鑽石舞台

昨天（2022年1月11日）晚上，我接到了《疼痛和症狀管理雜誌》（Journal of Pain and Symptom Management，J Pain Symptom Manage）期刊預校樣（Journal Pre-proof）的文章《2021年全球死亡質量專家評估的跨國比較》，該文是Finkelstein E A，Bhadelia A，Goh C等人完成的。

《疼痛和症狀管理雜誌》是美國臨終關懷和姑息醫學會、美國國家臨終關懷和姑息治療組織的官方期刊，期刊通過發表描述疼痛的定量和定性研究的原創文章來推動安寧緩和醫療和疼痛管理學科的發展，是傳播安寧緩和醫療新科學發現的主要刊源。該刊接受該文的時間是2021年12月14日，可以說這是最新的安寧緩和醫療文獻了。

值得注意的是，前兩次全球死亡質量的排名是由英國的《經濟學人智庫》完成的。儘管這次排名不是《經濟學人智庫》完成的，但贊助方仍然是連氏基金會。

由於排名是通過對專家的調查後得出的，或許會夾雜一些個人的成分在內，其排名的公正性和準確性或許會遭到質疑。筆者認為，任何一項研究都不可能是完美的，限於研究的條件，一定會存在這樣或那樣的問題，但只要大體的方向沒有改變，就是值得肯定的，不能求全責備。

我國的排名從2015年的第71位，提升到53位，筆者認為，這個排名對我國的安寧緩和醫療的評價，基本上是符合實際情況的：有很大進步，這是各級政府和從業人員的艱苦奮鬥的結果，同時，我們還應該清楚地看到，我國的安寧緩和醫療與世界先進水平相比還有很大的差距，我們還需繼續努力。為此，筆者將該文編譯出來，與同道分享。

本圖謝絕引用

評價：13項指標與多個問題

本文的研究者為了了解全球安寧緩和醫療發展的情況，通過對各國專家得到的問卷，用量化的方法來評價各國提供臨終關懷的程度。

2019年全球有超過5500萬人死亡，其中，多數人生活在中低收入國家，他們沒有接受基本的緩和醫療，許多人在疼痛和巨大的痛苦中死去。即便在緩和醫療開展得很好的國家，也不能保證每個人都能夠得到高質量的臨終關懷。許多患者還接受了昂貴、無效或無益處的治療，這可能會影響他們在生命末期的生存質量。因此，得不到良好的照顧、與健康相關的嚴重痛苦、無效醫療和治療失敗在發達國家和欠發達國家都很常見。

儘管各國都在努力提高治療的質量，但很少有人把精力放在臨終關懷的跨國比較上。已經開展的研究主要側重于衡量結構性投入（如資金、政策、人員、教育）作為臨終關懷的指標。2015年，《經濟學人智庫》發布了第二次死亡質量指數，對80個國家的緩和醫療質量進行了排名。該指數包括可能與緩和醫療服務質量相關的投入和健康結果的組合，使用了五個類別的20個指標，加權標準是：姑息治療和醫療環境（20%權重；4個指標），人力資源（20%的權重；5個指標），護理的可負擔性（20%權重；3個指標），護理質量（30%權重；6個指標），社區參與度（10%權重；2個指標）。這些指標既有定量的，也有定性的，有助於引起人們對許多國家低質量臨終關懷的關注，但以前的生命質量評估指標有很大的局限性。就治療而言，可以預期各國主要側重於預防殘疾和過早死亡，其次是成本和公平問題。

然而，對於生命末期的患者和他們的家庭照顧者來說，還有許多其他問題需要考慮，如：在自己選擇的地方死亡，能夠接觸到朋友和家人，這是新冠肺炎患者護理中的一個重大問題。這些問題的解決可能比生命延長，甚至疼痛管理更為重要。

在生命周期結束時，對患者和家庭而言，最重要的是對生命末期護理質量的評估。然而，以前只能依靠患者和家屬來評估。現在各國在努力實現數據的標準化，但這些數據是否可用，是需要根據數據可用性來選擇的。目前尚不清楚這些指標中有多少與實際的臨終關懷相關。

為了克服這些不足，研究者採用了根據患者和護理人員的喜好，系統地對各國的生命周期護理質量進行排名和評級，依靠專家的意見來提供他們對關鍵指標的生命周期績效的評估。這種低成本方法已被用於對緩和醫療以外的工作進行排名，可以補充或替代傳統的數據不足。

這次評估的13項指標是：

1.安寧療護的環境乾淨、安全、舒適。

2.患者能夠在選擇的地方得到照顧和死亡。

3.醫務人員提供適當水平和質量的延長生命的治療。

4.醫務人員支持患者的精神、宗教和文化需求。

5.不同醫務人員之間的照護得到很好的協調。

6.醫務人員將疼痛和不適控制在患者期望的水平。

7.醫務人員幫助患者應對情緒。

8.醫務人員鼓勵患者與朋友和家人聯繫。

9.醫務人員幫助解決患者的非醫療問題。

10.醫務人員提供清晰及時的信息，以便患者做出明智的決定。

11.醫務人員問了足夠多的問題，以了解患者的需求。

12.醫務人員大多以友善和同情的態度對待患者。

13.費用不是患者獲得適當照護的障礙。

隨後，作者在五個國家對1250名已故生命末期患者的家庭護理人員進行了離散選擇實驗（DCE）調查，對指標進行量化。並分發給世界各地的國家專家，要求專家們根據他們本國的情況做出回答。除了13個指標問題之外，調查還涉及：

4個是/否問題：緩和醫療是否被納入國家醫療保健法？國家是否有政府支持的提供緩和醫療的書面戰略或計劃？國家政府中是否有負責緩和醫療的部門？緩和醫療是否是一個專業或次級專業?

還有第5個問題是緩和醫療患者疼痛的阿片類藥物的可獲得性。

4個開放式問題:與經濟發展水平相似的國家相比，您如何評價貴國提供的臨終關懷服務？貴國在提供臨終關懷服務方面做得好的關鍵因素是什麼？貴國在提供臨終關懷服務方面表現不佳的關鍵因素是什麼？貴國可以採取哪些最重要的行動來提高貴國臨終關懷服務的質量？

探索：影響臨終關懷質量的因素

研究者從世界銀行確定的所有217個國家和地區開始中，排除了55個人口不到200萬的國家，以及朝鮮和剛果，161個國家進入了抽樣的框架。有80個國家的專家沒有做出回復或回復不全，而沒有列入最終的排名中，最終有81個國家列入了排名，這些國家占世界人口的81%。

獲得最高評估分數和A級的6個國家和地區是英國、愛爾蘭、中國台灣、澳大利亞、韓國和哥斯達黎加。除哥斯達黎加外，其他5個國家和地區都是高收入的。排名在第31的烏干達，是第一個低收入國家。有21個國家的得分低於60分，被評為不及格，其中，只有兩個是高收入國家（捷克共和國第66位，葡萄牙第75位）。

在精神需求這一指標上，高收入國家的得分最高。然而，就許多指標而言，低收入國家的表現幾乎與中低收入或中高收入國家一樣好，有的甚至更好。因此，經濟並不是限制高質量臨終關懷的唯一障礙。國家或地區的全民醫療保險狀況被認為與高質量的臨終關懷相關。

該調查報告了被調查國緩解臨終關懷患者疼痛的阿片類藥物的可用性。結果顯示，在疼痛緩解方面得分高的國家在其他有望改善患者生命周期體驗的投入方面得分也高，提示阿片類藥物的使用對改善生命末期患者的生存質量有着積極意義。

研究發現，緩和醫療的開展與政府中是否有負責緩和醫療和/或臨終關懷的部門、國家層面是否有政府支持的提供緩和醫療的書面戰略或計劃、緩和醫療是否被納入國家醫療保健法之間存在正相關。而緩和醫療與專業設置的相關性很小。

專家認為對高（低）質量臨終關懷至關重要的因素有：

1.不間斷和充分地獲得阿片類藥物和其他基本藥物，以減輕生命末期的與健康相關的嚴重痛苦。

2.國家層面的緩和醫療循證證據，公平的政策和資金支持。

3.個性化、以患者為中心的綜合護理服務。

4.獲得公共資助的全民健康保險的法定權利，確保免費或低成本獲得緩和醫療和臨終關懷服務，包括社區和家庭服務。

5.制度化的監管機制和政府監督，以確保質量標準。

6.對臨床醫生和相關衛生專業人員進行強制性的基於能力的緩和醫療教育和培訓，以產生有資格管理生命末期疾病患者的高技能多學科醫療團隊。

7.採取交叉的和多部門的方法，彌合公共和私營實體，以及社會和衛生服務之間的界限。

8.開展公眾教育，以提高對與生命末期相關主題的認識，並支持民間社會參與。

9.促進富有同情心的社區參與，補充正規的臨終關懷服務，以提高患者及其家人的生活質量。這包括對非專業護理人員的培訓和支持。

10.為緩和醫療發展提供必要證據的研究和活動。

被確定為對臨終關懷有負面影響的因素包括：

1.缺乏對臨終關懷是一項人權的認識。

2.缺乏國家緩和醫療戰略，沒有將緩和醫療作為國家層面的優先事項。

3.緩和醫療很少或根本沒有融入更廣泛的衛生系統。

4.缺乏對臨終關懷的投資，導致人力資源短缺，缺乏緩和醫療專家，獲得阿片類藥物的機會不足，臨終關懷患者缺乏專用設施，無法或只能有限地獲得居家緩和醫療和心理社會護理。

5.缺乏通用的或專科緩和醫療培訓。

6.臨終關懷的成本高。

7.公眾缺乏對緩和醫療服務的了解和意識。

8.與患者和家屬就臨終關懷選項進行的溝通不暢或有限。

9.缺乏患者自主決策的能力。

10.缺乏對與死亡和瀕死相關的文化因素的認識。

破解：排名提高不代表臨終關懷質量提高？

當涉及到臨終關懷時，我們衡量和改善生存質量的方法太少了。事實上，許多政府的回應是努力改善他們的表現，或者至少是他們的排名。如：新加坡開展了一項制定國家緩和醫療戰略的活動，以直接回應他們在最初的生活質量指數中的地位。

但通過算法得出的排名提高了，生命末期患者和家庭最重要的需求是否真的得到滿足？作者認為衡量臨終關懷的質量是一個重要且不斷發展的過程，希望各國對其在改善患者和家庭的臨終體驗方面的表現負責，並採取了一種新的方法來衡量質量。

第一，通過關注結果，而不是投入，這樣就不用擔心國家可以在不一定改善臨終關懷服務的情況下提高排名。

第二，作者使用的方法不受數據可用性和數據質量的限制，各國之間的數據可用性和數據質量差異很大。這迫使先前努力集中在一組有限的代理措施上，其中一些措施與生命末期的結果只有鬆散的關聯。

第三，也是最重要的一點，參考對患者和護理人員最重要的因素來對指標和指標內的水平進行加權。這種方法在評估分數和臨終關懷的整體質量之間提供了更清晰的聯繫。

研究結果凸顯了各國之間，尤其是高收入國家與其他國家之間，在生命周期護理質量方面的巨大差異，應明確提醒人們對臨終關懷缺乏關注，並呼籲採取行動提高效果。在許多表現優異的國家觀察到的有利因素為改善全球患者和家庭的生命末期體驗提供了明確的戰略和起點。

值得注意的是，將緩和醫療進一步融入社區和更廣泛的衛生系統，可以對確保所有人獲得高質量的生命周期護理產生深遠影響，特別是從公平的角度來看。這一努力旨在提供基礎證據，並建立社會、政治和經濟意識，將臨終關懷視為一個重要的公共衛生和社會問題。它尋求激勵政策的制定者、提供者、社區利益相關者和公眾採取行動，通過宣傳、政策改變、資源調動、實施以及持續監測和評估來改善生命末期患者的狀況。

來源：醫師在線，2022，12（2）：45-47.

翻譯完成日期：2022年1月12日

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