鑽石舞台

49 歲的村民王小金丈夫死了，女兒嫁了，兩個「零零後」兒子在北京打工。9 年前，王小金突發腦梗後導致偏癱，生活無法自理，寡居於北方的一個村子裡。

在鄰村，56 歲的徐巧梅 11 年前也是因為腦梗，言語、運動能力嚴重受損，落下重度殘疾。她長年臥床，無法站立，幾乎完全喪失言語能力。同樣重度殘疾的還有丈夫、小兒子，偏癱的丈夫白海東是她的日常照料者。

重度殘疾人，指殘疾程度為一級或二級的殘障人士。他們生活不能自理，普遍經濟困難，「貧窮」一詞往往如影隨形。本身遭受不幸之際，還給家庭留下沉重的照料負擔。

「鰥寡孤獨廢疾者皆有所養」，這是儒家經典《禮記》中描摹的大同社會模樣。一個需要回答的問題是：誰來照料這些重度殘疾人？

54 歲的全國政協委員劉衛昌，是河北邯鄲一所私立學校的創始人，也是邯鄲市肥鄉區殘聯副主席。他中等身材，微胖，說話時夾雜濃重的鄉音，走路一瘸一拐。2022 年 2 月 12 日，在學校辦公室里，劉衛昌撩起褲管，露出粗細不一的兩條小腿。

1 歲時，劉衛昌得了小兒麻痹症，後來雙腿不能站立，只能拄拐走路。10 歲時，劉衛昌的父母湊錢帶他做了手術，他才逐漸擺脫拐杖，學會獨立行走。如今因為肌肉萎縮，他的右小腿仿佛一根乾枯的木棍，比左小腿瘦了一圈，肌肉軟趴趴的。

身為殘疾人，劉衛昌常年關注這一群體的權益保障問題。擔任全國政協委員 10 年，他多次提交關係殘疾人權益的提案。

劉衛昌告訴「偶爾治癒」，即將召開的 2022 年全國兩會，他還將提交一份有關重度殘疾人托養的提案。這份提案去年已遞交過，但在他看來「沒有獲得足夠回應」，今年會繼續呼籲。

這份提案的醞釀，與劉衛昌耳聞目睹重度殘疾人的生存現狀有關。

2022 年 2 月 12 日，北方某省的一個小村落。三四間紅磚房圍成一個破舊院子，院門上，朱紅色的漆已斑駁脫落，這裡是 49 歲的村民王小金的家。

大約 15 年前，王小金的丈夫意外去世，留下她獨自撫育 3 個子女。2013 年的一天，王小金突發腦溢血，吃飯時「左手不聽使喚」，碗掉在地上，人昏迷過去。被送到醫院之後，王小金獲救，但也就此半身癱瘓，不能獨立行走，生活難以自理。

2 月 12 日這天，王小金穿一件紅色外套、一條花棉褲，坐在床沿，身旁放着一根黑色的拐杖。緊挨着床是一條被挖去中間部分的椅子，椅下，放置了藍色的塑料桶。

因為行動不便，這就是王小金的「簡易馬桶」。她的身後，白牆上斜斜貼着一張紅色壁紙，紙上寫着四個字：身體健康。

「得了這個病，不死不活的，什麼時候是個頭？」王小金攥緊雙手笑着說，仿佛在聊別人的故事。

在鄰村，52 歲的村民白海東也是個偏癱的殘疾人。他的左手五指蜷縮，難以屈伸。所幸還能獨立行走，生活可以自理。

不過，白海東的妻子、56 歲的徐巧梅 11 年前因為腦梗，言語、行動能力嚴重受損，只能躺在床上，不僅無法起來，還難以進行語言表達。

「大小便失控，只能給她穿『尿不濕』。她不知饑飽，經常要食物，只會喊我的名字。但有時候我也聽不懂她在說什麼。」白海東如此描述妻子的情況。2 月 12 日下午，徐巧梅趴在床上，蓋着兩條毯子。看到家裡來了人，她掙扎着挺起上半身，伸長脖子，但眼神渙散，沒有說話。

確切地說，這是一個「殘疾人家庭」。白海東一家出示的殘疾人證顯示，白海東屬於二級殘疾，徐巧梅是一級殘疾。兩人的小兒子—— 31 歲的白朝陽言語、智力多重殘疾，也是一級殘疾。

儘管已經偏癱，但白海東是妻子的日常照料者。家中儲物間內，雜亂堆放着數條還沒來得及清洗的被褥，這是妻子大小便失禁後換下的。

「在農村，一個重度殘疾人往往拖累一個家庭。」劉衛昌如此形容殘疾人托養問題的緊迫性。

2013 年，王小金腦梗致殘之後，家庭命運再度被改變。她幹不了農活了，兩個「零零後」兒子初中沒念完就輟學，目前在外打工。已經出嫁的女兒幾乎每天都從婆家趕十幾里路，來娘家給母親做飯。

2 月 12 日中午，王小金吃的是女兒煮的方便麵，「加了兩個雞蛋」。

王小金家的廚房，同臥室一樣簡陋。房梁、屋頂已被油煙熏黑，兩摞磚塊搭建起一個簡易的灶台，食用油、醬油等調料，就放在滿是塵土的地上。

王小金惦記着兩個兒子。今年春節他們回家，待了十多天，現在又去了北京。王小金只有一個老舊的非智能手機，上不了網，也沒辦法和兒子們視頻。

薄暮，紗窗遮擋住昏黃的夕陽，少許光亮映照進幽暗的屋子。王小金沒有任何娛樂活動，絕大多數時候就這樣靜靜待在床上，寂寥地熬走時間。

而白海東一家，境況也沒有好到哪去。

遭遇變故之前，白海東是一名電焊工，憑藉踏實肯干攢下錢，在村里蓋起幾間新房。但十幾年前自己和妻子先後因腦梗致殘，家中光景一日不如一日。如今大兒子也成了一名電焊工，在市里幹活。小兒子白朝陽跟在大哥身邊學電焊。

每隔三到四天，小兒子白朝陽會從市區回家看望母親。之前他的姐姐、白海東的女兒也經常回來，但現在她是癌症患者，「不能照顧她媽媽了」。

「這十幾年過得很難。以前經濟條件好，現在一貧如洗，有苦說不出。」白海東看起來比實際年齡顯老。他的兩鬢已經斑白，額頭上刻着兩道深深的皺紋。

讓他擔憂的是小兒子的未來——家庭經濟條件這麼差，白朝陽又是重度殘疾，有智力缺陷，「以後有誰願意嫁給他？」

中國殘聯官網 2021 年 2 月更新的數據顯示，據第六次人口普查數據推算，我國殘疾人總數為 8502 萬人，其中重度殘疾的有 2518 萬人。數字背後是龐大的照料負擔。

2016 年，我國全面建成殘疾人兩項補貼制度。所謂「兩項補貼」，即「困難殘疾人生活補貼」與「重度殘疾人護理補貼」，此舉惠及眾多重度殘疾人及其家庭。

但對於王小金、白海東而言，每年數百元的補貼是「杯水車薪」，只能維持基本溫飽。白海東的妻子徐巧梅每天固定吃止咳藥，一年下來也是筆不小的支出。

更讓白海東憂慮的是，自己全天候照顧徐巧梅，沒辦法幹活、沒有收入，養家重擔全部落在了大兒子身上，「他成了家，有兩個孩子，等於 1 個人養 7 個人」。

「重度殘疾人需要長期治療，家庭背上沉重的經濟負擔。同時由於生活不能自理，需要陪護，而使家人不能外出就業增收。這種雙重壓力使得他們幾乎不可能依靠自身力量脫貧。」2019 年，北京兩位高校學者曾在一篇論文中這樣評述。

2022 年 2 月 14 日，河南駐馬店經濟開發區重度殘疾人托養中心。這是一座仿古風格的院子，成立於 2018 年，由一家企業的廢棄廠房改建而成，走廊上懸掛着一排紅燈籠。

托養中心住着 16 個重度殘疾人，都是貧困戶，也是駐馬店經開區本地人。另有 8 個護工，每人負責照料 2 個殘疾人。這是駐馬店市重度殘疾人托養常見的「1 托 2」模式。

40 歲的吳亮這天早上在托養中心的食堂吃了饅頭、米粥，回到自己房間，躺在床上休息。17 歲的時候，吳亮到山東青島打工，在建築工地上從高處摔下，頸椎、脊椎受損，因此高位截癱，胸部以下幾乎全無知覺。

2018 年，駐馬店經開區托養中心成立。按駐馬店市的規定，托養條件有三個——一是重度殘疾，也就是二級殘疾且日常飲食起居不能自理；二是本地建檔立卡的貧困戶；三是本人有托養意願。

吳亮符合條件。但起初他不知道這項政策，也有所顧慮，是在鄉鎮領導反覆勸說下才決定入住托養中心的。

吳亮的母親因小兒麻痹症落下多重殘疾，也是重度殘疾人。按照規定，他和母親提出申請，經村委會申報，鄉級政府部門審批，在縣民政局備案，最終在 2018 年搬進了經開區的重度殘疾人托養中心。

此前吳亮在駐馬店經開區關王廟鄉的老家度過了 18 年，「十幾年不出門，也見不着太陽」。沒有修繕之前，吳家由三間瓦房組成，老舊破敗，曾經一遇雨天雨水就漏進屋內。

事實上，殘疾人的照顧方式主要有居家照料、日間照料、集中托養三種。居家照料是指殘疾人待在家裡，由家人照料；日間照料是指殘疾人白天到托養機構，由護工照料，晚上仍回到家中；

集中托養則是指建立殘疾人的集中托養機構，讓殘疾人住進去，由護工進行全天候的照料。

「偶爾治癒」從駐馬店市殘聯獲悉，我國首個貧困家庭重度殘疾人托養中心，2016 年在駐馬店市的上蔡縣成立。彼時約有 153 萬人口的上蔡縣是個貧困縣，其中貧困戶有不少是重度殘疾人。

時至如今，駐馬店全市共建設了 115 家重度殘疾人托養中心，多是在鎮衛生院、養老院、村衛生室等現有場地上改建或擴造而成。累計托養照護殘疾人 8000 多人次，現入住 2108 人。

駐馬店經開區重度殘疾人托養中心負責人王主任說，這裡有 2 個廚師、2 個保安，入住的重度殘疾人必須是貧困戶，他們只需將「兩項補貼」以及低保等福利轉交給托養中心，此外不用再花錢。

吳亮所在的房間有 3 張單人床，住了 3 個人。除了吳亮和他的母親之外，還有 1 名護工。如今他喜歡看看電視，圍觀別人打牌。有時候他會坐在輪椅上，由護工推着出門，在院子裡散散心，「狀態比在家的時候好很多了」。

在這裡吳亮也認識了新朋友。隔壁房間 25 歲的小伙魏栓，有腦性癱瘓，屬於一級殘疾，存在言語、智力障礙。但吳亮喜歡和他嘮嗑，魏栓覺得吳亮說得對的時候，會動動嘴巴，發出「嘚嘚」的聲音；如果覺得吳亮說得不對，就會發出「呸呸」的聲響。王主任看在眼裡，覺得兩人的交往非常有趣。

全國政協委員劉衛昌對「偶爾治癒」表示，重度殘疾人實施集中托養，能讓他們和家人在生活、精神兩個層面獲得解脫。

「這是一項公益事業，對殘疾人來說是大事，需要政府足夠重視。」他說，「否則民間再怎麼努力，成效都有限。」

駐馬店市重度殘疾人托養中心的護工，很大一部分就是重度殘疾人的家屬。此舉意在解決家屬兼顧照料殘疾人與外出工作的問題。69 歲的趙寶華便是其中之一。

趙寶華是駐馬店驛城區胡廟鄉人。妻子楊建平 50 歲，智力一級殘疾，兩人結婚三十多年。婚後他們生下一男一女，也都是智力殘疾。如今女兒已經出嫁，趙寶華、楊建平以及兒子趙狗卯 3 人，住在驛城區胡廟鄉的重度殘疾人托養中心。

在這個托養中心，趙寶華負責照料妻子和兒子，每月工資 2000 元。之前為了照料妻兒他沒法外出工作，也沒有收入。

他提起為了給兒子治病四處借錢的往事。「別人知道還不起，都不願意借」，不禁垂淚。

趙寶華的妻子楊建平生活不能自理，「啥也不會幹」。兒子趙狗卯以前在村里四處亂跑，「髒兮兮的」，如今在托養中心，生活起居基本能自理，也方便看管，這讓趙寶華感到放心。

「偶爾治癒」從駐馬店殘聯了解到，駐馬店市目前有 14.01 萬重度殘疾人，符合托養條件的貧困重度殘疾人為 29 231 名。

在托養機構數量有限的情況下，為了照顧到最需托養的貧困重度殘疾人，當地還建立了退出機制。如果殘疾人和家屬提出申請，或是經過康復訓練不再滿足照護條件，或是出現重大疾病需要轉診長期治療的，就應退出托養中心。

入住的殘疾人與托養中心原則上協議一年一簽，期滿後，民政部門再對托養人員做托養適宜性評估，確定是否繼續入住托養中心。

事實上，不僅是河南，近年來陝西、山東、吉林、江蘇、四川、湖南等省也陸續建立了重度殘疾人托養中心。

但前述河北大學的學者李超、陳德姝認為，目前農村殘疾人集中托養模式覆蓋範圍仍比較小，地區之前發展不平衡，缺乏可持續資金，「政府分擔了重度殘疾人照料及康復的絕大部分成本」。

在駐馬店市，重度殘疾人托養中心的運營，也主要是由政府財政兜底。

河南省委秘書長、時任駐馬店市委書記陳星 2020 年曾公開表示，駐馬店市重度殘疾人托養中心的資金來源，首先以財政投入為主；其次是整合入住人員的農村最低生活保障金、殘疾人「兩項補貼」、部分臨時救助金、紅十字會基金以及慈善基金等等。

「想在全國開更多這種重度殘疾人托養中心，讓他們可持續發展，只靠政府『埋單』也不行，需要各種社會力量廣泛參與，比如引入民間資本運營。」劉衛昌說。

而護工的護理能力，也是這種集中托養模式發展的短板之一。

「偶爾治癒」走訪駐馬店市多家重度殘疾人托養中心，發現護工年齡普遍偏大。以駐馬店汝南縣三門閘街道重度殘疾人托養中心為例，10 名護工平均年齡為 64.1 歲，年紀最大的是 78 歲，都是當地的建檔立卡貧困戶。

當地一位政府工作人員坦承，護工平均年齡確實是個限制性因素。「肯定比不了專業護工，但他們多是重度殘疾人的家屬，照顧起來比較細心。」

儘管有多種制約因素，但劉衛昌覺得重度殘疾人托養模式應該在全國推廣。

在他看來，「駐馬店」模式提供了很好的經驗，關照到重度殘疾人這一「不被看見」、在輿論場失語的弱勢群體。

「而且，重度殘疾人托養需要多個政府職能部門協作，只靠殘聯能力有限。因此需要地方政府高層重視，才能做好。」

劉衛昌說，這是他當全國政協委員的最後一年，「會繼續呼籲這件事。」