
在 5 歲男孩天天的家,「看」有時可能沒那麼重要。
作為家裡唯一看得到的人,天天已經習慣了用「看」以外的方式與父母溝通。他會大聲發出咕咚咕咚的聲音來傳遞自己正在喝水的信號,如果想和父母分享自己喜歡的玩具車,他會拉起他們的手去觸摸。有一次,天天喊爸爸打蟑螂,「在院子牆壁,趴着不動」,對準位置後,爸爸一個拖鞋揮下後,天天嘿嘿地笑着說,「蟑螂裂開了!」
「天天,你是我們家唯一的眼睛。」天天剛剛戴上散光眼鏡,媽媽希望他能保護好眼睛。
「唯一的眼睛」當然是事實,天天可以陪媽媽過馬路,這會讓她更有安全感,他還會為爸媽指明路障,幫他們識別無障礙軟件讀不出的手機驗證碼。但這雙眼睛並不背負着什麼必要的責任,一家人之間更多的是像在合作——就像合力將一個蟑螂「解決」掉。
爸爸媽媽希望他們的生活能和普通家庭一樣。當有鄰居對他們說「天天真厲害,還會帶爸媽出門」時,爸爸心裡有許多不情願,他知道自己身體上的標籤和局限,正影響着孩子,但他又能對此說些什麼呢?為了讓大家對他們「習以為常」,他們唯一能做的就是要多和天天一起出門,讓這成為一件自然又普通的事。

尋寶
「大房間書桌抽屜里!」天天大聲朗讀着手中「尋寶地圖」上的線索——依照圖紙標註的順序,逐一找到藏在對應家具位置的 32 張紙條後,他就可以尋得「寶藏」。
他跑到媽媽的房間,桄榔幾聲,將書桌的抽屜打開又合上,手裡面是下一張紙條,「小房間天天的睡袋裡!」天天迅速扭頭,奔向他的臥室,撲到床上,將手伸進了睡袋。
在 50 平米的家裡,天天來回跑出了若干個「之」字形軌跡。他把拆過的紙條都塞到了爸爸張平的手裡——他一直聽着聲音守在兒子身邊。
那是 4 月上海新冠疫情爆發,他們一家人正在居家隔離的時候。這一天是天天的 5 歲生日,張平專門為兒子設計了這個尋寶遊戲。

疫情期間,爸爸媽媽和過 5 歲生日的天天一起唱生日歌。
圖源:受訪者提供
天天的爸爸,40 歲的張平目前在「黑暗中對話」——一家主打黑暗場景體驗的跨國社會企業擔任教練主管。天天的媽媽余錦熠平時從事食品品鑑、盲人按摩、無障礙電影解說等幾份兼職。疫情影響下,張平的工作轉為線上,余錦熠偶爾會為公眾號文章配音,在臥室里,對着麥克風朗讀《長襪子皮皮》、《快樂王子》等童書。
他們剛剛度過了疫情初期最困難的時刻。那時,居委會准許與張平同住一個小區的父母和妹妹為他們一家送飯,鄰居也來幫過兩天忙。在大家囤菜都不夠的那幾天,由於不想讓天天吃泡麵,余錦熠第一次學會了煮餃子。平時,他們能用破壁機、空氣炸鍋、榨汁機做一些簡單食物,而在灶台上用明火做飯,始終是個很大的挑戰。
在有限的空間內自給自足,這種限制感對於視障者來說並不陌生。張平 15 歲失明後,就曾在家蟄居 3 年。他和余錦熠常常被灌輸的觀念是,「呆在家裡才是最安全的」,雖然他們對這種觀念感到熟悉但並不完全認可。
第一次被「困」在家的天天,並不能理解這意味着什麼。每天要去的幼兒園變成了每周一的網絡班會,剩下的時間,都由爸爸媽媽陪着,「學一會兒玩一會兒」。無聊的時候,天天會拿着話筒朝窗外喊,「外面有病毒,但我好想出去玩。」
足不出戶的日子關不住天天的活力。
張平發明了一份「宅家陪娃遊戲清單」,他們一家有時會玩故事接龍,從「一隻狐狸走進了森林」開始,一直接到「狐狸把尾巴當成降落傘,從山頂跳了下來」。
有時還會進行親子短劇表演,即興扮演天天喜歡的《傑克與豌豆》。張平與余錦熠讓天天用撲克算加減,用筷子夾豆子顆粒。
家裡種下了幾顆蔬菜種子,天天每天都用手扒着透明的種植盆,一一告訴他們,透明容器里的蘿蔔籽、芸豆和豌豆,如何發了芽,長出了什麼樣的葉子。

宅在家裡的天天跟爸爸媽媽一起洗水果,再榨成汁。
圖源:受訪者提供
下樓做核酸,是天天在那些日子裡少有的能享受戶外的時候。他牽引着爸媽避開警戒線和路障,回家的時候會刻意多「放風」一會兒。
「爸爸,有兩隻螞蟻在搬食物呢!」天天叫着,把張平和余錦熠帶到了綠化帶旁。在那之後,他每次做核酸都會帶一點餅乾,捏碎了餵給螞蟻吃。蹲在地上看螞蟻時,他也同步給爸媽講解,「螞蟻把餅乾搬去了草叢」「前面有一個小石頭擋住,螞蟻繞了過去」。
邊陪天天「看」螞蟻,張平邊在腦子裡策划起了那個尋寶遊戲——那時,兒子生日即將到來,不能外出玩耍,也買不到玩具和奶油蛋糕,他想要搞點「新東西」。
在華東師範大學讀大三時,張平就自學編程,花 4 個月時間,開發出了國內首款盲用電子遊戲《雙鵰傲江湖》。後來,他又創辦了盲人遊戲網站「聽游網」,提供了十餘款由他設計的免費盲用遊戲。
有了天天后,這位玩家們口中的「老大」暫停了設計電子遊戲的愛好。但這次,他想要為過生日的兒子創造一場遊戲體驗。
遊戲設計者的思路是:提前將所有關卡一環一環地埋好,賦予玩家闖關過程中的掌控感和成就感。
幾天前,張平就摸着鍵盤,用五筆輸入法在文檔上敲出了尋寶遊戲的線索。托前來送飯的妹妹將文檔抄寫在盲文紙上後,他再在每張盲文紙上打出盲文。之後,張平依次摸着盲文,將紙條放在了在院子、大房間、小房間那些他提前預設好的地方。
「嘿,找到啦!」與爸爸漫長的準備時間相比,不到 20 分鐘,天天就拿到了「寶藏」——藏在他睡袋裡的盒子,裡面裝着余錦熠團購來的威化餅,這是疫情期間媽媽能為他準備的最好的禮物了。天天跳起來,大聲念起了包裝袋上的文字,「芝士味夾心,樂享美味!」

當視障者成為父母
天天第一次單獨被爸爸媽媽帶出門,是在他 3 歲生日後不久。
張平和余錦熠原打算讓天天在二人中間騎平衡車——就像曾經教他走路那樣。結果剛下樓,天天就騎着平衡車溜走了。余錦熠等在原地,張平一路喊着,想要搭在兒子身上的手也被反覆掙脫,他只能循着車輪咕嚕嚕的聲音,拿着盲杖緊隨其後。
等天天玩得差不多停下來的時候,張平發現自己已經迷路了。他不斷問路,才確認了回家的方向。但天天仍然不肯跟着走,無奈之下,張平把兒子舉過肩膀,讓他騎在自己的脖子上,再一隻手拎着平衡車,一隻手拿着盲杖走回家。
「沒有什麼是按照我們的計劃發展的。」在決定要孩子時,張平與余錦熠就做好了一起面對未知困難的準備,但困難總是會超出想象。
張平一直記得當初在產房外等待孩子降臨時的那種緊張感。當護士把天天抱出來在他面前搖晃,告訴他「是個男孩」時,張平卻感到「一片茫然」——面前的孩子沒有哭,他既聽不到聲音,也看不到孩子的樣子,這讓他覺得有些心酸。
當可以觸摸到天天又小又軟的手臂時,張平又很害怕將他碰疼。養育嬰兒是一個非常精細的活,那是張平和余錦熠難以面面俱到的事。天天 2 歲前,除了余錦熠餵母乳,他的吃喝拉撒主要由張平的父母來幫忙。
上一輩的協助在很大程度上讓張平夫妻省心,但也讓他們感到無力——總覺得作為父母「應有價值沒有體現出來」。
他們一直想要親力親為,從第一次給天天餵米餅聽到「嘎吱嘎吱」聲開始,逐漸接手照顧孩子的過程,伴隨着驚喜和狼狽。
他們嘗試為天天洗澡,但天天還沒進澡盆,一泡大便先拉在了褲子裡。夫妻倆手忙腳亂地一邊為他脫衣服、擦身體,一邊又要洗褲子、擦地板。忙活了半天,總覺得哪裡還是臭臭的。第二天,等張平的父母確認廁所是乾淨的,他們才放下了心。
天天的運動發育比較慢,1 歲時,很多同齡孩子已經學會走路了,他還不太會爬。因為看不見,難以給兒子做動作上的示範和矯正,夫妻倆有些着急。
一次偶然中,張平無意間舉起一個礦泉水瓶,這吸引了趴在地毯上的天天往前夠。他意識到,小孩有成長的本能,只需提供一個動力,就可以營造一個動作訓練的場景。
他開始專門拿着瓶子刺激天天,兒子學會爬後不久,張平又以同樣的思路,和妻子面對面站立,空出一米多的安全距離,想辦法將天天逗到他們身邊,天天就這樣連走帶撲地學會了走路。
為了教 2 歲的天天如廁,張平專門請假在家,撤掉兒子的尿布,「一有動靜就帶他去廁所」。
張平的父母看到屋內很多地方被尿濕,勸說「你別這樣搞」。但張平和妻子一股腦地鑽進了這項「試驗」,他們一遍遍擦拭地板上的尿漬,堅持了好幾天後,天天成為能自己上廁所的孩子了。

余錦熠在教天天算數。
圖源:受訪者提供
「至少我們都堅持下來了。」余錦熠感嘆,她在 4 個月大時失明,從小被家人精心呵護長大。成為父母后,她也能成為照顧別人的人了。
當然,後者的前提是,她能夠先獨立照顧自己。
余錦熠從盲校的小學一路讀到初中,卻沒有讀高中的通道。為了繼續念書,她在中專畢業後,專門去青島補習文化課,又回家自學半年,最後考上長春大學,成了「紹興第一位盲人本科生」。
考慮到就業,她放棄了喜歡的音樂表演,選擇了針灸推拿專業。但她沒有停止「折騰」,因為熱愛主持、戲曲,迷戀《紅樓夢》,余錦熠報名過校園主持人大賽,拿到了一等獎,她還向《紅樓夢》劇組寫信自薦,想爭取為林黛玉的角色配音,雖然沒有收到回應。
畢業前,余錦熠曾在北京的醫院實習過一年,但當她帶着抱負回家鄉找工作時,卻因為眼睛全盲,被當地殘聯的康復中心拒絕了。
2009 年,在余錦熠做回盲人按摩「老本行」的時候,同年畢業的張平,剛從一家外貿公司的英語翻譯崗位離職——那裡離家太遠,生活不方便。
他將「聽一句英語,翻一句漢語」的翻譯工作轉為了兼職,同時和十餘名視障夥伴一起開了家淘寶店,專門分銷母嬰產品。但由於難以辨認客戶發來的表情和截圖,溝通效率低,淘寶店起起伏伏經營了 5 年後解散,之後,張平入職了「黑暗中對話」。
在張平看來,視障群體為了實現生活自理和經濟獨立,需要克服重重困難。「我們上學、工作,爭取獨立,然後我們結婚,有了孩子。」他說。

不使用眼睛的方法
工作的第 3 年,張平購置了一頂帳篷,他一直很想去露營。與余錦熠戀愛後,他終於帶着她,帶上帳篷,一起向距離住處 50 多公里的滴水湖露營區出發了。
當他們手挽着手,一人拿着盲杖,一人拖着行李箱,從地鐵終點站臨港大道站下車後,卻發現錯過了去景區的區間車,只能步行。
更麻煩的是,他們沒有手能騰出來專門拿手機來導航。在那個全然陌生的地方,他們求助了七八個路人,走過十幾個路口,將半個小時的路程走了一個半小時,一直到中午才到達目的地。
工作人員帶着他們選擇了一個平坦的位置,張平將一體式帳篷撐開,用包里的重物壓住角落,余錦熠拿出充氣墊,打開氣閥,待它自動充氣完成。
在那裡,他們最大麻煩就是上廁所——需要憑氣味尋找,返回時要依靠在帳篷門口播放音樂的小音箱才能找回位置。一些美好時刻留在了他們心裡:傍晚在臨湖木棧道上散步時,一路踩出的咯吱咯吱聲;次日清晨,掀開帳篷門,他們感覺到空氣中的露珠飄到了臉上。

張平正在公園裡扎帳篷,天天調皮地把一隻彩色降落傘套在他頭上。
圖源:受訪者提供
「爸爸媽媽的眼睛病了,但這並不影響我們快樂地生活。」當長大後的天天問起父母眼睛的問題時,張平這樣告訴他。
天天 3 歲後,露營變成了一家三口。那是一個秋天的假日,他們一起去世紀公園搭帳篷。張平與余錦熠坐在帳篷外的防潮墊上,呼吸着草地的芳香。天天與剛認識的一個姐姐一起,圍繞着爸爸媽媽跑來跑去。
聽到兒子與玩伴的聲音,張平舉着手機攝像記錄,手機發出「向左傾斜」「向右傾斜」的提示聲,告訴他拍攝時手機的傾斜狀態,而怎樣能捕捉到兒子的身影,這需要他通過聲音來感知。
不一樣的腳步聲傳來,張平知道是那位姐姐走過來了。「(天天)在跟你玩啊,謝謝你,你帶他玩啊!」他和小朋友打着招呼。
張平不知道的是,站在不遠處草坪上的天天,正出神地拿泡泡槍對着自己的臉噴出一連串泡泡。直到有泡泡飄到了張平的臉上,「臭小子,你不要把別人東西拿走。」他笑着對天天大喊。
那次露營結束時,天天捨不得與姐姐分開,在她離開時自己也跟着消失了。剛剛收完帳篷,張平叫喊着天天,但一直得不到回應,他和妻子焦急地在原地想辦法,還沒想好怎麼辦,就聽見天天哭着跑回來說,「姐姐走了」。
那是天天極少數差點走失的時刻。每次外出,張平和余錦熠都會牽緊了他的手。到了能自由活動的場地,他們也會在一定距離內守着——一定要聽到天天的聲音。
儘管張平會經常在天天耳邊說「不可以跑遠了」,但他轉念一想,「在草坪上,孩子總要撒歡的不是嗎?」
為了能讓天天自由自在地撒歡,他們會常去只有他們仨知道的「秘密基地」。
20 多年前,在盲校讀書的張平去浦東圖書館借書時,發現了世紀公園旁的一條小路:沒有車輛,兩邊都有綠化和盲道。後來,他也常帶着相戀時的余錦熠走那條路。
有了天天后,一家人去世紀公園時,為了去那條路上玩一下,他們會選擇在較遠的車站下車。在那條小路上,張平和余錦熠可以不用盲杖行走,也會把天天的手放開,感受他自由地奔跑。

天天一家一起出去玩。
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回到家裡,充滿活力的天天愛玩各種各樣的玩具汽車。他鍾愛迷你的合金小車,喜歡將消防車、攪拌車、運輸車等一堆小車排列整齊,再將它們攤在桌子、沙發和地面上,開來開去。
「爸爸,幫忙找一下車子!」當天天不小心將玩具車碰到地上,張平又要面對那個麻煩事:尋找他看不見的東西。張平蹲下身來,把盲杖伸進沙發底下試探車子的位置。一不小心,玩具車被推向了更深處。
張平感覺到天天快要哭鬧了,但他不希望兒子覺得爸爸做不到,或就此認為是視障者「不行」。他對天天說,「把手電筒拿出來,我們一起把汽車找出來好嗎?」
一道光照進沙發下,天天看到玩具車後,順利協助爸爸用盲杖將它劃拉了出來。
這樣的合作還體現在天天的學習上。坐在書桌前,媽媽用模擬奧特曼幣交易的方式,掰着他的手指頭教他算術。還有晚上的英語學習,對着平板電腦,在黃色的暖燈下,爸爸伸出舌頭和一隻手,模擬出舔食物的聲音,給他示範「taste」的含義。
張平從小喜歡畫畫,他憑藉失明前的印象,用手握手的方式教天天畫簡筆汽車、公交車、攪拌車。
天天常開心地拿起畫筆告訴爸爸,「我要畫一個東西!」張平會用提問的方式確認兒子會怎樣畫,當天天畫着一輛火車,它同時也出現在了張平的腦海里:一輛塗滿了紅色的長長車廂,只有框框內的車窗是白色的。
因為無法真的看到畫作並給出反饋,張平每次都會把天天的畫拍照發到家庭微信群里,讓天天的爺爺奶奶給出評價和鼓勵。

「它們帶着朋友走出了洞穴」
張平一手拿着盲杖點着地面,一手牽着天天,余錦熠站在張平的側後方,伸出雙手搭在他的雙肩包上。
這是他們每次出門時的樣子,像 3 節緊密連接的火車車廂。
6 月 3 日,隨着疫情好轉,他們一家終於踏出了小區的大門。
兩年前,第一次帶天天去商場時,由於約好陪同的朋友臨時來不了,他們只能硬着頭皮上。過馬路時,為了騰出手,張平又讓天天騎上了他的脖子。
當呼嘯的車流聲靜止,起步前,張平豎起盲杖示意,再帶着身後的妻子,身上的兒子,保持着勻速緩慢步行——根據他的出行經驗,這樣能給周圍的人和車輛預判,以保持距離。張平聽到,一位路人衝着他們說,「真結棍(滬語:真厲害)!」
6 月 3 日這一天,同樣是去商場,張平意外地發現,隔離了兩個多月後出門,天天變得有些「熟門熟路」了。
以前他們牽着天天時,常因找不到電梯和出口,或無法定位到店鋪,不得不在商場裡打轉。這一次,是天天帶他們避開路障,順利地走到了商場大門和自動扶梯,回來時,他還帶着父母從商場側門離開——那裡離家更近。
這個意外的發現讓張平想到了鄰居們的「誇讚」。此前,當他們一家人走在小區里時,曾有鄰居說,「天天真厲害,還會帶爸媽出門。」當天天蹦蹦跳跳地表現出男孩的天性時,也有鄰居會說,「天天不要亂跑,要把爸媽牽好。」
這讓張平覺得很為難。自己身體的局限性和他人眼中的「異樣感」,是張平與余錦熠無法擺脫的,但如何讓這些不會影響到天天呢?
「視覺性的東西是我們很難彌補的。」周一的幼兒園線上班會課上,聽到同學們談着後視鏡、保險槓等車輛的零件,而天天沒怎麼說話時,余錦熠有了一種擔心「落伍」的感覺。早前,幼兒園老師還反饋,天天吃飯慢、睡覺慢,有些「不合群」,這讓她有些焦慮。
張平對此的理解是,天天身上有「謹慎」的特質,這確實與父母的特點有一定的關聯——如果不告訴天天注意安全,也不能踏實帶他出門。
由於他們看不到迎面而來的鄰居,很少打招呼,這也影響了天天對人和社會的判斷,使得他不太擅長社交,對於同學的問候也很少去積極回應。
為了讓天天變得主動一點,他們給天天設計了新的挑戰——在帶他去爺爺奶奶家吃飯的路上,天天要笑盈盈地,跟碰到的 3 位鄰居打招呼。
天天起初很在意別人的目光,「怕叔叔阿姨們不理我」,在張平與余錦熠鼓勵後,他慢慢開口了。
當天天熱情地對叔叔阿姨們叫着「中午好」「晚上好」的時候,他也收到了鄰居們的回應。有一次,一位阿姨獎勵了他一塊餅乾,張平趁機對天天說,「你看看還有好處,是不是?」
作為「視障奶爸」,張平將陪伴天天的點點滴滴記錄在了個人公眾號「劣變」里。在他最初的設想里,「劣變」包含着一種「由劣勢轉變為優勢」的希望。
後來他意識到,自己無法扭轉「劣」本身,但當他接納了「劣」,在這個基礎上去發揮自己的特點時,是可以產生新變化的。
張平每周都會和妻子帶天天去公園、博物館或科技館等地方,他們在想辦法去「彌補一些常識性、視覺上的東西」。天天看動畫片時,張平也願意陪在他身邊跟着一起「看」,想多培養些與天天的共同話題。

張平和天天一起玩海洋球。
圖源:受訪者提供
張平記得和天天一起看動畫片《海底小縱隊》時,有一集專門介紹了一種名叫槳足蟲的動物——它們自稱「盲人」,依靠嗅覺、觸覺、聽覺在海底生活。
故事裡,海底小縱隊的成員在黑暗的洞穴里迷失了方向,最後是槳足蟲帶領着他們走了出去。天天複述着說,「它們是『盲人』,它們帶着朋友走出了洞穴。」
5 歲生日那天的尋寶遊戲結束後,天天對紙條背面的盲文提起了興趣,他求爸爸教他打出那些「漂亮的凸起的點點」,並專心干起了在牛皮紙上刻字的活兒。天天帶着自己的成果去找媽媽辨認,帶着驕傲的語氣說,「我寫出了『之、麼、呢』!」。
「在兒子眼中,盲文並沒有低人一等。」張平意識到,天天看到的東西是如此新奇、單純。
驚喜過後,他們的生活流淌的還是那些瑣碎的、常常超出想象的日常。
疫情好轉後,可以出門的第一天正好是六一。但天天突然嘔吐,又不小心將米糊打翻,整整一天,張平和余錦熠要安頓天天,又要打掃一片狼藉的地面。
直到兩天後,他們才終於出門。那天從商場回來時,天天開心地抱回了一個遙控挖掘機——那是爸爸媽媽為他不能出門的生日,以及那個狼狽的六一,補上的禮物。
撰文:謝紫怡
編輯:計巍
首圖來源:北青深一度
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