Vista看天下 - 超過300萬的中國人，被這種病痛壓垮了整個青春－鑽石舞台

本文經授權轉載自真實故事計劃（ID:zhenshigushi1）

原標題 |彎曲的青春期

撰文 | 吳向娟

編輯 | 孫雅蘭

脊柱側彎，被視為繼肥胖症和近視之後，危害我國兒童和青少年健康的第三大「殺手」。據統計，我國脊柱側彎發生率為1.5%-3%，脊柱側彎病人超過300萬人，以8-14歲的青少年最為常見。

當一個孩子遭遇脊柱側彎，身體的痛苦與心理的負擔將帶來雙重考驗。曲折的求醫路，同齡人的異樣眼光，也會給他們的青春期蒙上灰色。

青春疼痛

小宇13歲時，有一天親戚來家裡做客，望着伏在書桌上寫作業的她，問到：「小宇肩膀怎麼一邊高一邊低？」這令小宇父母提高了警覺，急忙上前順着她的脊柱摸索，摸完心頭一涼，「好像是彎的。」此前，他們從未留意到「情況異常」，只以為小宇是因為身體瘦小導致骨骼突出。

後來父親帶着小宇前往醫院檢查，診斷結果顯示脊柱側彎大於45度，已經達到做手術的標準。通常來講，20度以內的側彎只需鍛煉和定期拍X線片觀察，20－40度的側彎需要鍛煉加支具治療，超過40度則需要考慮手術矯正。由於小宇年齡太小，骨骼發育尚未完善，醫生建議她成年後再做手術，先採取保守治療，即穿戴支具和日常鍛煉。

小宇被診斷為脊柱側彎特發性患者，患病原因不明。青少年特發性側彎，又被稱為後天性側彎，多見於女孩，尤其是彎度超過40度的患者中，女孩占到90％以上。小宇母親常常上網查詢資料，鑽研國內相關案例，脊柱側彎的後果逐漸引起全家的重視：輕則影響外觀，重則壓迫神經內臟，骨盆變形還會影響生育等。此後的幾年裡，為小宇的手術存錢，成為父母的首要目標。

圖｜小宇術前最後一次診斷

由於確診時已是重度側彎，僅靠外力矯正的希望不大，小宇便沒有穿戴支具。隨着身體的快速發育，她的病情越來越嚴重，術前檢查時側彎已高達103度。疾病帶來的困擾一天天入侵小宇的生活。每次單手拎東西或者久站之後，腰部便使不上力，隨之而來的是直衝天靈蓋的痛感，像有無數螞蟻咬噬腰部，痛到無法站穩。

脊柱側彎，是指因先天性、退行性或不明原因的特發性因素等，脊柱出現大於10°的C型或S型側方彎曲，多發生於生長發育期的兒童和青少年。據統計，我國脊柱側彎發生率為1.5%-3%，目前我國脊柱側彎病人超過300萬人，並以每年30萬的速度遞增，其中超過半數為青少年。脊柱側彎已成為繼肥胖症、近視之後，危害我國兒童和青少年健康的第三大「殺手」。

從2019年開始，國家衛健委在全國學生常見病和健康影響因素監測中，將脊柱彎曲異常作為一個監測指標。教育系統制定並開展了中小學「骨健康促進」行動，將脊柱側彎列為青少年重點篩查和監測的疾病。有專家表明，儘管特發性脊柱側彎發病原因尚不明確，但青少年兒童缺乏鍛煉，電子產品使用頻繁，長期保持不良姿勢，都會加速脊柱側彎的發展。

在中輕度脊柱側彎的矯正案例中，多數人的選擇是穿戴支具。支具造價昂貴，價格在幾千到幾萬元不等，青春期的孩子發育迅速，支具需要每年更換一次，這對普通家庭而言是一筆不小的負擔。支具往往根據患者的情況量身定製，每天需佩帶10－22個小時，包括睡覺的時候，矯正期的孩子註定擁有一個特殊的青春期。

丁燃14歲被確診為中度脊柱側彎，16歲開始佩戴矯正支具，從那以後她總覺得自己「有些不一樣了」，是人群中一個特殊的存在。先穿一件白T恤，像束盔甲一樣紮緊支具，再套上一件寬大的運動服，這是丁燃在炎熱夏季的穿衣步驟。支具和身體緊密貼合，堅硬的塑料直抵皮肉，每走一步就與骨骼發生摩擦。

被支具「禁錮」的一年裡，丁燃基本無法快走，皮膚上的血泡總是一茬接一茬地冒出，直到突然被磨破，之後是發炎、流膿，再迎來漫長的癒合期，留下明顯的疤痕。當鮮血順着後背流下時，她的第一反應是尷尬，怕被同學看見。連胃也被支具緊緊包裹，稍微多吃一點便會反胃，有時邊吃邊吐，吃飯時間也被延長一倍。

即便如此，丁燃仍試圖努力做一個正常人，她不願意讓人看扁。疼痛襲來時能忍住就決不請假，跑操也從不掉隊。背負着高中的學業壓力，她不願沉浸在自憐的情緒中，但同學們不經意間的眼神，還是會令她感到難受，她討厭被別人盯着看。漸漸地，丁燃開始習慣獨來獨往，選座位時總選角落，老師向她提問，因為害怕同學回頭看她，即便知道答案也慌忙搖頭。

漫長的矯正期，對青春期的孩子來說是不小的考驗。早在9歲便戴上支具的李亭，到了初中發現自己依然是嚴重的高低肩。一條褲子穿在腿上，左邊褲腳正常搭在鞋口，右邊褲腳則被拖在地上、踩進泥里。

為了掩飾自己的與眾不同，李亭開始蓄長發，買衣服也變得局限。上衣最好是連帽的，可以擋住微微隆起的後背和不齊的肩膀，褲子得買長的、材質偏硬的，多挽幾層褲腳也不會被人發現。在湖南達到四十度高溫的夏季，她依舊穿着外套，即便汗水已經浸透內襯。

敏感的青春期，在變形的身體形態下，承受着別樣的重量。一次，李亭無意間撞見同學竊竊私語，「她肩膀怎麼那樣?」邊說邊模仿，人群爆發出鬨笑。她因此變得自卑，「原來在別人眼裡，這不是一種病，而是一個笑柄。」

曲折求醫

一方面，脊柱側彎的發病率居高不下，另一方面，國內家庭對脊柱側彎的認識卻剛剛起步。從早期的篩查到後期的治療，家長和孩子往往容易錯過最佳干預時間。

小宇初次檢查就被診斷為重度患者，手術成為她唯一的希望，但在成年之前，父母還是傾向於帶她做保守治療，先後嘗試了生物電療和正骨。

生物電療是指通過人體導電來放鬆肌肉，把骨頭推回正常的位置，同時每天服用海狗丸和蛋白粉。電療店是小宇父親的朋友開的，並未收費。正骨50元一次，師傅下手很重，小宇每次都疼得直流眼淚。

這些方法沒有收穫任何效果。時間一長，父母不忍心看小宇白白遭罪，便放棄了折騰，安心等待手術的到來。

圖|小宇住院期間所拍照片

一般而言，先天性脊柱側彎最佳手術年齡是在3~6歲，後天性脊柱側彎（青少年特發性脊柱側彎）則在13~16歲。

生活在農村的丁燃，早期曾在醫生的建議下，輕易放棄了治療。第一次是去鎮上，醫生確診了脊柱側彎，但並未給出治療方案。第二次是去縣城，醫生表示無法治療，「如果強行進行手術，只會癱瘓」。第三次去了市區，得到了相同的回覆。從那以後，丁燃父母便不再帶她繼續求醫。

隨着年齡的增長，丁燃越來越注重自己的外形，開始自己研究相關資料。高二時，她在網上看到一起脊柱側彎成功治癒的案例，才知道這並非不治之症。她決定自己前往濟南的一家私立醫院就診，路費是跟朋友們借的，但得知手術費需要40萬後，她又放棄了。丁燃的父母靠務農和打零工為生，這筆錢對他們而言幾乎是天文數字。

三年後，丁燃去上海一家公立醫院面診，卻再一次被20萬元的手術費勸退，當時她還不知道脊柱側彎的手術費也在醫保報銷之列。

直到上大學後，丁燃偶然得知某基金會與北京大學第一醫院的醫生合作，發起了一項資助脊柱側彎手術的公益項目，患者只需要承擔13萬手術費。丁燃決定報名，自己湊了兩萬，父母借了11萬。

圖|丁燃術後第一天

對正處於發育期的青少年來說，脊柱側彎伴隨着骨骼的快速生長愈發嚴重，延遲的治療更容易帶來複雜的症狀。

確診脊柱側彎後的第九年，李亭正念高三，她常常感到呼吸困難。父親帶她去長沙的醫院復檢，結果顯示，脊柱側彎已經達到90度，整個胸椎呈C型，已經擠壓到她的肺部，造成肺葉一邊大一邊小。

因為顧慮年齡太小、手術太貴，父親建議李亭延續支具矯正，但李亭卻不想再承受穿戴支具的痛苦。一次，李亭洗澡時發現後背的一塊皮膚已經失去知覺，那是穿戴支具的一個支點，在常年的摩擦下已經看不出毛孔，皮膚變得又厚又硬。從那以後，她經常在學校里取下支具，回家前再悄悄穿上。被父親發現後，兩人僵持不下，李亭最後甚至拒絕溝通，「我確診就是重度了，支具對我沒什麼用。」

當時，李亭有位表姐在北京大學讀醫學博士後，她的一番話使李亭一家驚醒，「90度側彎穿支具已經沒用了，病情已經影響到心肺功能和生育功能，甚至連壽命都可能縮短一半。」

最終，父親決定動用哥哥的彩禮錢，並將婚房抵押，攢夠了21萬手術費，「錢什麼時候都能掙，人可就一個。」

陰霾消散

籌備手術費的兩年裡，丁燃一邊做兼職攢錢，一邊出門旅遊，她把想去的地方都去了一遍，「即使不能從手術台上下來，也沒什麼遺憾了。」

拿到基金會的資助名額後，丁燃獨自前往北京，提前辦理手續並進行相關檢查。半個月後，手術前一天，母親匆匆從河南趕來。手術耗時10小時左右，醒來時，她用盡最後一點力氣問護士：「我活過來了嗎？」

住院期間，丁燃渾身插滿管子，什麼都做不了，母親每隔一個小時就要幫她翻身，翻着翻着，母親發現丁燃變輕了，術後兩周體重下降了10多斤。