鑽石舞台

2021 年 2 月 28 號，一場腫瘤切除手術結束後，23 歲的女孩小董醒來，第一個動作就是往身後摸。麻醉還未完全褪去，但她能察覺心在往下掉。果然，肛門不在了。

這場手術中，醫生割除了滋長着癌細胞的整條直腸和肛門，再把一段可用腸管拉出，縫在腹壁上，肚子上掛着一個造口袋，收集排泄物。

這意味着，小董永久失去了自己的肛門，成為了「造口人」。

圖片來源：圖蟲創意

據統計，目前中國有超過 150 萬人因為直腸癌而成為永久造口人，這個群體以每年逾 10 萬人的數量遞增。

除了生理上的困境，90％ 的造口病人存在不同程度的心理障礙，不少過着近乎隱居的生活，逐漸脫離社會。

而隨着直腸癌年輕化的趨勢，出現了不少年輕造口人。

他們很難「隱身」，必須戴着「造口袋」進入殘酷的就業市場工作。一場正常的戀愛，普通的婚姻生活，都是難以企及的夢想。

出院至今，小董已經在現實社會奮力掙扎了一年半。她必須直面恐懼：在公共場合，造口袋滲出排泄物的噩夢一度變成現實；因為怕被聞到味道，她從不吃生冷油辣；一旦被公司發現病情，可能會從此失去就業機會……

這不是一個戰勝病魔的勵志故事，而是關乎一個病人如何努力在社會中有尊嚴地活着。

對小董來說，最好的一天就是，跟任何正常人一樣，活在日常。

以下是來自小董的自述：

2019 年 11 月份，我在南京準備研究生考試，每天只睡三四個小時。突然有一天發現大便不正常，一個勁拉也拉不乾淨，成顆粒狀，墨綠色。不想影響考試，加上疫情來了，我拖到 2020 年6 月，直到大便出現血絲，又去當地醫院做檢查。

2020 年 7 月 11 號，醫生叫我爸媽談話。談話結束後，我爸跟我說，小毛病。見他面色不好，我覺得不太對勁。

我爸帶我去一家三甲醫院複查，他不太懂醫療常識，叫我自己去拿 CT 檢查單。我一看，上面寫着「直腸癌」，腦袋一下空了，跑到醫院後面的停車場，大哭了半小時。

病理報告顯示我是中晚期直腸癌。腫瘤離肛門的距離為五厘米，一般來講，實際距離比儀器檢查要短。這意味着我很難保肛。

為了讓腫瘤變小，我試了 3 次化療、27 次放療。第 17 次放療時，我還得了腸梗阻，感覺有人反覆在擰自己的腸子，疼得我全身冒汗，嗷嗷大叫，整個走廊都聽得見，叫到後來沒力氣再叫了，更沒力氣哭。

那段時間我什麼都吃不下，體重一個月內掉到 66 斤。

腫瘤也沒有任何縮小的跡象。我很害怕，放療休息期間獨自去上海看病，剛到火車站，我突然崩潰大哭。

直腸癌病友常說，「人在肛門在」。確實，很多人寧死也不做造口，求醫生留住肛門，導致手術無法徹底清除癌細胞。

很多年輕人真的很難接受永久造口。我在網上認識一個患直腸癌的同齡女孩，她去上海北京到處看，醫生都說保不住肛，她就回到山東青島老家找醫生強行保肛，據說恢復得不太好。

連談起這個病，病友都有羞恥感。病房有個女孩，用藥跟我非常相像，但她媽媽總說女兒是得了「內痔瘡」。女孩也說自己不是直腸癌。

2021 年初，醫生跟我們一家人討論腫瘤手術。

「人不在了，保肛有什麼意義？」醫生說，手術採取「保命最重要」的原則。強制性保肛，復發概率會升高，生活質量也會很差，可能連門都出不了。

我爸媽說，沒有什麼比我活着更重要。我媽原本很討厭去醫院，擔心動不動就花錢，但這次生病，她完全變了，說，「砸鍋賣鐵我們都要治好。」

病房有一個五十多歲的阿姨，做了永久性造口。她說自己不在乎，反正這把年紀了，無所謂了。

但我還年輕，戀愛都還沒談過，還是不甘心。我又找了個南京一位專家做手術，希望他幫我儘量保住肛門。

小董每天戴在肚子上的造口袋

折騰大半年後，2021 年 2 月 28 號，我從腫瘤切除手術中醒來，第一反應就是摸後面，發現肛門真的不在了。

其實，之前做腸梗阻手術時，醫生給我做過「臨時造口」：肚擠眼左邊多了一個「造口袋」。

剛開始，一低頭就看到自己的排泄物，我煩躁不已，造口袋怎麼都貼不好，一脫落液體就滲漏出來。我加入造口病友的 QQ 群，學會一些技巧，比如用吹風機加熱底盤，粘性更好。

到了永久造口，我已經能熟練地處理造口袋，保證它不會泄漏。

自尊心肯定還是會受傷。晚上睡覺，我還是要穿睡褲，不想看到它。除了很親密的朋友，沒人知道這事。在病房，我會拉上帘子，躲着病友清理造口袋。

我很不喜歡旁人用同情的眼光看我。病房有一位得了乳腺癌的阿姨，每次看我的眼神里都寫着，「這麼年紀輕輕，真是可憐」。我不明白，大家都是得癌症，「造口人」就更可憐嗎？

只要處理好了，「造口袋」不會有味道。我覺得醫學好神奇，竟然把腸子扯到肚子上排便。我會忍不住扒開褲子看，我媽會說我，「有什麼好看的！」

有一次我坐出租車時放了個屁，當時有點尷尬，但我想，反正是不會再見第二次了。而且，是個人就會放屁。

我身上就是裝了一個很貴的垃圾袋，不時需要清理。

造口袋能明顯提高病人生活質量。我終於可以吃東西了，恢復到了 100 斤，我也不再怕胖了，胖說明我健康。

我很愛美愛自拍（在醫院從來不拍），喜歡買衣服、做指甲。有造口病友不敢穿太緊身的衣服，但我想穿啥穿啥，只要不透。

術後一個多月，我就去了廣西北海旅行，術後第一次坐飛機。整個旅途下來，沒有人用異樣的眼神看我。在北海的海邊，我騎着自行車，吹着海風，感覺到了久違的自由自在。

我還跟兩個閨蜜出去玩過，在酒店前台辦入住時，我說，「要不我再開一間房？我不太方便跟你們一起睡。」

閨蜜說，「這有什麼，你弄好好不就行了嗎？」見我尷尬，她又說，「這不重要。你還是你。」我當下就有點想哭。

除了我媽，我只給一個學護理的朋友看過身上的造口袋。我們同租過一個房子，也是睡一張床。我問過她會不會介意。她說完全不會。

反覆化療、得腸梗阻、成為造口人……真的太痛苦，我有時想死了算了。家人和朋友的愛都是支持我堅持下去的力量。

我只想要正常人的生活。得病之後，我經常會想，我才 23 歲，還可能有愛情嗎？

群里的閨蜜一聊起男朋友、結婚生子，我就有很強的落差感，甚至會怨天尤人，抱怨老天為什麼這麼對我。我參加堂哥婚禮時，還幻想過自己是不是也能穿上婚紗。

我去南京住過一家民宿，裡面掛着四五件婚紗，我興奮地一件一件試，覺得還蠻好看，尤其是白色那件。

生病前有好些男生追我，但後來他們都沒再出現過。

我也見過一些病人的伴侶無法繼續堅持。有個三十多歲的男性患者，癌細胞後來轉移到了肝，他老婆從此對他不管不顧。

直腸癌做化療的病人不會掉頭髮。但我沒能躲開另一件事——因為化療失去了生育能力。

原本我打算在放療前做個卵巢手術，保住生育能力。但爸媽擔心腫瘤會長大，那時候在病床大哭了，病友阿姨們都在勸我，「沒有就沒有，命不在還要那個玩意做什麼。」

我抹掉眼淚，拿着單子去醫生那安排放療。結束治療後兩個月，我查了 B 超，已經看不見卵巢了。當時心裡還是有點難受。

還有一個難以啟齒的問題：很多人在化療之後會失去性慾，或性生活變得困難。

從來沒戀愛過的我，想知道自己是不是這輩子都不會有性生活了。

我遇到有好感的男生，都會主動在微信上說明自己生病的情況。

最近，我認識了一個挺不錯的男孩。他表白後，我在微信上坦言，自己的癌症隨時會復發，已經失去生育能力，還隨時戴着一個造口袋。我還發了條「關於什麼是造口人」的網頁鏈接給他，他回覆：「保命重要」。

「知道我的病害怕了吧，也不用談戀愛了吧。」我說。

「不害怕。」他說。

見面後，我再次認真地談起我的病，他看起來不知所措，我知道他是替我着想的。

他從來沒談過戀愛，在徐州一個工地上做工程項目。前幾天，他請假陪我去徐州複查。有他在，我安心很多。檢查結果出來沒事，他像個孩子一樣高興，說「你看，我就說沒事的。」

每次約會，我都會提前換上了一個新造口袋。我們就跟普通情侶一樣，會一起去看電影、逛街、吃飯。我會去衛生間清理造口袋，就跟普通人上廁所一樣。

但我從沒讓他看見我隨身裝的造口袋。他也沒問過我造口相關的事。

性生活之前，我會把本來向下垂着的造口袋朝上放，再用一塊大白色毛巾蓋住。整個過程我都很緊張，後來才慢慢好一些。

我們會一起過夜，我每次會有點擔心。怕他碰到造口袋，我會穿上睡衣睡褲，平躺着睡覺。

我在網上分享過自己的經歷，不少女患者私信我，她們都很困惱自己失去了生理欲望，不知如何解決。

我只能說自己很幸運，我還有性慾。

我們不談未來。他想去南京工作，我鼓勵他去試試。他不是膽子很大的人，以後應該還是會逃避。我不去想那麼遠的事了，現在開心就好。

因為生病，我沒有資格報考體制內的工作。怕我辛苦，爸媽也不讓我去南京上班。

但我不能不工作。工作的意義對我來說很大。首先是掙錢，生病費錢，造口袋費錢，我不可能依靠父母。我不能斷掉跟社會的聯繫，不工作，都不知道跟朋友聊些什麼。

徐州的好工作太難找了。這半年內我換了第四份實習。很多工作要求員工能立馬上手又能加班。被辭退幾次後，我總覺得自己很沒用。

找工作，我肯定不能講自己生病的事，也沒有同事知道我有造口。

我曾經去一家做客服的公司實習，經歷了非常尷尬的一天。那天我本來應該換袋子，但造口袋貴，我將就又用了一天。結果，到了下午四點，排泄物漏了出來，沾到了褲子上。

一瞬間，周遭的同事們都不自覺皺起鼻子，一副踩到屎的表情。

我腦袋一下蒙了，冷靜下來後，脫下外套蓋在肚子上，藉口說自己來大姨媽了。我如坐針氈。還好那天下雨，空氣中混着下水道的臭味。下班時間一到，我落魄逃走。第二天，我沒再去這家公司。反正我也不喜歡這份工作。

從此我更加小心翼翼，一年半來就漏了這一次。

我現在還在實習，做的是老闆助理，老闆會跟我開些小玩笑。我還能學一些基本的行政知識，學會報銷、複印和釘釘軟件。

之前我跟老闆一個辦公室，男同事每次進來開會都會抽煙。老闆說，小董要嗆死了。他安排了一個小辦公室給我。

這裡還有獨立衛生間，我可以每天去清理造口袋好幾次，就像在家裡一樣。

工資每月四千，我還能攢點錢，給媽媽要做一個小手術出點錢。希望下個月我能正常轉正。

我最害怕的還是死亡。每次有病友離世，我就覺得自己也快了。

前段時間，我聽說一個得了直腸癌的親戚大叔過世了，前不久我還見過他。當時我在路邊大哭，有個小姑娘來安慰我，「怎麼哭成這樣啊，你長這麼好看。」我心裡才好受一些。

每次聽到救護車滴嘟滴嘟的鳴笛聲，我都會害怕。我已經刪掉大部分病友的微信，因為不敢面對他們可能離世的消息，太殘忍了。

最近去複查，我恢復得還不錯。但我還是做了個噩夢，夢見醫生看錯了報告，我的癌細胞轉移到了膀胱，一下被嚇醒了。

一位姓孟的醫生說過，「 63 號床的病人恢復得肯定會快。」那個 63 號床、每天嘻嘻哈哈的病人就是我。最近我發微信給孟醫生，告訴他我很好，希望他可以用我的案例鼓勵更多年輕病友。

每天下午六點，我會準時下班，打卡機會說，「你辛苦了」。我騎着車回家，馬路上前方的路燈一點點亮起。

完美的一天，就是沒有人覺得我跟別人不一樣。

在平台上分享自己這段經歷時，有很多網友私信說同情我。我其實很不舒服。我希望大家都不要用同情的眼神看我們造口人，我們之所以努力去生活，就想和你們正常人一樣談笑聊天。我們都想贏得尊重。

有些病友會覺得自己身上有殘缺感，我也有一點，但我們的生活還是比殘障人士方便自由太多了。

最近我特別想學手語，跟聾啞人交流，感受他們的感受，我還想擁抱殘疾人。我相信我和他們有共鳴：我們不比任何人差。

我們都是殘缺月亮，但也能照亮一席之地。