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Alex Plank是《柳葉刀關於自閉症未來照護和臨床研究重大報告》的作者,同時也是一名阿斯伯格綜合徵患者。在《柳葉刀》(The Lancet)發表的這篇文章里,Alex講述了他的成長故事,以及之後的工作和生活。
Alex Plank是自閉症倡導者、神經多樣性倡導者、作家、演員和電影製作人,他的成長過程「比大多數人都艱難」。「我經常被別人欺負;我不知道該怎麼交朋友,而且我會把錯誤歸咎於自己。」Plank說道。他的語氣里沒有絲毫自憐的情緒;他現在已經三十五六歲了,這只是在描述20世紀90年代初期,在美國弗吉尼亞州夏洛茨維爾長大的一名自閉症年輕患者的情況。9歲那年,Plank最終被確診為阿斯伯格綜合徵(Asperger syndrome)。他憑藉着典型的積極主動和認真調查的態度發現了這件事,而他在成年後依然保持着這一特質。Plank表示,自己始終是一個「充滿好奇的人」。「我瀏覽了很多文件,並仔細閱讀每一處細節……我翻遍了[父母]的整個柜子……找到了概述診斷結果的文件。他們其實沒打算瞞着我,只是還沒找到合適的方式告訴我。」Plank笑了笑,但顯然,這並不是一次輕鬆的經歷。在當時那個年紀,「你會認為確診疾病是你做錯了什麼......遺憾的是,這是一種污名化的認知,至今仍然存在,沒有任何實質性的幫助。」
隨着Plank逐漸接受了診斷結果,以及整個社會對自閉症的認識不斷提高,另一個巨大的變化正在發生:互聯網走入每個人的生活。「我不認識任何其他自閉症患者。」Plank繼續說道,「所以,在十幾歲的時候,我決定上網」。當時還沒有社交媒體,只有零散的各個小網站。「在其中一個網站上,我結識了Dan [Grover]……我們決定,要做一個非常牛的網站,這個網站要比當時存在的所有網站都要好,而且我們確實這樣做了。」Plank又笑了笑,說自己現在的「說話方式像個小孩兒」。網站Wrong Planet應運而生,而且影響深遠。被問及網站名稱的由來時,Plank解釋道,「我們兩個人都覺得自己像是來到了錯誤星球的外星人。」而且,這個網站的名稱也「將重點從是我們自身有問題」轉移到「是這個星球有問題」。該網站的成立初衷是將一個個人聯繫起來,現在仍在發展壯大,其影響範圍已擴大到患者父母和專業人士;Plank解釋道,這是「針對自閉症的超級網站」,在這個大型社區中,「人們可以發布信息和提問;這裡還有文章、視頻、社交技能指南和電視節目評論等」。
雖然熒幕中呈現的有關自閉症的描述還有很多不足之處,但對於Plank而言,從很年輕的時候開始,娛樂產業便是其生活的核心部分。Plank解釋道:「我從小就熱愛電影。我會看電視,甚至通過電視電影來學習社交技巧,了解人們的行為方式。」隨着Plank年齡的增長,表演本身成為一項重要的技能。中學時期,Plank十分喜歡表演。「這是我能夠結交朋友的方式,因為都是劇本寫好的」。如今,Plank提出,娛樂在提高自閉症患者的關注度以及改善其生活方面發揮着十分重要的作用:「改變社會對事物的看法,需要改變人們講故事的方式。」
Plank曾指導和參演有自閉症角色的電視節目,其中包括美國翻拍的丹麥-瑞典合拍驚悚片《邊橋謎案》(The Bridge)以及醫療劇《良醫》(The Good Dcotor)。Plank表示自己非常喜歡原版的《邊橋謎案》(Bridge),主角(Saga Norén;美國版為Sonya Cross)患有自閉症,但卻將個性特徵轉變為自身的優勢,並且擁有複雜的內心情感生活。Plank表示贊同,「在這個世界上,她的行為舉止像個外星人,她和其他人不一樣,但她接受了這一點,並將其視為自己的一部分。我真心認為這是一件很有力量的事情。因此,當我與Diane Kruger(Sonya Cross的扮演者)和《邊橋謎案》的編劇合作時,我認為其中非常重要的一件事情就是不要將這一點塑造成對自閉症的刻板印象。」但在電影製作過程的每一個階段,包括寫作、試鏡(showrunning)、製作和表演,代表性和參與也至關重要。「我希望,自閉症患者能參加任何角色的試鏡。」Plank繼續說道,「大多數角色並不是必須由典型神經者扮演。」
Plank是柳葉刀關於自閉症未來照護和臨床研究重大報告(The Lancet Commission on the future of care and clinical research on autism)的成員,積極參加國際宣傳活動,並熱衷於改善研究中自閉症患者生活經驗的代表性。「研究通常在沒有得到自閉症患者提供的任何形式信息的情況下進行……我認為這是個問題,因為結果會是研究並沒有為實際想要幫助的人群提供太多價值」。此外,Plank還希望為自閉症患者帶來健康方面的改變,「醫療系統已經難以運行,尤其是在美國……人們甚至連預約都存在困難。」但Plank也會抽出時間放鬆,在散步和騎行時帶上Max Plank(Plank的服務犬,而非同名的理論物理學家)、改進手電筒從而為夜間徒步做好準備,以及在他的路虎(Land Rovers)上工作。Plank期待未來是神經多樣性的,是一個「包容我們的未來,我們將受到社會的重視和公平對待,我們將參與到有關我們的對話中,我們將參演電視節目」。如果遇到年輕時的自己,Plank會對他說:「一切都會好起來的,你會擁有美好的生活。」Plank也確實在不遺餘力地為現在患有自閉症的孩子打造一個更美好的世界。END
中文翻譯僅供參考,所有內容以英文原文為準。
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