*本文為「三聯生活周刊」原創內容當惡性腫瘤進入中晚期，患者也走到了醫療的真空，從大城市的大醫院返回家鄉，這些被認定「沒有治療價值」的患者不僅要忍受劇烈的疼痛，還要面對被反覆驅逐的現實，對於兒童腫瘤患者來說尤其如此。
在河北省滄州市的一家公立醫院裡，醫生郭艷汝想建一個科室，專門接收那些遭遇過無數次拒絕、飽受病痛折磨的癌症終末期患者，無論老人還是孩子。她想盡己所能，讓他們在生命最後的日子裡獲得尊嚴與平靜。
一周前，安寧療護科主任郭艷汝已經把舞會時間「7月14日」寫在了辦公室門後的工作日曆上，護士長劉志靜預訂了一束紅玫瑰，借來兩套貼滿亮片的舞服，洗後晾乾，在辦公室掛了一夜。科里所有醫護人員都在期待着——他們的手機里都存着一段不久前醫生偶然拍下的視頻：身着藍色病號服的沈林正和妻子張麗在走廊里數着節拍跳「慢四」。
6年前，沈林被診斷為膽囊癌，先後做過膽囊切除及膽腸吻合手術，但隨着病程緩慢進展還是出現腹部轉移。今年5月初，剛入院時，他表現出躁狂症狀：不吃不喝，聽到任何聲音都會害怕地抱頭大喊大叫，每晚都鬧得醫生沒法休息。轉到安寧療護科評估後，醫生一連給他上了兩個靜脈泵和一個皮下泵，注入兩組鎮靜和一組鎮痛藥物，他才稍微平靜下來，但也只是整日蜷在床上睡覺，吃飯時間才會被喚醒。在安寧療護科被刷成藍色的病房裡，像他一樣靜靜等待死亡來臨的患者還有不少。除了提供鎮痛、鎮靜和其他症狀控制服務，醫護人員們還試圖幫助他們完成最後的心愿，找回精神上的寄託——這場舞會就是護士長劉志靜提議的。那天，看完同事發在群里的視頻，她掉淚了。滄州市人民醫院安寧療護科主任郭艷汝為患者檢查身體（於楚眾 攝）
不過，聽完兒子的轉述，張麗最大的擔憂還是丈夫的病情：「你爸爸能行嗎？……如果他可以，我沒問題！」得到沈林害羞但肯定的回答，那天中午，她特意回家換了身鮮亮的橘色花裙，還帶來一雙紅色舞鞋。由於症狀控制良好，沈林最近偶爾可以下床走動，也能獨立上廁所了。但大部分時候，他還是安靜地坐在病床上，兩眼微突，雙顴凹陷，手臂從被子裡伸出來，乾瘦到單手就能握住，皮膚較常人更黃。掛在床頭的乳白色袋子滴滴答答地向他的手臂注入能量，被子裡伸出一根長長的引流管，裡面的液體渾濁泛紅，看不出是腹水還是尿液。這個60歲出頭的男人幾乎要被耗盡了。但到了7月14日下午4點，儘管有點發燒，他還是穿着白襯衣、黑西褲、黑皮鞋，斜背着止痛泵袋，坐上輪椅來到了科室門廳。照相時，他坐得很直，雙手放鬆地搭在輪椅扶手上，看起來精神不錯。妻子張麗笑眯眯地坐在他身側，伸手放在他的手背上。
患者沈林（化名）和妻子張麗（化名）在醫院裡跳舞（於楚眾 攝）
舞會終於開始。沈林顫巍巍地起身，伸手邀請身旁的愛人。張麗搭住他，或者說是撐起他。二人架起雙臂，互相擁抱也互相攙扶着，像艘搖晃的小船，向醫院中庭駛去。偶爾，小船張開帆，那是張麗在隨音樂慢慢轉圈、欠身後仰。沈林也張開手臂，溫柔地笑着看向妻子。中庭里等電梯的人、醫院裡的轟響、遙遠的死亡，都成了可以忽略的背景。
門廳里絮絮響的老歌叫《其實你不懂我的心》。末兩句詞這樣唱：你說要遠行，暗地裡傷心，不讓你看到哭泣的眼睛。臨終患者沈林此刻爆發出的激情，讓不少觀者落淚。
一曲舞罷，安寧療護科主任郭艷汝站在人群里望着兩位老人。她首先注意到的是沈林身上的鎮痛泵和張麗的紅皮鞋。2019年9月18日，滄州市人民醫院安寧療護科正式開科，它是河北省滄州市三甲醫院中的第一家。住在科里的，絕大多數是周邊的腫瘤晚期患者。他們往往在北京、天津的大醫院裡首診、手術，確定治療方案後再回家鄉化療、放療。但當疾病走向終末期，最後的治癒的可能性也喪失，他們唯一期待的是平靜體面的死亡。死亡並不是件容易的事。和沈林類似的情況並不少見，隨着腫瘤的生長侵蝕，惡性腫瘤患者會出現各種身心症狀：疼痛、嘔吐、無法進食、煩躁、譫妄、出血、無力……根據1990年世界衛生組織對「姑息關懷」（Palliative Care）的定義，當病人所患疾病對根治性治療無反應時，如果能對他們進行積極、整體的關懷和照顧，幫助他們處理疼痛，控制其他症狀，解決精神心理和社會創傷，即使在疾病晚期階段，他們也能獲得不錯的生活質量——這就是郭艷汝和她的同事們想在安寧療護科做到的事情。郭艷汝今年40歲出頭，她雙頰瘦削，不施粉黛，留一頭高中生似的短髮。她是麻醉學專業出身，在擔任滄州市人民醫院安寧療護科主任之前，曾是滄州市中心醫院疼痛科癌痛組的負責人。在當時的同事眼裡，她為人隨和，技術過硬，院內院外常有慕名而來的患者。郭艷汝每天步行5公里上班，只為了在路上想想患者，想想這一天的事。2014年，就在郭艷汝躊躇滿志要做一番事業的時候，家中橫生變故。先是哥哥嫂嫂意外離世，一年後，無法承受喪子之痛的母親很快病倒。5年後，她剪掉長發，辭職回家想和父親一起照顧因病失能的母親，母親卻沒有留給她盡孝的機會，隨後，長期慢病纏身的父親也倒下了。在身體狀態每況愈下的日子裡，父親曾對她說：「爹覺得自己闖不過這一關了，要是我不行了，別讓我像你娘一樣躺在床上受罪，讓我安安靜靜地走，不要搶救，不要用什麼管子，讓我和你娘團聚就行了。」這5年裡，郭艷汝同時處於醫生和患者家屬兩種身份的無縫切換之中。白天，作為醫生的她要為癌症病人解決痛苦，晚上，又要面對身患重病的至親之人，「每天上班時看到來求助的患者，都感覺像是自己」。2019年，39歲的郭艷汝在人生的起伏中重新思考生死。窮盡一切治療手段之後，人應該如何面對死亡？1967年，聖克里斯多夫安寧院的先驅們在倫敦建立了世界第一座現代姑息關懷醫院，主要針對癌症末期病人進行照顧。1987年，英國將緩和醫學定為醫學專科，為患不治之症的病人提供一種積極性、整體性和人性化的醫療團隊照護。安寧療護病房的門牌裝飾（於楚眾 攝）
因傳入途徑不同，安寧療護在中國有許多名稱：姑息治療、安寧療護、臨終關懷、安寧緩和、緩和醫療……始終無法統一的命名也在一定程度上反映了這一學科在中國前期實踐的略為雜亂的局面。2017年，國家衛健委在《醫療機構管理條例》中首次提出增設「安寧療護中心」，被視為國家層面推廣「安寧療護」的標誌，到2019年，國家層面的試點市區已經擴大到71個。也是那一年，滄州市人民醫院黨委書記王兆發意識到，即使在這樣一個華北地區的地級市，人們對安寧療護的需求也已經顯現。醫院的腫瘤院區開診4年，院區全年門診量已經達到40萬人，他發現，重症監護室里總有些常年住院的患者，他們有的已經沒有意識，只能靠輸液和插管維持生命。直覺告訴他，這事兒不可行，「從經濟上醫院或許獲益了，但對社會資源無疑是種浪費」。同時，惡性腫瘤患者越來越多，經常有人托關係找到他，問能不能幫忙開一點止痛藥，「這些都是患者最真實的需求，怎麼沒有人去做呢？」安寧療護病房走廊里的心愿牆（於楚眾 攝）
他找到當時辭職在家照顧父母的郭艷汝，請她擔任新成立的安寧療護科的主任。他們還決定，要把醫院三層的行政科室讓出來，改造成安寧療護病區，而當郭艷汝拿着圖紙依次規劃設計科室里的每個角落時，她都在自問：如果走進來的是那時的我，會需要什麼？「如果患者還有半年時間，我們希望他前5個半月都還能吃能喝能走能動，延長有質量的生存期，不要刻意去延長沒質量的生存期。」郭艷汝解釋安寧療護的作用，「不像現在正好反過來，到了最後那個階段玩命地拽，前面那段就玩命地治，害得患者完全錯過了那個原本可以相當不錯的生存階段。」更具體的答案則是沈林身上的鎮痛泵和妻子張麗的紅皮鞋，她認為，對於「安寧療護」來說，「鎮痛泵式」的症狀干預屬於「姑息治療」範疇，「紅皮鞋」代表其更富人文關懷的部分，二者缺一不可，不過，「現在我們對它的定義嚴重滯後、窄化了！」患者獲得安寧的第一個障礙是疼痛，它是安寧療護工作中醫生需要面對的最突出症狀，也是郭艷汝在從事安寧療護之前的專業。2008年，還是麻醉科醫生的郭艷汝被醫院派赴廣州和深圳學習疼痛治療技術。此前一年，原衛生部剛剛在《醫療機構診療科目名錄》增加「疼痛科」類目，郭艷汝此去是為了應對當年的河北全省醫院「三甲」覆審。到了南方，她第一次接觸到腫瘤疼痛的患者，在這裡，癌痛治療已經成為一門學科，可以通過系統性的方法緩解患者的疼痛。而在她工作的醫院裡，疼痛卻還被認為是疾病終末期無可避免的事情。一位肺癌晚期患者出現皮下轉移，醫生告訴他一定要做局部放療把瘤體烤掉，患者以為烤完疾病就能治癒，結果被大劑量的輻射烤穿皮膚，在後背留下一個大洞，「竟能看見肺在一張一吸」。有的患者手術後一直抱怨胸壁疼，醫生和家屬懷疑他出現了幻覺，後來發現是手術損傷了他的肋間神經。當然，還有更多患者幻想有種「神藥」，出於對阿片類止疼藥的恐懼，他們過去的抗癌治療中長期服用了大量對腸胃有強刺激作用的藥物，只能一把一把地吃藥，繼而嘔吐不止……最刺激郭艷汝的是醫院裡一位同事的親戚。對方確診胰頭癌晚期，痛得一個月沒法平躺休息了，想托郭艷汝幫忙打一針封閉，她在約定時間在辦公室等，可遲遲不見人來。電話打過去，同事說，親戚痛得受不了，已經跳樓自殺了。「我後來總在回想，病人從樓上跳下來，拍扁的臉和破碎的身體，對親人來說是什麼樣的衝擊？」癌症進展的每個階段，疼痛都如影隨形。疾病初起時，是它將患者引向醫院，坐在診椅上，他們說，大夫，我這裡或那裡疼；治療期間，手術和放化療帶來新的疼痛，讓他們不得不大把服下止疼藥；到疾病終末期，腫瘤轉移，侵蝕骨骼和其他臟器，那又是新的，可能是患者一生中都沒體驗過的劇烈疼痛。在醫學領域，這被稱為「難治性癌痛」。可以說，沒有合理鎮痛，就談不上真正的安寧療護。但鎮痛也是當前安寧療護領域中最不被大眾關注的部分。「我出去講課談怎麼鎮痛，原來坐着50個人，可能很快就剩5個人了。可要有人來講病人大半夜疼了，醫生俯下身去，攥着他的手陪着他哭了半宿，聽講的人一感動，50個人就能變成500個人。」郭艷汝說，「但是專業的人一聽就要問，他疼了半宿，作為一個大夫，你為什麼不給他止疼？」郭艷汝的案頭常年放着華西第四醫院姑息醫學科主任李金祥寫的120萬字的教科書《姑息醫學》。她說，自己最佩服李主任的就是，每次開會只講症狀控制，而不是大談情懷。李金祥所在的華西第四醫院姑息醫學科，也是國內第一個把姑息醫學科當作臨床學科發展，而不是作為慈善和人文關懷的項目去做的科室。2012年，它被評為四川省醫學重點學科——這也是郭艷汝希望自己的科室能遵循的道路。來人是科室姬驍亮醫生的熟人介紹的。患者疼痛嚴重，平時只能在床上蜷成固定位置，坐車不方便，三位家屬帶着片子和檢查結果從滄州下轄的南皮縣趕來，想看看還有沒有住院的必要。一見面，他們先給姬驍亮看了一張X光平片，掃描結果顯示，這位縱隔腫瘤患者已經出現了頸椎骨轉移，疼痛同時還伴有骨折和癱瘓風險，談完對症保護的措施。患者的兒子湊上來問：「現在主要就是疼！有好法兒沒有？」姬驍亮問：「病人胃口怎麼樣？」患者女兒答：「胃口不行，昨天都吐了。還吃了別的藥，吃不下去。有啥特效藥沒有？」姬驍亮說：「其實到骨轉移階段可以試試阿片類藥物，這個止疼效果更強，本來曲馬多也算是這一大類……」旁邊一直沉默的另一位家屬打斷了他：「那個是鴉片不是？」姬驍亮顯然已經習慣了像這樣「談阿片色變」的患者，他語氣一如剛才的平穩：「這個麻精藥品是有專門的處方的，您放心，只要合理用藥，不會出現成癮問題的。」「癌痛之所以難治，因為它要求醫生既要懂疼痛，還要懂腫瘤，需要『大內科』的專業能力。」郭艷汝強調，癌痛治療不僅僅是打一針封閉、吃一點「雙魚片」的事情，它考驗的是醫生綜合評估和「追本溯源」的能力，更考驗整個科室和團隊的綜合診治水平。比如一名腸道腫瘤占位的患者肚子痛，伴隨渾身水腫，可以初步判斷為麻痹性腸梗阻，最好的處理方式是禁食水、補充蛋白，讓腸道加快蠕動，疼痛自然就會減輕。這時如果一味給患者使用嗎啡，反而會使腸道蠕動功能更差，不僅無法解決疼痛，還會加重梗阻症狀。在這位患者身上，姬驍亮判斷疼痛來自於腫瘤骨轉移，因此除了輸注雙膦酸鹽用於加固骨骼，他還向患者提議做姑息性放療——它無法根治腫瘤，但能夠減緩骨轉移速度，減輕疼痛。但已經一心想要「特效藥」的患者家屬拒絕了這個建議。許多患者甚至醫生心裡都有一個非此即彼的觀念，一旦決定「放棄治療」，就意味着今後一切都交給不可測的命運了。過去200年現代醫學的發展，逐漸讓人們相信「醫院是起死回生的地方」：入院，治癒，出院，回歸社會。但安寧療護科室的第一信條則是，看到醫學的邊界，學會和疾病和解。患者和醫生都必須接受，死亡是再正常不過的現象，救治失敗並不是醫學的無能，而是對生命進程的尊重。
2008年，北京松堂臨終關懷醫院裡，一名護士與老人拍手玩着互動小遊戲（圖 | ICphoto ）姬驍亮是最早加入科室的醫生，他曾在當地另一家醫院的呼吸內科工作，和很多同行一樣，到院前，他從沒聽說過「安寧療護」。應聘通過，王兆發告訴他，醫院正在籌建一個新的癌痛科室，接收的都是癌症中晚期患者，「主要是給他們鎮痛」。姬驍亮心想，不錯，應該不會太難。入職後的第一次培訓就把姬驍亮嚇住了。開科前，她和劉志靜一起被派到瀋陽盛京醫院參加一個培訓會，四天的會議，前三天，聽嘉賓們談生死、談倫理，甚至談佛法，姬驍亮大吃一驚：「去了之後整個觀念都顛覆了，這哪兒是鎮痛啊，簡直是玄學！」這正是安寧療護的意義——在激進的醫療干預措施和在痛苦中等待死亡的選項之間，為患者開闢一個溫和但有力的支撐空間。對於一類特殊的惡性腫瘤患者，這種支持尤其重要。
安寧療護工作是希望陪伴病人走好人生的最後一段路（黃宇 攝）
7月13日晚9點半，郭艷汝接到了一通求救電話。電話那頭的人叫劉萌，是一名惡性腫瘤患兒的母親，她聲音帶着哭腔：「郭醫生，孩子又燒了……我們今天能過去嗎？」郭艷汝馬上請科室值班醫生準備接診，10點出頭，她開車返回科室。深夜12點半，驅車100多公里的劉萌抱着兒子鵬鵬沖了進來。鵬鵬得的是一種顱內惡性腫瘤，一年前在北京確診後，醫生當即告訴劉萌，已經沒有治療的必要。簽完放棄治療告知書，劉萌抱着孩子返回滄州老家。為了時刻陪在孩子身邊，她辭掉在廣告公司的工作，生活空間壓縮到只剩家和超市兩點。夜裡，她把家裡的兩張沙發麵對面扣在一起，環抱着鵬鵬入眠。腫瘤繼續長大，慢慢堵塞了鵬鵬的腦室，多餘的腦脊液在顱腔內形成積水，讓他的腦袋變得越來越大。高顱壓損傷了發育中的大腦，鵬鵬對劉萌的呼喚也漸漸沒了反應。
顱壓升高還帶來了更危險的症狀。鵬鵬經常高燒不退，渾身抽搐，需要輸注脫水藥甘露醇。明明從北京走的時候說好了回去「保守治療」，但滄州沒有醫院願意接診。有朋友出主意，每去一家醫院都假裝是首診，「是在你們這兒查出來的」。即使這樣，所有醫生也都表示「治不了」。有一次，她抱着昏迷的孩子在腦外科的樓道坐了一夜，只想着萬一有事還找得到人來幫忙急救。劉萌絕望之際，一位醫生向她推薦了安寧療護科。「聽起來像是個療養的地方，我想也行，只要有醫生，能住院就好。」劉萌這麼想着，抱着鵬鵬，帶了一箱方便麵住進了這裡。世界衛生組織於1990年首次提出舒緩護理的概念，並在 2004 年將兒童舒緩治療描述為「對兒童的身體、思維和精神的積極全面護理，以及向家庭提供支持的手段」根據世界衛生組織數據，全世界每年大約有25萬名兒童患上惡性腫瘤，其中中國兒童約2萬到3萬。由於發病率低，不同腫瘤異質性強，全國僅有天津和廣東兩家腫瘤醫院有兒童腫瘤科，少數幾家醫院能夠開展實體腫瘤專業診治，大部分患兒只能分散在成人腫瘤醫院進行治療。到了疾病終末期，如果說成人腫瘤患者「回家」後尚能得到相對標準的治療，那些離開大醫院，回到家鄉的腫瘤患兒最終會進入一個「三不管」地帶，就連做靜脈注射都得求告熟人。有一位患者讓郭艷汝印象深刻。2010年還在疼痛科的時候，曾有一位父親撥通了郭艷汝的電話，他7歲的女兒患上了膠質瘤，「孩子不行了」，但顱壓很高，天天頭疼。電話那頭，那位務農維生的父親哀求道：「郭醫生，我這個閨女太可憐了，我媳婦也快瘋了，現在我就想求求您，讓這個孩子別疼就行，就這麼一個要求。」郭艷汝查閱資料，發現國內低齡兒童血液/腫瘤晚期的相關研究幾乎是空白，沒有指南，沒有專家共識，甚至連可用的參考文獻也很少。做這樣的治療有風險，但思前想後，她還是決定給患者出個方案，把激素、「脫水的」、「止痛的」都用上，配合起來一試，孩子的疼很快止住了。不久後的一天，郭艷汝正在科里上班，突然有人叫她出去。出門一看就是那位父親，那個鞋上帶泥的男人手裡拿着兩支藥，說孩子已經平靜離世，幾次想上門感謝，可家裡實在沒錢再買禮物，只好把孩子用剩的兩支藥拿來，他說：「一支藥50塊，兩支正好100塊。郭醫生，你可以把這兩支藥偷偷賣掉，給自己買件衣服，就當我們的一點心意了。」後來，那兩支叫氟比洛芬酯的藥在郭艷汝的更衣櫃裡放了很久很久。12年後的滄州市人民醫院裡，和那名小女孩有類似症狀的鵬鵬帶上了一個鎮痛泵。那是一個巴掌大小，像隨身聽一樣的透明小盒子，100毫升鎮痛藥嗎啡放在裡面，用一根導管連接到鵬鵬的上臂，以0.1毫升/小時的速度自動皮下給藥。在過去一年多時間裡，劉萌總是發現鵬鵬突然大汗淋漓、肌肉緊繃，儘管外人看起來他永遠無喜無悲，只有母親知道，孩子正在忍受疼痛。果然，這次上泵後，他的症狀很快消失了。郭艷汝說，這也是兒童腫瘤患者的安寧療護異於成人的地方，像鵬鵬這樣的年齡過小或因病無法自我表達的患兒，醫生們需要用一種綜合了體位姿勢、哭聲、面部表情、腿部活動和可安慰度的「FLACC評估量表」，評判其疼痛程度。同時，針對他們的治療也需要格外謹慎，面對幼小的、飽受疾病摧殘的身體，選擇藥力強勁的氫嗎啡酮還是稍弱一些的嗎啡，是單次打針還是佩帶電子泵，具體的鹽水配比、滴注流速，都需要反覆拿捏，他們只能相信經驗。不過，一旦解決疼痛問題，這些孩子會報以百倍的生命活力。科里的醫生們告訴我，不同於高齡衰弱的成人患者，兒童體內大部分臟器都還運轉正常，如果能控制好疼痛，他們往往能比想象中存活更久，生存質量也能得到肉眼可見的提升。郭艷汝向我展示了病房走廊里的一組照片。靠近門口的那面牆上，畫面的主角都是孩子。有的孩子手裡握着泥塑小玩具，有的被媽媽抱在懷裡對着鏡頭比心，有的坐在床上眯起眼睛笑。最下方的一張照片裡，郭艷汝也出鏡了。那是一位不滿周歲的患兒，入院疼痛減輕後，查房時一見她就伸手抓住了她的食指。孩子笑了，她也笑了。鵬鵬帶泵第二天，劉萌久違地睡了個午覺。自鵬鵬確診以來，她還沒有脫衣服睡過一個整覺。這一年，她練成了一項「特異功能」，不管睡得多沉，只要鵬鵬有動靜，身體馬上自動坐起，有時候連眼睛都沒睜開，人已經到了孩子身邊。鵬鵬住的病房原本是間浴室，這裡沒有窗，有時患者死亡來不及轉運，可以在這兒清洗和停放，鵬鵬的病床是這次另外加進來的。他們來得太急，只剩這一個單間了。劉萌不在乎，她全部精神都集中在懷裡的孩子身上：如果忽略掉頭部畸形，鵬鵬確實是個漂亮的孩子。他皮膚白嫩，半閉着眼睛，睫毛又密又長，可惜，他再也不會對母親眨眼、咂嘴了。2019年6月29日，西安，年僅4歲的惡性腫瘤小患者在醫院接受治療（胡聰 攝/視覺中國供圖）
住院後，因為擔心誤吸，鵬鵬已經禁食禁水好幾天。這讓劉萌備感心疼。接受採訪時，她一直抱着42斤的鵬鵬，一條腿搭在床邊紙箱上借力，指着眼前的監護儀屏幕上起伏的數字告訴我，鵬鵬耳朵靈得很，每次媽媽說「喝奶吃飯」，他的心率就會變快，「你看你看，其實咱們說話他都能聽懂……」
最後，她總結，「其實這一路上還是好人多，真的很知足了，讓孩子又多陪了我一年」。不過，還有件事她沒有當面提及，護士長劉志靜告訴我，在北京時是她簽了放棄治療的同意書，鵬鵬的爺爺奶奶至今還在責怪她，劉萌被禁止回到原來的家，一直帶着孩子在外面租房子住。醫生們同情天真而不幸的孩子們，更擔心他們身後的家庭。郭艷汝告訴我，很多家庭在得知孩子生病的瞬間已經崩解。有的父母互相埋怨對方的基因出了問題，沒法共同面對現實，有的父母對孩子的治療方案意見不同，「比如父親想繼續治，母親想接受舒緩治療，兩方都會以此為由指責對方不愛孩子」。更多時候，漫長又無望的診療過程會耗盡人的全部信心，「下一次再見面，只剩媽媽一個人抱着孩子，父親走得無影無蹤」。「幾乎所有女性最後都會選擇陪着孩子，但這種陪伴對她而言就是傷痛和折磨。」任曉娟醫生記得，有次查房時，見一位白血病患兒的母親背對門守着孩子，她輕輕走過去看患兒，順便拍了拍母親的肩，突然，那位母親轉身抱着她痛哭起來。後來她聽說，為了給孩子治病，這一家人已經賣掉了房子，因為擔心孩子在租住的房屋裡去世，他們連家都不敢回。這種時候，能讓孩子稍微舒服一些，就是在同時拯救三個人——尤其是母親。
2021年10月，科室里曾經接收過一個4歲的肺動脈高壓患兒丹丹，她入院時已經有嚴重心肺衰竭，無法承受任何情緒波動。經過一段時間治療，孩子病情穩定後，丹丹的母親告訴郭艷汝，自己的丈夫也是一位肺動脈高壓患者，半年前剛剛去世。婚前，他對妻子隱瞞了自己的病史，才生出有同樣疾病的丹丹。丹丹的媽媽心疼孩子，又非常仇恨丈夫的欺騙，不知道是不是應該告訴孩子父親已經去世的事實，郭艷汝從科室里找來兒童死亡教育的繪本，讓母親拿給孩子閱讀。讀完繪本，丹丹問媽媽：「我的爸爸是不是已經去世了？」那天，她還告訴媽媽：「如果有一天，我也變成一堆骨頭，你和小姨就把我的零食都吃了，把我的玩具分給小朋友們——不過，我現在還沒有變成骨頭，我還捨不得給他們。」2022年春天，丹丹去世了。她的媽媽把電話打進科里，感謝對孩子的照顧，電話里，原本焦急、無奈的女聲變得很平靜，她說，自己準備找份工作，開始新的生活。因為孩子去世前對她說：「媽媽，我走以後，你要照顧好自己。」安寧療護科的終點，是一場完滿平靜的別離，那將為離開的人和留下的人同時帶來安慰。科室里有位做過遺體美容的志願者古華林，每每有孩子離世，他都會來幫忙化妝，整理遺容。有次一位8歲的小姑娘在科里去世，因為凝血障礙，遺體口鼻流血，郭艷汝和古華林只好一起用白毛巾護住孩子的小裙子，一刻不停地為她擦去臉上的血跡，直到血流止住，化好妝，才把孩子的媽媽叫進病房。擦血時，郭艷汝心裡只有一個想法：不能讓一位母親看到孩子這樣死去。「我們記住的永遠是她走時的狀態，如果當時衣服沒給她鋪平，扣子沒給她系好，臉上沒擦乾淨，頭髮沒梳理好……如果那個狀態不安詳，我們永遠會後悔。」那天，古華林護送孩子到火葬場，路上還在繼續為她補妝。在具有強大傳統觀念的河北，這一切尤其不容易。這些年，郭艷汝遭遇過「嫌孩子死在家裡晦氣」的祖輩，也見過在祖墳里找不到安葬之處的女童。着急的時候，她也會跑去跟家屬講道理。一次，一位父親帶着白血病的女兒來科里說：「醫生，如果是兒子的話，我可能會再努力一下。」郭艷汝馬上和他溝通：「現在男孩女孩都是一樣的，你一定要安置好她，這樣以後每天早晨醒來，才不會覺得愧對自己。」兒童如此，成人也如此。劉志靜說，舞會這樣的活動，他們過去也舉辦過好幾次。有一次，一位正值壯年的患者被查出癌症晚期，她無法接受現實，整天把自己關在病房裡，「醫生每次查房，都要深吸一口氣，做好心理準備」，他們和患者的家人商議好，一起裝飾病房，給她辦了一個小晚會。音樂是一種藝術形式，同樣也是一種治療手段
還有一次，護士在查房時發現一位老年患者手指上多了一個戒指，悄悄詢問後才得知，那是患者女兒的婚戒，聽說老人希望能堅持到女兒出嫁的那一天，科里的醫生重新幫他調整了鎮痛和姑息治療方案，讓老人在病床上等到了女兒出嫁、回門。
今年春天，又有一位患兒在科里去世了，仍是古華林幫忙化妝、穿衣、入殮，入院時還備感焦慮的母親情緒平復，當天晚上，她請求郭艷汝，能不能讓她在兒子的病房裡再住一夜，「最後感受一下孩子的氣息」，郭艷汝同意了。回到家幾個月，她打來電話：「郭醫生，謝謝你們讓我們一家人重生了。告訴你一個好消息，我懷孕了。」「那一刻，我突然覺得心裡有種補償。孩子的爸爸媽媽不僅沒有像其他父母一樣出問題，還孕育了新的生命。」郭艷汝感到欣慰，「我們可能改變不了病人的結局，但可以改變患者面對死亡的狀態，讓患者的家裡人以良好健康的心態重新回歸社會，紀念日、清明節，我們依然可以去看他們，但不會讓悲傷持續深化，這是我們工作很深的意義。」成立3年以來，已經有158位患者在這裡平靜離世，20多名患兒獲得了最需要的治療，得到了珍貴的安寧。不過，初步實現設想的郭艷汝卻時常處在對未來的不安之中。2021年11月30日，武漢市第一家安寧療護中心在運營3年後正式歇業。面對記者，中心主任紀光偉說：「對於『歇業』的決定，我是理解的，因為機構的生存是第一位，一個不賺錢的機構，誰也不願意維持。」中心歇業的消息也對郭艷汝打擊很大：「我們做這一行，真的就像養一個孩子一樣，一點一點做起來，付出了特別多的心血，等孩子剛要開口說話，卻突然夭折了，誰能不痛心？我太能理解紀主任的感覺了……」儘管醫院一直全力支持科室發展，只有她知道在一個不盈利的科室做主任的感受。「有時候，我會覺得自己是個『大忽悠』。」郭艷汝覺得對不起科里的同事——7名醫生、9名護士、1位醫務社工，他們都還不滿40歲，其中有好幾位都是衝着她才離開之前的醫院，到這兒一起「幹事業」的。科室不盈利，按照醫院考核標準就只能拿院裡的平均績效，很多醫生收入不及過去的1/3。此外，由於在國內安寧療護尚未成為一個確定的學科，他們未來的晉升路徑也很難看清。她一刻也不敢停下，經常工作到深夜。我採訪的時候，她總是從辦公桌上堆滿的專業書和論文冊中抬頭回答提問，這些東西讓她看起來更像個永遠在備考的學生了。唯一會打擾到她的只有不時響起的手機鈴聲，又是新的托人介紹的患者，問能不能預約床位，請求救護車接送。這時，郭艷汝就會舉起手機，保持謙卑的口氣，連聲答「哦」。最大的不安仍然來自於死亡。有一次和一位同行聊天，郭艷汝說：「我們怕的東西應該是一樣的，比如科里本來有15個病人，有5個狀態特別不好，連續去世，對其他病人是個心理衝擊，新的病人又補不上來，科里可能會在短時間內一下子一個病人都沒了。」
7月14日晚，姬驍亮和同事聊起最近的工作，對方告訴他，自己這幾天心情不好，因為「8床的伯伯情況很糟糕」。姬驍亮想起自己到科室後第一次遇到患者死亡，整整一個月，他不願再走進甚至路過那間病房，「有時去查房，習慣性地一開門，發現床上已經不是那個人了，很沉重」。7月12日下午，古華林到科里為患者家屬和醫護人員上遺容整理課，簡單講了講給遺體化妝的技巧後，他在靜修室里為大家示範了如何為遺體穿衣，在一切開始前，儘管示範使用的是假人道具，古華林還是對着它鞠了一躬，說「死者為大」。《入殮師》劇照
護士長劉志靜說，這一禮對她來說意義重大。每次幫忙穿好衣服，送遺體離開前，她會在心裡再施這禮，最後看一眼「病人」：「看這一眼，我都會問自己，他是不是比來的時候更舒服、更安靜？如果答案是『是』，那麼前面的所有工作都值得。那種感覺不是悲傷，而是平靜，因為我們也通過患者變得圓滿了。」
就像沈林，儘管安寧療護安撫了他的病痛，真正幫助他的還是妻子張麗。今年春天，就在他接受治療的時候，張麗也被查出了消化道癌症，接受手術。醫生和護士們都記得，那天，見相伴幾十年的愛人神態如常地回到自己身邊，一直躺在床上的沈林眼裡重新有了光，他提出，想把床頭搖高點，坐一會兒，聊聊天。再過幾天，安定針劑和鎮靜泵袋也慢慢減掉了。但到6月，張麗再次住院手術，幾天不見面，沈林的精神和身體情況又惡化，等她回來，又再好轉，「很神奇，就像共生關係一樣，兩位老人相濡以沫，誰離了誰都不行」。這次舞會，兒子小沈的目標是給父母留下最後的影像。劉志靜幫忙想了個主題，借慶祝老爺子身體好轉，紀念不離不棄的唯美愛情。坐在大廳下首的患者和家屬們有點不習慣「浪漫愛情」的字眼，笑着低下頭。電視上開始播放這些年夫婦倆外出旅行的照片。照片中的沈林比現在高出半個頭，身材也是如今的兩倍壯。沈林和張麗跳了將近兩分鐘。一曲舞罷，在場的患者和家屬都哭了。回到病房，沈林慢慢脫掉白襯衫，艱難地躺回病床上，見張麗抹眼淚，他說：「放心，我會陪你跳到八十歲、九十歲。」（本文源自三聯數字刊2022年第35期，為保護患者隱私，文中沈林、張麗、鵬鵬、劉萌、丹丹為化名）
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