天天很愛讓我給她講她生病住院時的事。
「還沒有確診的時候，醫生讓我們去做骨穿，想着我的女兒要受苦了，我就好難過啊，一個人抱着你一直哭。」「我沒有覺得我受苦了啊，住院也很好玩啊！」
這段經歷對我而言，像是做了一個長長的噩夢。但我也很慶幸，在天天的記憶中，只保有了歡樂。
血象報告一出來
醫生臉色變嚴肅了
生病前的天天
這一年7月，兩歲半的天天幾乎是在發燒中度過了整個月。高燒低燒交替着來，打針吃藥好像也不大管用。
時間轉眼到了8月，我們覺得有必要去大醫院看看了。我帶着天天來到了四川大學華西第二醫院，結合天天的症狀，醫生初步給的診斷是肺炎，開了單子讓我們先去急診科輸液，再抽血觀察一下血象。
就這樣輸了幾天液，每天都在挨針頭的天天也還是精神頭十足。我的心本已漸漸放下時，血象檢查報告出來了，顯示有「幼稚細胞」。
這四個字我看不懂，茫然地交給醫生之後，我看他臉色明顯嚴肅了幾分：「有血液病的可能，馬上做骨髓穿刺吧。」
去往骨穿室的路要從血液科病房穿過，過道里睡着不少孩子，我看到光着頭、神色暗淡的孩子們，聽到的有哭聲、吵鬧聲，我抱着女兒，只覺得這條走廊仿佛長得沒有盡頭，完全是一路哭着走到門口。
天天還不知道發生了什麼，直到被放在台子上才開始大哭起來。因為年齡太小，一連做了兩次骨穿取的骨髓液都不太符合標準，直到第三次才成功。每次做骨穿醫生都叮囑千萬不能讓她動。我緊緊按住天天，她邊哭還邊說着：「媽媽我愛你、媽媽我愛你……」
8月18日，骨穿結果出來了，天天被確診為急性淋巴細胞白血病（L2型）。
天天的骨髓檢查報告單
天天剃完頭
摸着自己的腦袋 「好安逸哦」
「我們這裡80%的小朋友都是這個類型，醫生們都很有經驗，只要好好聽醫生的話，肯定能扛過這一關的。」醫生的輕言安慰讓我好受了一些。
走到家樓下時，我總算收住了眼淚，收拾了下心情，打電話跟單位請假，也告知了父母這件事。他們起初也不願相信，覺得只是前段時間輸液吃藥影響了結果。但診斷報告擺在眼前，兩位老人還是無奈接受了，但是他們當即說：「咱們把房子賣了也要醫！」
8月24日，天天住進了血液科。此刻我只覺得心中的大石頭落下了，開始治療了就不至於一直惡化。我也開始為天天記錄下她與生命中第一個大難關交手的過程。
2017年8月24日
天天媽媽的微博記錄
剛開始住院那兩天，天天可能意識到自己是病人了，會趕走所有來看她的人，只要爸爸媽媽陪在她身邊。雖然知道她這樣不禮貌，但我只覺得心疼。
入院第4天，天天開始了第一階段的誘導化療。
這天晚上，我們第一次帶她去剃頭髮，她剛開始也不願意，我們一家三口都在邊剃邊哭。沒想到剃完之後，天天摸了摸頭笑了，說：「好安逸哦」，覺得自己光溜溜的腦袋特別好玩兒，一整晚都在摸頭，樂呵到大半夜才睡着。
剛剃完頭的天天
對抗血栓、打造病房、三亞旅行
天天911天的治療日常
有時候真的覺得，小朋友的世界就是簡單美好，即使疾病纏身，痛時就哭，痛過了就笑，真好！
9月底，第一療程眼看就要結束了，但這天一早起來天天把她的手伸到我面前：「媽媽，你看我這隻手怎麼胖乎乎的呢？」我一看，穿了PICC管的那隻手腫得老高，心下一緊，連忙叫來了醫生，醫生看過之後讓我們馬上去華西醫院本部拍片子。
一直折騰到晚上，結果拿了出來，原來天天的手腫是因為有了血栓。
「血栓，可要小心啊，不注意可是要丟命的。」，查房醫生的一句話嚇得我一把鼻涕一把淚，和一個同樣得了血栓的家長交流之後才緩過勁兒來。
「治療不就是這樣一個不斷闖關的過程嗎，既然已經這樣了，就好好聽醫生的話，也不過就是每天再多打兩針，護理再仔細一點。」我在心裡暗暗給自己鼓勁，結果也確實是有驚無險，按時打針一個多月以後，天天的血栓徹底沒有了。
我每每在病房和走廊穿梭，總能看到好多小朋友就整天地躺在病床上，手機和平板就是治療之外的全部。
我能理解生病和治療有很多不舒服，但我總覺得他們這樣都不像小孩子了。所以從住院第一天開始，我就決定，無論在什麼環境下都要讓天天保有活力和生氣，不要回憶起來是場噩夢，不要讓她覺得自己是特別的。
天天生病期間
天天媽媽開始學習兒童心理學
住院期間，我們每天都在病房看書、玩遊戲、玩玩具，能玩的東西我都給她搬到了醫院，天天也一點都不覺得住院很痛苦，反而覺得特別好玩。
也是因為如此，天天居然逐漸喜歡上了住院，再回醫院都有一種回到地盤滿地撒歡兒的感覺，到處和醫生護士打招呼、找認識的小病友，拉都拉不住。
特別是一到查房的時間，看到高爺爺（高舉醫生）來了，就馬上蹦下床跟在他屁股後面去挨着敲病房門，吆喝着「查房了查房了」，有時我自己都一陣恍惚，好像又回到了她生病之前。
但在大人眼中，醫院從來就不是個好玩的地方。有時床位不夠，住在過道的夜晚，於我而言都是漫長壓抑的，哭聲、護士來來往往腳步聲、心電圖的嘟嘟聲交織着，我也第一次知道肺部感染的小朋友咳嗽的聲音像病重的老年人……這些聲音我至今回憶起來仍然心有餘悸，提醒着我的女兒曾經離危險那麼近。
2018年1月，天天剛結束了上個療程，又正好是她三歲生日，我和天天爸計劃着要帶她去三亞玩。但考慮到天天還沒結療，我倆還是有所猶豫。
出發之前，天天自己跑去跟醫生說了這次旅行，獲得了醫生的同意和叮囑之後，我們把天天叫到跟前，又認認真真告訴了她一遍：一定要保護好自己、不要受傷、不要感冒着涼、不能吃不乾淨的東西……我們甚至自己帶上了鍋碗瓢盆和調料，酒店也選了一個離當地醫院最近的。
這次的三亞之行，天天玩得很盡興。白天玩沙玩水，晚上看演出，成都最冷的季節里，我們在三亞盡情享受了一把夏天。
但其實我們還是有些提心弔膽的，好在天天特別給力，無需我們刻意操心，她已經能很好地保護自己了。返程之後，我們第一時間帶她去了醫院報道，各項指標也都很好。
天天在三亞
在那之後，治療間隙血象好時，我們總會帶她出去玩，二刷了三亞、爬了峨眉山，叢林探險、樹屋酒店也帶她體驗過。
雖然每次出去玩都有很多顧慮，但是看着天天開心的樣子，又覺得還是很值得！在做好充分準備並且在身體狀態允許的情況下，我還是想帶她到處走走看看，在治病的同時，儘量給她一個美好的、和其他小朋友一樣的童年。
在家休息的時候，她也是個關不住的孩子，經常一睜眼就問今天去哪裡玩。只要她的血象指標和空氣狀況都好，我都會帶她去一些開闊的戶外、人少的書店走走。
因為治療耽誤了天天上幼兒園的時間，我簡直把家裡打造成了幼兒園，擺滿她喜歡的玩具。她想唱唱跳跳就陪她折騰，也和她一起包餃子、烤餅乾、做手工，該有的一樣不落。
霧霾天時，在家烤餅乾
當然，作為家長還是得時刻警惕着，各種消毒用品早就是家中常備，經常一個血象指標就能讓全家瞬間進入「高度戒備狀態」。
天天媽媽記錄的家中常態
2020年2月25日，治療的第911天，天天結療啦，我們也總算是「上岸了」！
天天的結療報告單
生活回到正常軌道
變身滑板小能手
我也意識到了這一點，家人和她都在進行調整。現在她已經是一名小學生了，越來越適應集體生活。
從一開始，我們就告訴了天天她是什麼病。那會她還小，以為白血病和感冒差不多，後來慢慢就知道，比感冒嚴重多了，要治比較長的時間，但只要聽醫生的話就能好。
她現在也很坦然跟別人聊她的病。以前有人問她為什麼不上幼兒園，她就說因為我得了白血病，反而讓問問題的人一時語塞。學校體檢抽血時，她會安慰其他小朋友她以前經常扎針，就只痛一下就不痛了。
天天很喜歡運動，停藥之後她想學滑板，開始我也覺得很危險不適合，後來諮詢了醫生，醫生覺得只要她精力好，做好保護是可以的。
現在已經學了一年多了，她很喜歡，還說她的夢想是做專業的滑手為國爭光。我倒是比較「佛系」，只希望她能一直保有這份熱愛，享受歲月漫長。
天天參加滑板比賽
口述 | 天天媽媽
採訪&撰稿 | 夏雨
責編 | 博雅
排版 | 潔怡
校對 | 欣玥
『向日葵兒童』是拾玉兒童公益基金會旗下的科普項目，從線上到線下，從文字到視頻，致力於開創新型公益服務模式，推動兒童腫瘤的全方位科普。
留言列表