鑽石舞台

小年說：

「每一個小群體都不應該被放棄……」國家醫保局談判代表張勁妮的「砍價金句」，一度讓眾多網友動容。

在她看來，每一個重病的病人身後都有一個很艱難的家庭。可能你多做一件事情，就會有一個病種的患者，或者是有一個家庭能夠獲得更好的生活。

推薦給你，靜夜思。

2021年11月，福建省醫保局藥械採購監管處處長張勁妮接受了一項特殊使命——作為國家醫保談判代表，與醫藥廠家進行醫保藥品准入談判。

天價藥諾西那生鈉，就在參與談判的藥品目錄中。

在她看來，這個藥品有它的特殊性。首先它是罕見病的用藥，然後它是天價藥。

它可能對某一類疾病來說，又是具有很好療效的藥品，可以挽救一部分患者的生命，可以改善患者群體的生活質量。

諾西那生鈉注射液，系全球首個脊髓性肌萎縮症治療藥物。

在中國，該症患者大約有3萬到5萬人。而進入中國時，該藥一針定價69.97萬元，且需終身用藥。

「參加這種談判確實會感覺到責任很重大。因為我是學臨床（醫學）出身的，我知道很多疾病會給患者帶來什麼樣的生活，（他們有）什麼樣的預期，包括對他的家庭會帶來什麼樣的影響。」

張勁妮也知道，談判結果不可控，每一年都有談不成的藥品。

「我覺得至少從我們參加談判的人來說，我們可以做到盡力而為，就是可能在很久以後再想起這個事情的時候，最起碼可以讓自己不後悔吧。」張勁妮在央視大型紀錄片《征程》中說。

最終，經過談判，諾西那生鈉注射液從最初報價的每瓶53680元降到33180元，並被納入醫保目錄。

目前，經過醫保報銷，患者注射諾西那生鈉的費用將從完全自費的70萬元，下降到1萬元左右。

從2022年1月1日開始，全國各地的脊髓性肌肉萎縮症患者陸續用上昔日的「天價藥」。

「很高興，非常高興。可能我是有意地克制了一下，其實我內心的高興應該是比我表面上看起來要更多一些。」在接受採訪時，張勁妮笑着說，社會的關注度會這麼高，有點沒想到。

後來，她默默地去網上看了視頻以及網友評論：

「我覺得還是有共鳴吧，給大家傳遞到了信心，就是國家、政府，大家一直在為老百姓做事。」

「這不像一些大的病種，可能有很多人替他們發聲，你會聽到很多種聲音，但是罕見病（患者）是小群體，可能話語權很有限。我覺得如果，自己遇到這種事情的時候，你希望的是什麼，我覺得當時我的考慮就是這個。」

張勁妮動容地說：

「我從事醫保工作很多年，特別是國家醫保局成立之後，做了很多原來想做沒有做成的事情。