其它設備，全靠手切，沒有口罩。」在只有幾平米大的空間內，沒有任何通風及防塵設施，機器開一會兒工人個個就都成了「蒙面人」，粉塵把鼻腔堵個結實。

然而，包括作坊老闆在內，當時還沒有人意識到這些足以奪命的粉塵會給日後的他們帶來多大的痛苦。

2014 年，陶政結婚了。妻子陳小慧比他大三歲。婚後兩年，大女兒和二女兒接連出生，後來又添了小兒子。陶政和妻子像很多這個年紀的平凡夫妻一樣，丈夫打工賺錢，妻子務農，照看孩子。

但埋在陶政身體裡的定時炸彈終究還是爆發了。

2020 年，一場感冒引發高燒不退，「塵肺三期，合併肺氣腫、氣胸、肺大泡、慢阻肺」，湖北省中西醫結合醫院的一紙診斷將陶政及其家庭的命運從這一刻劃割開來。

其實，此前早已有苗頭，「咳嗽，胸悶，感覺身體越來越重……但沒有當回事。」陶政有些懊悔地說。

▲陶政

陶政躬背坐在椅子上，雙臂支撐起上身，全程保持這個姿勢，說話時聲音壓在嗓子裡，豆大的汗珠一顆接一顆自臉頰滑落。

「現在他每天要吸 15、6 個小時的氧，夜裡不能睡，飯吃不下，湯和牛奶也不行，咽到嗓子裡咳不出來……」

「剛開始確診的時候，以為和其它普通的病一樣，治療就能好，哪裡想到是這樣……」妻子在一旁說到，聲音從心疼到哽咽。

▲陶政和妻子陳曉慧

大女兒的暑假作業平鋪在小書桌上，字跡工整，被問到乖巧的孩子，陳小慧再也繃不住，說不出話，抿緊嘴唇，淚水在泛紅的眼眶裡打轉，幾次落下來，她又快速用手抹去。

陶政確診後，喪失勞動能力，父親去年因病去世，母親患有類風濕，91 年出生的哥哥陶運至今還未婚，此前一直打工接濟弟弟一家。

▲陶運

更加殘酷的是，同樣做台面切割的陶運近期也檢查出了塵肺。然而，無論是對弟弟的現狀還是自己的病情，他都不願多談。

面對兄弟兩人的命運，一旁的母親充滿了委屈、傷心和無助。

這個家庭要靠誰來繼續扛下去？

▲陶政、陶運的母親

張才出生於 1992 年，初中畢業後，在成都、河南、湖北等地幹了 8 年台面切割。

張才的房間在二樓，他躺在一張單人床上，修長扁平的軀幹幾乎貼在上面。呼吸、飲食、睡眠這些生命的關鍵幾乎被塵肺病及其併發症摧殘殆盡，四肢肌肉就漸漸被消磨掉了，雙腳和骨節顯得異常大，鼻孔里的氧氣管延續着他的生命，也將他緊緊鎖住，他的臉幾乎面無表情。

▲張才

他的妻子馮娟坐在房間裡另一張床上，面容憔悴，臉色蠟黃，她懷孕時曾檢查出貧血症，現在又要日夜照料臥床的丈夫和三歲的幼兒。

她雙腿蜷起坐在床頭，頭搭在膝蓋上帶着點落寞和委屈說：「我們 17 年結婚，18 年他就檢查出塵肺，三期。」

▲張才和妻子馮娟

牆上懸掛着兩人的結婚照，曾經充滿朝氣的一對 90 後年輕夫妻，短短几年已雙雙形銷骨立。

張才還得了硬皮病，全身的皮膚正在逐漸硬化和萎縮，雙手無法握緊，吞咽食物困難。

塵肺合併多種併發症，他現在只能維持躺臥的姿勢。

床邊那扇緊閉的窗戶隔絕了日照和風雨，他還有機會去到外面的世界嗎？

▲巴河田野

同在劉家咀村的張小海離張才家不遠，兩人上學時曾彼此認識。

張小海拖着長長的氧氣管從臥室走出來，他的氧氣管做了加長，活動範圍從臥室延伸到了客廳。

90 年出生的張小海，初中畢業後 2011 年至 2016 年，在廣東、深圳等地做了 6 年台面切割，塵肺三期，合併肺心病、肺動脈高壓。

他是從電焊工轉行做了台面切割，「當時不知道會有這個病，否則說什麼也不會幹的」。

▲張小海

張小海身形瘦得像個十來歲的少年，患病後長期服藥，他的皮膚明顯變黑，近期胸口還出現了類似斑塊的痕跡。

「得了這個病，就算不死的話，感覺活着沒有了價值。」除了身體的痛苦，這對張小海來說是最大的精神折磨，明明年紀輕輕，卻什麼也做不了了。

這個被塵肺圍困在房間裡的年輕人，對「意義」和「價值」的拷問一直盤旋在他的腦海里，加重了他的失眠。

家中有個 5 歲的孩子，妻子外出打工，基本和這個家失去了聯繫。張小海說：「她能顧她自己就行。」

同樣妻子斷聯的還有林家咀村的張明，目前「正在準備離婚」，他也是 90 年生人，有兩個女兒，一個上小學，另一個上幼兒園。

小女兒活潑好動，而大女兒小小的人兒臉上卻總是一副有心事的樣子。「老大沒怎麼長個啊，都快要被妹妹趕上了。」同去探訪的塵肺患者黃晶說。

▲張明

從 09 年到 16 年，張明跟着姑父在內蒙古做了 8 年台面切割。現在除了塵肺病及其併發症，還患有類風濕，雙手已嚴重變形。

他的臉有些浮腫，起了很多紅疹，「醫生說吃的藥太多，這是在排毒」。

▲張明的雙手因風濕變形

「今年的情況好一些，去年離不開氧氣。」張明堅持每天早上起來在附近散步，做些簡單的呼吸訓練。

他和父母一起養了幾百隻鴿子，讓自己有個事情做，「飼料漲錢，不賺錢，就是占個手腳」。

塵肺患者首先要面對的是疾病對身體的摧殘和對生命的威脅。生與死的問題，是不可迴避的。對他們來說，這並不是一個哲學命題，而是生命在降落過程中需要作出的本能反應。

2018 年，在計劃建立塵肺病康復站的背景下，巴河地區摸排統計了一份「幹過大理石台面切割」的人員名單，作為潛在塵肺患者，這份名單登記人數 170 人。此外，因擔心影響自己以後結婚、找工作等各種原因，很多人沒有選擇上報。

▲巴河地區「潛在塵肺患者」名單

截至 2022 年 3 月份，大愛清塵巴河康復中心專員湯詠根據名單一一電話回訪時，除去 61 人未能取得聯繫，名單中明確去世人數已達 34 人。

生與死，是這些人每天醒來都要面對的日益迫近的問題。而活在這個世界上的每一天，又不是那麼容易。

醫療、孩子上學、父母養老……這些普通人也要面對的壓力放在他們身上又被放大了很多倍。

以巴驛地區患者為例，塵肺病抗纖維化常用藥漢防己甲素，只能在湖北省中西醫結合醫院買到，58.3 元一盒，每月用量 33 盒，僅這一種藥，一個月的費用就是 1923.9 元，無法報銷，全自費。

▲服用漢防己甲素的患者自述

但漢防己甲素明確被列入國家醫保報銷藥品目錄中，實際卻無法報銷，諮詢湖北省中西醫結合醫院相關醫生，給出的答案是需要工傷認定。而巴驛地區記錄在檔的塵肺農民沒有一人有工傷認定。

▲漢防己甲素在國家醫保報銷藥品目錄中

除塵肺病常用藥物，患者需治療因塵肺引起的多種併發症。陶政和張才的妻子均稱，若治療塵肺的藥和併發症的藥都算上，每月要 5000-6000 元，「哪裡吃得起」。因此，他們選擇吃一些「緊要的藥」，以控制那些要命的併發症為主，將藥費控制在 2000-3000 元。

這還不包括住院的費用。

探訪時，張才父親正因低保申請沒有通過而發愁，他自從兒子生病就無法再外出打工了，孫子僅三歲，全家沒有經濟收入，已欠下外債十幾萬元。

負債幾乎是每個塵肺家庭的經濟狀態，「都是借親戚熟人的」。

除了醫療，孩子上學是這些年輕人最大的精神壓力來源，他們的孩子大都上小學或幼兒園，幼兒園一年的費用超過 6000 元，小學超 4000 元，均另需車費 1900 元。

探訪時，陶政一直低着頭，提到孩子，他的眉頭皺得更緊了。「他現在就是為了孩子發愁。」他妻子說。

這些年輕人真心希望孩子將來能跳出自己的圈子，他們也曾為了孩子們的未來揮灑汗水，如今孩子是他們內心深處的柔軟，也是最大的刺痛。

所有這些生存困局，都帶着一個巨大的問號；每一個否定壓在他們身上都是化不開的愁。

這些年輕人臉上的「面無表情」其實是斑駁過後呈現出的憂傷，不是悲痛和嚎啕，更多是無力和無奈。來世間短短三十載，卻已嘗盡生命的悲苦。

命運的車輪將他們擠在了廣闊天地的邊角，這個巨大而美麗的氣泡。

我們經常說「時代的一粒沙子，落在每個個體身上就是一座大山」，他們身上的山又何嘗不是我們的山。

寫在後面：

發文前，作者從當地誌願者處得知一個令人悲痛的消息，陶政已於本月 7 日在醫院搶救無果去世，年僅 28 歲。大愛清塵曾為他提供過醫療救治、制氧機及子女助學。

近年來，大愛清塵連續在巴河開展醫療救治、助學及制氧機捐贈工作，並於 2017 年設立巴河康復中心。

大愛清塵是專門從事救助中國百萬塵肺農民，並致力於推動預防和最終基本消除塵肺病的全國性公益組織。截至 2022 年 7 月 31 日，大愛清塵累計救治塵肺農民 9348 人次，累計捐贈制氧機 7061 台，累計資助學生 16497 人次（點閱讀原文，可以點亮塵肺家庭孩子上學的希望）。

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