確診時僅48歲
撰文 | 燕小六
今年6月，WebMD高級副總裁兼總編輯Kristy Hammam辭職了。此時，距離她確診三陰性乳腺癌，將將過去兩年。
WebMD是美國最大的醫療健康服務信息網站。Kristy Hammam主要負責該網的編輯策略和內容創作。
她坦言自己利用工作之便，在診療中「走過後門」。「但我所掌握的知識、人脈，並不是我病重和脆弱時的最佳助力。因為患癌，我發現美國醫療系統支離破碎，對患者極不友好。」
本文是Kristy Hammam在確診兩年之際撰寫的「抗癌心得」。目前她仍在接受治療，病情穩定。
改變人生的診斷
那是2019年7月。我躺在約旦南部的瓦迪拉姆沙漠中，仰望夜空。刺蝟在我們的帳篷周圍竄來竄去。
在沙漠中露營，是我「遺願清單」上的一項。我們還要騎駱駝追夕陽，去死海玩漂浮，探訪佩特拉古城。
烈日炙烤下，茫茫沙漠的地表溫度可以煎熟雞蛋。但我感覺很好。兩個兒子都沉浸在探險中。他們不知道我的秘密。我也無意在此刻告訴他們，毀掉這段時光。
來約旦前的幾天，我們去了黎巴嫩貝魯特，拜訪我丈夫的家人。
一天晚上，我們計劃舉行一個「成人禮派對」，慶祝我的大兒子Milo 18歲了。派對開始前，我收到醫生發來的一封電子郵件。我在休假前剛做了乳腺活檢，結果出來了。
我深吸一口氣，點擊「閱讀」。
「你有三陰性乳腺癌。」
這是乳腺癌的一種亞型，指雌激素受體、孕激素受體和人表皮生長因子受體2（HER2）均為陰性。
隨着醫學技術發展，大部分乳腺癌的五年生存率可以達到90%。但三陰性乳腺癌侵襲性強，極易發生遠處轉移和局部復發。如果確診較晚，五年生存率僅14%。
我嚇呆了。此時，我只有48歲，過往體檢都很健康。怎麼會發生這種情況？它是從哪裡來的？
震驚之後，我開始恐懼和憂慮。治療會是什麼樣子？它會否破壞我的生活、事業？
確診前，我領導着WebMD的90人編輯團隊，也是我家那兩個愣頭青的「生活老闆」。我是全家人的「健康管家」。如果有人不舒服，我就做研究、提出問題、找尋答案。
但現在，我患癌了。一切都將改變。
圖片說明：患病前，Kristy Hammam（右一）和團隊進行小組溝通，討論數字傳播策略。/Twitter
從壞到更壞
我從沒想過自己會患癌。
我是WebMD內容的「踐行者」：不吃紅肉，每天規律運動，練習芭蕾、瑜伽和冥想。只要有機會，我就會步行上班。
我的母系沒有乳腺癌家族史。我的乳房X光檢查完全正常。
紙面上看，我的患癌風險極低。
但在2019年年初，我曾摸到右側腋窩有一個腫塊。我去看內科醫生。他認為這是一個腫脹的淋巴結，可能是感染。事實上，我那段日子確實有過感染經歷。他建議我服用非甾體抗炎藥消腫。
我遵從醫囑用藥。幾天後，腫塊消失了。我沒再想過這個問題。
幾個月後，我又摸到一個腫塊。這次是在我的右乳房上。
我去找了婦產科醫生。「我覺得這是一個囊腫。」她安排我去乳腺中心做B超檢查，稱可能要做手術切除。
做完B超，乳腺中心的醫生來了：「腫塊是實心的。我們要做活檢確認。」
當時，我的第一個念頭是：要不要取消全家人的沙漠之旅？
「不用。該休假就休假。」醫生說，「如果真的是癌，我們需要時間討論你的治療方案。」
圖片說明：2019年，Kristy Hammam和兒子Milo在約旦合影。/WebMD
在一個星期天，我們從約旦飛回紐約。次日一早，我去腫瘤中心，做了乳房X光檢查、PET-CT和其他檢查。我需要知道腫瘤是否已經遠處轉移。
是的。癌細胞已經到達我的淋巴結。這就是為什麼我會注意到腋窩下有腫塊。
有些乳腺癌屬於激素受體陽性。即癌細胞受到雌激素或孕激素影響而生長，還有些乳腺癌是HER2陽性。這些類型的乳腺癌對激素治療、HER2靶向藥物治療的反應良好。
但我所患的是三陰性乳腺癌。癌細胞可以獨立於激素、HER2而繁殖，上述治療的效果很差。
如果我在早幾年被確診，化療是唯一選擇。它有一定效用，但也僅僅能改善幾個月的無進展生存期。
不幸中的萬幸，我們現在有了免疫治療。這是最新的突破性癌症治療方法。它不是直接殺死癌細胞，而是訓練我的免疫系統識別癌細胞並進行攻擊。
在2019年1月舉辦的「WebMD健康英雄」頒獎典禮上，我見到免疫療法先驅、諾貝爾獎獲得者James Allison博士。他獲得了「年度健康英雄終身成就獎」。
他的獲獎感言是：「很快，免疫療法將成為癌症治療的每一種成功組合的一部分。」
我接受了PD-L1測試，表達是陽性。「非常高興」，這是我得知自己是PD-L1陽性時的真實感受。這意味着，PD-1/PD-L1免疫治療可能對我有效。
2019年8月，確診後1個月，我開始接受免疫治療，並進行輔助化療。
我出現一些副作用，如疲勞、腹瀉。以及，開始脫髮。這在女性癌症患者中很常見。
我非常不捨得自己的頭髮。於是，我每天都要拖着一個裝滿乾冰的冷藏箱去輸液中心。箱子裡還放着一頂亮藍色的「頭盔」，其內可以盛裝乾冰，使溫度維持在-25℃左右。寒冷會使頭皮血管收縮，防止化療藥物損傷、破壞毛囊。
為避免低溫灼傷皮膚，我要先戴一頂厚帽子蓋住頭皮，並在耳朵等處貼上保護墊。「冰帽」確實管用。但它太貴了，不能用保險支付，而且用起來又麻煩、又不舒服，我放棄了。頭髮越來越稀薄後，我買了一頂假髮。
但總體上，治療效果很好。我感覺棒極了，甚至能繼續工作。
圖片說明：化療之初，留住頭髮對Kristy Hammam來說格外重要。/WebMD
向家人坦白
告知家人我得了重病，這是我做過的最難的事。
我請丈夫、兩個兒子坐下來。我認為最好的辦法是告訴他們真相，讓他們提問。
「所以，我們的父母，兩個人都會是光頭？」男孩們問。他們想知道，我病得多重，治療會產生什麼影響，我會不會繼續掉頭髮。
他們非常想知道，自己能做些什麼來支持我。「我希望你們都在這裡，愛我。這就是我需要的。」我說。
向父母宣布我患癌，也是一個挑戰。作為一個母親，我可以想象，他們得知孩子得重病時，心都碎了。
他們提出要立刻出發，來照顧我。我感受到他們的愛，但我也感覺到他們非常焦慮。
我只向一小群親密的朋友和家人傾訴。在工作中，只有我的老闆和幾個直接下屬知道我的病況。我不想讓癌症診斷影響我的生活、工作。每個知情人都給予我極大的支持。
圖片說明：Kristy Hammam（左二）和丈夫（左一）參加侄女的婚禮。/WebMD
出現神秘症狀
2020年1月，治療5個月後，我開始感到頭痛。
腫瘤醫生要求進行大腦核磁共振掃描。結果正常，沒發現癌細胞活動跡象。
3月，我開始視物模糊，出現鬥雞眼、復視。右腿斷斷續續地有麻木感，但有時會感到針刺般疼痛。
「也許是治療的緣故。」醫生說，「繼續關注。」
我查閱文獻得知，極少數情況下，我正在使用的免疫治療藥物會損傷神經。醫生也認為，這或能解釋上述症狀。
一位醫生對我進行了多種自身免疫性疾病測試。包括格雷夫斯病，它也能導致視力問題。結果都是陰性。
醫生給我配了一副稜鏡來糾正復視問題，還配了一個眼罩，防止我出現鬥雞眼。
大約在同一時間，WebMD因為新冠肺炎大流行而提出居家辦公。在家可是好事。這讓我能「隱藏」自己看不清的事實。要知道，為了跟上同事們的工作節奏，我有多努力。
又過了一段時間，醫生給我做了腰椎穿刺，試圖找出視力和神經問題的誘因。
那天，在我們團隊開啟遠程會議前的10分鐘，她打來電話。癌細胞已經擴散，從我的乳房轉移到大腦和脊柱。它們正在我的腦脊液里漂浮。
這是一個毀滅性的診斷。這種情況被稱為腦轉移，約5%的癌症患者會發生。即使經過治療，平均生存期只有2-4個月。
「你在醫學領域工作。你知道這不是好事。」腫瘤醫生說。
「我知道。我將盡己所能與之鬥爭。」
在醫院內頻頻「遇阻」
在診療過程中，我遇到了另一個巨大的絆腳石：混亂的美國醫療保健系統。
即使是在全美頂級的癌症專科醫院之一就診，我仍像個無頭蒼蠅一樣，在保險、賬單、日程安排和後勤保障中，毫無頭緒。
醫院會安排我早上8點做腦部核磁共振，中午做脊柱核磁共振。期間3個多小時，我就呆坐着。有一次，我在化療中心待了整整一天，卻沒能用上藥。因為藥房在發藥時，對我的血液檢測結果提出質疑。但醫生辦公室遲遲沒有回覆。顯然，藥房缺少快速處理這種情況的工作流程。
我收到大量的醫院郵件，寫着「這是一份聲明。不是一份賬單。」不是賬單，你為什麼要寄給我？
還有一些「低級錯誤」頻頻發生。我收到一張1.7萬美元的基因檢測賬單。醫生沒有預先告知保險公司，於是後者拒絕支付這筆費用。為解決這個問題，我和保險公司在電話上溝通了幾個小時。
4月我被診斷出腦轉移。醫生開了放療處方。麻煩的是，放射科要到6月才能給我安排。對於我，可能生存期只有幾個月的人，這段時間就是生到死的距離。
所以，我做了一件自己曾經不齒的事。我打電話，求醫院裡的朋友幫忙。幾天後，我收到開始放療的通知。
我在想，如果當時我沒有厚臉皮開口，可能就活不到今天了。
我還經常會想：那些孤身求醫者怎麼辦？
圖片說明：Kristy Hammam認為，放療救了她的命，但代價極高。/WebMD
連帶損害
2020年5月，新冠肺炎肆虐。我仰面躺在放射腫瘤中心的金屬床上。床是冰冷的。
一個白色的網狀面罩蓋住我的頭和臉，將我固定住。在接下來的1個小時裡，金屬床會在一台圓形機器中滑進滑出，對我的大腦和脊柱進行放射治療。
突然，我感到一股憤怒和焦慮。我不確定會發生什麼，也不確定治療會否奏效。
「請讓它管用！」我默默祈禱。我不想離開孩子、丈夫。我還有很多事情要做。
我的情緒越來越激動，然後昏過去了。醫生懷疑是癲癇發作。他們趕緊把我推進急診室，打電話通知丈夫，我可能撐不下去了。
此後的檢查證明，這是一次驚恐發作。第二天，又是在放療時，我開始顫動，接着昏迷。醫生給我開了強效抗焦慮藥物，幫助我完成剩下的治療。
放射治療救了我，延長我的生命。但它也改變了我的身體。我的脊椎因治療而損傷，以致於有一段時間，我不能獨立站立或行走，必須坐輪椅。
它還破壞了我的視神經，一側眼睛幾近失明。
想象一下，黃昏時，你坐在屋外，沒有開燈。你可以看到人影，但無法辨清人臉或面部表情。短信和電子郵件都太模糊了，根本看不清——那就是我現在所看到的。
圖片說明：這就是放療後，Kristy Hammam能看到的世界。/WebMD
這是我確診後的「至暗時刻」。失去視力讓我陷入一個無助的世界。所有的事情，我都要依靠別人：「你能為我讀這個嗎？能幫我拿一下嗎？能幫我走到那裡嗎？」
我不能開車。不能工作。甚至不能洗衣服。
我的小兒子在公園騎自行車，爆胎了。但我不能開車去接他。他要申請大學。我能做的只是聽他讀自己的申請信，給文章結尾提些口頭建議。
同時，放療破壞了我的腿部神經，導致難以遏制的疼痛。凌晨4點，我被痛醒，哭泣不止。醫生讓我服用多種止痛藥。用藥後，我失去「自我」，我記不起當時發生過的事情。
在此期間，還有幾件可怕的事。我的化療靜脈輸液港感染了。我的肺部出現栓塞，也是治療造成的。
這些都發生在新冠肺炎疫情大暴發時期。根據防疫要求，家人不允許進入醫院陪護。住院治療期間，有一天，我請一位在醫院工作的醫生朋友拔掉我的靜脈注射器，我要走，立刻馬上離開醫院。還有一次，我問護士：「為什麼咖啡這麼難喝？我們是在意大利啊！」
從某種意義上說，我失去了時間、地理概念。我一個人，被扔進一個「異世界」。
重啟人生
確診患癌後，一個強大的支持網絡就是一切。我從家人和朋友那裡得到支持，度過最難熬的日子。
我從那些「抗癌英雄」身上，得到鼓勵和啟發。2019年「WebMD健康英雄「頒獎典禮的主持人Robin Roberts，是三陰性乳腺癌倖存者。2018年，獲得「年度WebMD健康英雄」的，是第63屆奧斯卡最佳女演員Kathy Bates。在診斷出乳腺癌和卵巢癌後，她成為淋巴水腫研究和教育的「發言人」。她們都給我加油、鼓勁。
圖片說明：第63屆奧斯卡最佳女演員得主Kathy Bates（右）獲得「2018年度WebMD健康英雄」獎。/WebMD
但最大的支持還是來自我的家人。1年來，我的嫂子每天都為我和家人做晚餐。在我接受放療期間，我的父母搬來同住。他們給我和孩子們準備飯菜，購置生活用品。
我的丈夫又當爹、又當媽，看診療資料、核對賬單，照顧兒子們，開車送我去治療——還要堅持工作。
我相信，家人們在私下裡也曾哭泣、掙扎、抱怨。但在我面前，他們總是堅強、樂觀，說着鼓舞人心的話。
患病後，我和兒子們的關係更好了。小兒子用他的技術知識，幫我購買一些設備，幫助我「看見」。比如一副裝有攝像頭的眼鏡。它能識別信息，並使用語音技術告訴我，「前面有什麼」。當我指着一個物體時，它會讀標籤：「這是椰奶。」
圖片來源WebMD
我虛弱地躺在床上時，大兒子躺在我身邊。我倆會一起聽幾個小時的有聲讀物。以前，我們總在討論學校怎麼樣、樂隊訓練如何。現在，我們會討論生死。
放療結束後，掃描顯示腦轉移和脊柱轉移已被清除。但由於我在放療期間不得不停止化療，我的乳腺癌復發了。幾個月前，我開始了新的治療方案，現在仍在進行中。
最近的MRI和PET-CT顯示，沒有進展跡象。醫生們都很樂觀。
我開始康復性訓練，試圖恢復肌肉力量、重建我的身體。幾個月前我還不能上樓梯。現在我可以每天到戶外散步。
我的生活變得很慢。患癌前，我5點起床，送孩子們上學，擠出時間鍛煉，然後去辦公室工作一整天。每一秒都是事。
現在，我會坐在地板上，完整地聽完一首協奏曲。
癌症使我意識到，過去的自己並沒有在真正重要的事情上花時間。
過去幾年，我一直專注於自我修行，變成更好的自己。現在，我開始向外看，希望為這個世界貢獻更多。
我找到一個新目標，計劃成立一個非營利性組織，為那些患有重疾，卻鮮少擁有資源、保健知識和支持系統的人提供幫助。
癌症改寫了我的人生。但我將重新開始。
資料來源：
[1].How breast cancer changed my life and me. WebMD
[2].WebMD@Twitter
[3].ER/PR陰性、HER2陰性（三陰）乳腺癌. UpToDate
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