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孤獨,很長一段時間以來,都成為了殘障人士人生的「主題曲」。
因為一次意外,或是先天性疾病等原因,殘障人士沒有健全的身體機能,然而,他們的精神依然健全,這也使得靈魂很長一段時間被「困」在殘缺的身體裡。
很少有人能真正理解他們,走進他們,了解他們生活中的不便。
2022年5月15日是全國助殘日,這一天,一個叫做「春遊哥哥」的攝影師走出來,想通過一組攝影作品真實還原殘障人士的生活,讓更多人看到一群特殊的人。
「春遊哥哥」是一位攝影師,也是512汶川地震的親歷者、倖存者。地震後,她失去了自己的右腿,帶上假肢,從那以後她一邊積極地重建自己的生活,另一邊,她也開始關注殘障人士群體,參與助殘事業。
在看到一些助殘人士的故事報道以後,春遊哥哥沿着QQ一一聯繫到了他們。
她想用自己的鏡頭記錄下他們最美的樣子,讓更多人看見他們的故事,以及人生中最美的姿態,「世界上只有一種真正的英雄主義,那就是看清生活的真相之後,依然熱愛生活。」
以下是關於他們的真實故事:

文 | 郭子睿

編輯 | 常新


「在地鐵摔倒後,沒有人敢主動幫助我」


「我可以給你拍一套照片嗎?」
思索再三後,春遊哥哥在QQ上發去一條信息。她的內心有些不安又有些期待,似是成都春天的氣溫,上上下下的。
春遊哥哥心裡很清楚,這次拍攝或許很難實現,她和幾位殘障人士互不認識,不知道對方是否能在短期內信任她,並展示自己生活的方方面面。
但身為職業攝影師的春遊非常想促成這件事。
從2020年起,春遊哥哥就想為這些殘障人士拍攝一組照片,但那時恰逢疫情爆發,出行不便,這個計劃就這麼被擱置了下來。「轉眼3年過去了,在疫情常態化的當下,殘障人士的處境越發艱難」,春遊哥哥說,「我不想再繼續等下去了」。
另一方面,5月15日也是春遊哥哥的「第二個生日」。2008年5月12日汶川大地震,春遊被埋在了廢墟下,於3天後的15號獲救,但她也因此失去了自己的右腿,帶上了假肢。
每到地震的紀念日,春遊都會被當作倖存者提及,她也把這天定為「重生之日」,「這天發布這則照片,意義非凡」。
「因為自己是殘障人士,所以才知道這一群人需要怎樣的關注。」
圖 | 「春遊哥哥」本人
成為假肢姑娘後,春遊哥哥開始發現原來生活中一直有個「看不見的牆壁」橫亘在健全人和殘障人的世界之中。
有次,春遊哥哥在地鐵摔倒,結果發現沒人主動幫助自己。回家以後,她把相關經歷發到網上,有網友留言,「在街上看到殘障人士摔倒,不去扶是害怕自己貿然行動會讓對方覺得這是同情,會讓對方感覺到不舒服,所以不是不願意扶,是不敢扶。」
據世界衛生組織(WHO)估計,全球大約有10億人身患殘障,他們因長期游離在主流社會之外,保持沉默,也被世界衛生組織稱為「世界上最大的少數群體」,為殘障群體構建一個無障礙、無歧視的社會,這是一個社會的基本義務,需要社會所有人的參與和支持。
但實際上,因文化、身體殘障差異,如何幫助殘障人士是一個複雜又棘手的難題。
「無論如何,提供幫助的第一步一定是理解」,春遊哥哥說,這個理解包括殘障人士的自我接納,不同群體之間的尊重。

圖 | 「春遊哥哥」本人
不少春遊哥哥的拍攝對象也贊同這個觀點,「每一個殘障人都有不被理解的苦楚。」
這種不理解也貫穿於殘障人士衣食住行的各個方面。隔閡、無法共情、迥然相異的經歷,讓殘障人士退到社會邊緣,用沉默本能地保護自己。
在等待回復的日子裡,春遊哥哥很緊張焦慮。她害怕對方不信任自己,也擔心自己發出的消息石沉大海。
幸運的是,她最終等到了回復,QQ上彈出了一則消息,「你想什麼時候拍攝?」

代步車廣告位背後的「一片天」


崔志是QQ群里開移動廣告公司的助殘群主。
由於身患小兒麻痹症,崔志常年行走不便、不宜久站且站立需要依靠拐杖,出行常年依靠代步車,但也是這段經歷,讓他在殘障人代步車上發現了營收的商機。
通過把殘障代步車後面的箱子做成廣告架,崔志將代步車改裝成廣告車,「這樣殘障人士每天出行的同時還可以做合法合規的移動廣告,為自身創造更多生活收入」,崔志表示。
通過QQ群,崔志也聯繫到更多這樣需代步車出行的朋友。大家一起組建了「殘疾人代步車移動廣告組」QQ群。「這樣可以帶動大家一起開着代步車出去做『移動廣告』,也可以幫助沒有收入的殘障群體改善生活。」

圖 | 騎着代步車的崔志
崔志表示,他也希望通過這種方式讓大家意識到,助殘事業不一定是沉重的、高投入的,也可以是趣味的、輕量級的,「只要你真的想,助殘本身就存在各種可能」。
如何工作、養活自己,是殘障人士首要面臨的難題。和崔志一樣,曹軍也一直在思考殘障人士的就業、生存問題。
2002年,曹軍的兒子確診了「唐氏綜合症」,從那以後曹軍就開始關注喜憨兒的新聞,希望為孩子規劃好一條道路,「起碼自己去世後,孩子也能養活自己」。
但隨着孩子長大,曹軍就越發焦慮,他從各種和「唐氏綜合症」有關的QQ群、以及這些患者家長的口中得知,大部分的心智障礙的兒童很少或者從未獲得教育,過着與世隔絕的生活,「在中國,只有不到7%的心智障礙者找到了有償工作。」
出於對孩子未來的考量,2015年,曹軍等10名家長在深圳成立了喜憨兒洗車中心,為喜憨兒提供洗車就業工作。
圖 | 創辦「喜憨兒洗車中心」的曹軍

「一來洗車是重複化的運動,孩子們可以勝任,還能在洗車的過程中幫助孩子們完成『蹲下』、『伸手』這樣的康復訓練,二來洗車行業不會輕易消失,來來往往的顧客也多,有助於孩子們融入社會。」
為了讓孩子們靠雙手賺錢體面地活下去,除了給孩子們繳納五險一金,在洗車行開業的當天,曹軍還在門口立了一塊牌子:「正常收費,謝絕小費」。
經過7年的發展摸索,喜憨兒洗車中心已經摸索出一套成熟、可複製的模式,如今全國已經有28家喜憨兒洗車機構,超過400名患兒通過自己的勞動賺錢。

圖 | 曹軍(右二)和「喜憨兒洗車店」的成員們

和崔志一樣,欒啟平也是小兒麻痹症患者。他出生於1954年的遼寧鞍山,「以前大家都覺得,殘疾就是廢了」,欒啟平做了一個關門動作,寓意是所有的大門都被關上了。
那是中國工業化最重要的年代,身體殘障則意味着無法參與勞動,也意味着自己被奪了參與社會生產、證明自己的權利。
2004年,50歲的欒啟平在老家的縣城裡接觸到了網絡,他擁有了自己的QQ號,開始在網絡上衝浪,他頭一次發現,「原來有這麼多殘障朋友」。
此前,欒啟平一直覺得自己是孤獨的,他很少在街上見到過殘障人。「但是有了網絡就不一樣了」,欒啟平回憶,沒有了身體的限制,大家像是首次登島的探險者,在網絡這塊充滿希冀的虛擬土地上修建家園,尋找着生活的另一種出路。
也是那段時間,欒啟平和大家交流後發現,很多高位截肢的朋友多年來都有一個「尷尬的困擾」,「他們買鞋只能買一雙,穿一隻扔一隻」。
經欒啟平介紹,幾個有類似情況的人一交流,發現有些人的鞋號相似,「後來我就拉着他們一起買鞋,這樣一人穿一隻,就不會浪費了」。

圖 | 欒啟平和他的單腳鞋
受這些朋友的啟發,欒啟平為有單鞋需求的人搭建了QQ群,介紹了許多左右腳殘缺、鞋碼相同的單腳人組對子互相交換鞋子,並成立了自己的創業項目「單腳鞋銀行」——單腳人只要提出要求,就能免費收到所需要的不計數量的合腳鞋。

圖 | 「單腳鞋銀行」的相關聊天界面
單腳鞋銀行運營起來後,幫助了全國各地的單腳人,累計超過3萬人,最遠寄送到了新疆,距離超過3000公里——那是許多健全人也沒有到過的遠方。

圖 | 欒啟平在和朋友介紹單腳鞋

這也是中國互聯網發展30年歷史里,關於網絡力量最為溫情的闡釋:無數人在這股虛擬的力量中注入信念後,完成了自渡,改變了千百年來被認定為悲慘的命運。

輪椅馬拉松和「更大的世界」


關注殘障人士,除了幫助他們解決生理、生活上的困境以外,更重要的是「授人以漁」,給予他們接觸這個世界更多可能的機會。
視障人士鄭銳的選擇是,通過技術的力量,幫助每一個視障人士「看見」這個世界的全貌。
和其他視障人士不同,鄭銳的雙眼能感覺到微光,自小和明眼人一起長大。在他看來,視力障礙不過是一個生理特徵,視障者過的只是另外一種生活方式。但環境仍然在很多時候讓鄭銳意識到自己的特殊,被障礙物擋住的盲道、讀不出的健康碼……
為了更好地幫助到自己、以及其他視障人士所面臨的現實問題,2014年,鄭銳進入深圳市信息無障礙研究會,成為一名用戶體驗專家,負責對互聯網產品和科技產品的無障礙功能進行測評,並組織、策劃、執行相關無障礙推廣的培訓和活動。

圖 | 鄭銳(左)和周富貴在工作中

鄭銳還記得,他的第一份工作本身並不複雜,但他依然感到十分激動和興奮。因為視障問題,很多軟件使用不順暢,「好多頁面不能被讀屏軟件朗讀,表情、紅包都沒辦法獲取。」
「一個明眼人,即使網上的信息都去看一遍,也不能理解視障者所反映的問題,具體展現出來是怎樣的」,鄭銳覺得,他終於可以實打實地為視障人士做一些事了。
在那以後,鄭銳先後參與了 40 款軟件的信息無障礙優化過程,還在2020 年初,聯合視障夥伴開發出「新冠防護無障礙通道」小程序,幫助全國視障者無障礙地獲取疫情信息。
作為信息無障礙用戶體驗專家,鄭銳見證了一個國民級常用軟件從將殘障人群排除在外的狀態、到主動修改產品的轉變,這種轉變也直接影響到了鄭銳的生活,「從前的社交場景是一片空白的,現在有哭、有笑、有調皮、有敲打。」
和鄭銳一樣,25歲的周富貴也是一名視障工程師,曾開發了一款名為「掌中世界」的應用,這是由視障者開發的首個在蘋果應用商店上架的產品。
除了左眼僅有的0.1的視力之外,周富貴右眼基本什麼也看不見。從小在普通學校而非盲人學校上學的他,一直堅持認為自己和其他人並沒有什麼不同,其他人能做的,他也可以。

圖 |鄭銳和周富貴(右)
抱着這樣的信念,周富貴發現視障群體在軟件信息獲取方面存在很大的不便時,便決定放棄原本的推拿工作,開始自學英語和編程語言,改行成為一名軟件開發者,並於2020年3月,也加入鄭銳所在的深圳市信息無障礙研究會。
前段時間,周富貴收到了一則來信,對方是一名來自香港中文大學的視障者用戶。
信里的措辭十分誠懇而激動,「感謝你們,讓各種軟件用起來沒障礙,幫助我能一路讀到博士。」
「儘管平時的工作很辛苦,但這樣的回饋多了,讓我覺得一切都很值得」,周富貴說道,在他心裡開發產品的價值不只在於獲得了什麼榮譽,更重要的是為視障人士解決更多實際問題,號召越來越多的人加入幫助視障人士融入社會的公益項目。

圖 | 周富貴的視障用戶交流群
如果把殘障人士比作一個又一個孤島,那麼在鄭銳、周富貴等人的努力下,這些孤島不再孤獨地、分散地佇立在汪洋之前,他們通過產品的無障礙優化後連接了彼此。
「其實殘障人士並不需要苦大仇深的鼓勵,我們只希望能夠正常享受興趣愛好、社交,從生活中獲得樂趣」,李維說。
16年前,年僅19歲的李維從部隊退役後遭遇車禍,導致高位截癱,終身離不開輪椅。
在度過頭三年的絕望和痛苦時光後,李維開始思考,「那些和自己有相同遭遇的,他們是怎麼捱過痛苦的?他們又過着什麼樣的生活?」

圖 | 李維
他在網絡上搜尋高位截癱的相關的話題,試探性地留下聯繫方式,「有相同情況的小夥伴嗎?留下聯繫方式,我建個QQ群交流」。
與此同時,隨着李維逐步掌握了新生活方式,他開始組建輪椅跑團,開始參加輪椅馬拉松是抱着鍛煉身體的目的,但後來逐步嘗試突破,帶領團隊代表長沙參加全國肢殘人輪椅馬拉松賽。
後來這支擁有超過300名來自不同地域跑友組成的特殊馬拉松團隊,還創造過許多奇蹟。

圖 | 李維的特殊馬拉松團隊
這也是如今便捷的網絡社會帶給殘障人士們的最大撫慰:在物理空間裡,他們或許依舊孤獨,但在網絡構建的空間裡,一個個鮮活生命的相交,人生充滿可能。

後記

結束了拍攝工作,春遊哥哥告訴我,幾乎每個殘障朋友都遇到過相似的問題:

「大部分人不知道我們需要怎樣的幫助,也不懂如何是有尊嚴、合理地幫助」。

圖 | 「春遊哥哥」正在進行拍攝工作
這個問題沒有標準答案。
在曹軍看來,這些答案隱藏在一些生活細節里。他還記得洗車店第一次給孩子們開工資時,現金髮到孩子們手上後,孩子買來飲料互相分享。
「我能感覺到我切實幫助到了他們,他們終於可以用自己賺錢買的東西,分享給身邊重要的人」。
鄭銳則說道,「我在做無障礙培訓的時候,發現很多人對無障礙包括對殘障群體的了解都是有偏差、有誤解或者不全面的」。
「但現在,殘障生活的環境顯然變好了,大家會上網了,我們也在聯動各互聯網產品做各種嘗試,讓殘障人士在網絡世界同樣暢通無阻。」
「舉個最簡單的例子,現在視障群體甚至在QQ上可以發送表情消息,也能讀到別人發來的表情,希望在線上,不管是你是殘障人還是健全人,大家都是平等溝通、平等社交的。」
春遊哥哥也感覺,這組拍攝所作的努力,和鄭銳、周富貴一樣,都是為了打破世界和殘障人士之間的信息無障礙,「就好比打破人們之間的認知隔閡,讓兩顆心更加有溫度」。
眼下,互聯網正融入生活的方方面面,讓互聯網惠及更多人,既能提升人們獲得感、幸福感,也是一個社會文明程度的標誌,全面建成小康社會,不讓一個人掉隊。
「當越來越多人開始發自內心理解殘障人士的生活,我做這個事情就越有用」,春遊哥哥總結道。




在大時代下,每一個小人物都值得被看見,每一個小人物都不普通。

我們關注每一個垂直行業的參與者、親歷者,

將視角切換到這些參與到時代變遷、企業進化的人群身上,

通過更專業細膩的筆觸,讓更多人看見更多人。

先後榮獲

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